وبلاگ پدران: پدر امیدوار کودکی که اوتیسم دارد
رأی دهید
ستار سعیدی، یکی از تهیه‌کنندگان ارشد، در بخش فارسی بی‌بی‌سی است. او در این نوشته درباره کودک اوتیستیک خود نوشته. درباره بیم‌ها و امیدهایش.
پسرم سام دو سال و نیمه بود که پزشکان پس از ماه‌ها بررسی نشانه‌های رفتاری‌اش، رسماً به ما گفتند که او اوتیسم دارد؛ واژه‌ای که تا آن زمان برای ما ناآشنا بود؛ اولین سوالی که من از روانپزشک پرسیدم این بود که آیا رفتار یا عملکرد ما در دوران جنینی یا نوزادی سام باعث این حالت شده یا نه؛ جواب منفی بود، اما چیزی از ناراحتی ما کم نکرد. روانپزشک گفت اوتیسم به احتمال نزدیک به یقین، ژنتیکی است و رفتار و کردار ما تاثیری بر پیدایش آن نداشته است.
اوتیسم نوعی اختلاف رفتاری است که در سنین اولیه کودکی - معمولاً تا پیش از ۳ سالگی - بروز می‌کند. علت بروز این حالت هنوز به درستی مشخص نیست.
این سوال که چرا ما و پسرمان باید دچار آن شویم، تا سال‌ها ذهن من و همسرم را به خود مشغول کرده بود. پذیرفتن این واقعیت که ما فرقی با دیگران نداریم و اگر قرار است میلیون‌ها خانواده در سراسر جهان فرزند اوتیستیک داشته باشند، یکی از آن‌ها هم فرزند ماست، سال‌ها طول کشید. اما کمک بزرگی به کنار آمدن با این مسأله کرد.
وقتی پذیرفتیم و با آن کنار آمدیم، یک مسأله دیگر همچنان سختی‌های خود را داشت؛ اوتیسم برای خیلی‌ها در کشورهایی مثل ایران و افغانستان ناآشناست. هراس از اینکه پسرمان تمسخر شود یا دیگران ممکن است او را درک نکنند، باعث شد ما در علنی کردن این مسأله تردید کنیم.
حالا که به گذشته نگاه می کنم، می‌بینم همسرم بیشتر به خود سام اهمیت می‌داد تا حواشی و حرف دیگران؛ در حالی که من درگیر نگرانی‌های دیگری، از جمله حرف و حدیث مردم هم بودم. همسرم خیلی راحت‌تر با این مساله کنار آمد و من برای علنی کردن اوتیسم سام، قدری تردید داشتم. یکی از عوامل این مقاومت و تردید، معروف شدن سام در چند سال اول عمرش در شبکه‌های اجتماعی بود.
سام کودک عصر شبکه‌های اجتماعی بود؛ فکر می‌کنم در میان خانواده، دوستان و همکارانم، او از معدود نوزادانی بود که از نخستین لحظات بعد از تولد، عکس‌ها و ویدئوهایش در شبکه‌های اجتماعی مختلف دیده می‌شد؛ از سال‌های ۲۰۰۸ و ۲۰۰۹ سخن می‌گویم که مثلاً فیسبوک هنوز آنقدر در افغانستان و ایران پرطرفدار و رایج نبود. من خبر تولد سام را از داخل بیمارستان با یک پست فیسبوکی به دوستان و خانواده اطلاع دادم و از همان روزهای اول عکس‌هایش در فیسبوک و فلیکر و ویدئوهایش در یوتیوب به نمایش در آمد. من از شریک کردن دوستان مجازیم در لحظات شیرینی که با پسرم سام داشتم، لذت می‌بردم.
تا همین پارسال که با نوشتن یک پست فیسبوکی در روز جهانی آگاهی‌رسانی درباره اوتیسم، از اوتیستیک بودن سام نوشتم، کمتر کسی در میان ده‌ها هزار دوست فیسبوکی، اینستاگرمی و توییتری‌ام، از اوتستیک بودن سام خبر داشت.
دوستان حقیقی، دوستان مجازی
سام که یک ساله شد، برایش در یک رستوران با حضور جمعی از دوستان و آشنایان جشن تولد مفصلی گرفتیم و همزمان روی صفحه فیسبوکم، جشن تولد مجازی جریان داشت. یکی عکس کیک تولد پست می‌کرد، دیگری آهنگ می‌گذاشت و دیگران را به رقص دعوت می‌کرد و یکی هم مهمانان مجازی را به صرف غذاهای رنگارنگ دعوت می‌کرد و دیگری نوشیدنی تعارف می‌کرد.
از آن سال به بعد، جشن تولد سام محدود به جمع خانواده کوچکمان شد؛ چون او برخلاف کودکان هم سن و سالش، علاقه‌ای به جشن تولد و مهمانی و کیک و شمع نشان نمی‌داد و از شلوغی هم خوشش نمی‌آمد. او که اکنون ۱۰ ساله شده، فقط یکی - دو سال است که پشت میز می‌نشیند و شمع روی کیک تولدش را فوت می‌کند.
اما جشن تولدهای مجازی در سال‌های بعد هم ادامه یافت و تا حدودی جای خالی جشن تولد مفصل خانگی را گرفت. در حالی که برای دختر کوچک‌ترمان می‌توانستیم مانند کودکان دیگر جشن تولد بگیریم.
اوتیستیک بودن سام تاثیر زیادی بر رفت‌وآمد ما با دوستان و همکاران گذاشت. سام در سال‌های اول رابطه خوبی با غریبه‌ها نداشت. اگر مهمانی به خانه ما می‌آمد، او آنقدر گریه می‌کرد تا مهمان خانه را ترک کند؛ اگر هم ما به خانه کسی می‌رفتیم، باز هم همین وضعیت بود؛ او آنقدر گریه می‌کرد تا ما خانه میزبان را ترک کنیم و به خانه خودمان باز گردیم. به همین دلیل رفت و آمد ما با دوستان محدود شد.
سختی سفر
مشکل غریبه‌گریزی سام البته پس از یک سفر خانوادگی به افغانستان حل شد؛ سام تا پیش از آن در محیط شلوغ خانوادگی قرار نگرفته بود و حضور چهره‌های ناآشنا برایش خوشایند نبود.
به جز آن سفر، در طول این ده سال ما فقط یک بار دیگر سفر هوایی خانوادگی داشته‌ایم؛ آن هم به آمریکا، زمانی که سام شش ماهه بود و از هفت ساعت پرواز، پنج ساعتش را گریه کرد و باعث بی‌خوابی ما و خیلی دیگر از مسافران همراه‌مان شد. این دو تجربه باعث شد ما به سفرهای جاده‌ای با خودروی شخصی و به مقصد کشورهای اروپایی نزدیک بریتانیا بسنده کنیم.
خواب
در ده سال گذشته، روزهای زیادی بوده که من درحالی به سر کار رفته‌ام که شب قبل از آن دو - سه ساعت بیشتر نخوابیده بودم؛ و البته مشکل بی‌خوابی برای همسرم بیشتر از این هم هست.
سام از همان روزهای اول، خواب غیرمنظمی داشت. به سختی به خواب می‌رفت و دو ساعت به دو ساعت بیدار می‌شد و دوباره خوابیدنش وقت و انرژی زیادی می‌برد.
به همین ترتیب، مسائل و گرفتاری‌های دیگری هم هست که زندگی ما را از دیگر خانواده‌ها متفاوت می‌کند؛ مثلاً شرکت در مراسمی مانند عروسی، جشن تولد، مهمانی‌های بزرگ دیگر و حتی سینما و رستوران رفتن، برای ما به صورت خانوادگی، اگر نه غیرممکن، بلکه بسیار دشوار است؛ یکی از ما باید در خانه مواظب سام باشیم تا دیگری به مهمانی یا جشنی برود؛ و معمولاً در بیشتر موارد، این مادر است که ترجیح می‌دهد در خانه در کنار فرزندش بماند.
من و همسر در ساعاتی که سام و خواهرش ایوا در مدرسه هستند (در فاصله ساعت ۹ صبح تا ۳ بعد از ظهر)، برای با هم بودن فرصت داریم که معمولاً صرف خرید، کارهای مربوط به خانه، و گاهی فعالیت تفریحی دو نفره، یا به همراه دوستان خانوادگی می‌شود؛ البته مشروط به اینکه من در آن روز تعطیل باشم.
آینده تاریک نیست
از نگاه بیرونی، زندگی ما بسیار سخت و طاقت فرساست؛ اما ما بعد از ۱۰ سال به بسیاری از این جنبه‌های متفاوت و سخت زندگی با یک کودک دارای اوتیسم عادت کرده‌ایم. بخشی از محدودیت‌ها و سختی‌ها جزئی از زندگیمان شده و برای بعضی دیگر راه حل‌هایی یافته‌ایم.
ما فکر می‌کنیم زندگی با یک کودک اوتیستیک، شیرینی‌هایی دارد که والدین و خانواده‌های دیگر ممکن است کمتر آن را تجربه کنند. سام هنوز حرف نمی‌زند، اما با هر کلمه‌ای که گاهی بر زبان می‌آورد، همه ما از شادی بالا و پایین می‌پریم. غذا خوردنش در اوایل بسیار محدود بود، اما حالا به مرور زمان ترسش از امتحان غذاهای جدید کمتر شده است. خوراک کم و محدود سام، مقاومت بدنی او را در مقابل بیماری‌ها کمتر از کودکان هم سن و سالش کرده، اما این وضعیت، ارزش سلامتی و جست و خیزهای سام را برای ما بیشتر کرده است.
یکی از نخستین سوال‌های ما از روانپزشکی که هفت - هشت سال پیش از اوتیستیک بودن سام خبر داد، این بود که آیا او روزی مانند دیگران خواهد توانست زندگی مستقلی داشته باشد یا نه. پزشک پاسخ قاطعی نداد، اما از مجموع توضیحاتش دستگیرمان شد که نباید امید چندانی به بهبود صد در صدی سام داشته باشیم؛ بلکه باید کمکش کنیم بیاموزد با دنیای طراحی شده برای آدمهای غیراوتستیک خو بگیرد.
دل‌مشغولی بزرگ ما، آینده سام است، اما از این جهت خوشحالیم که سام در کشوری زندگی می‌کند که امکانات و برنامهریزیهای خوبی برای افراد اوتیستیک دارد. ما تا زمانی که زنده‌ایم از فرزندمان حفاظت می‌کنیم، هر وقت هم که نباشیم، می‌دانیم که از او مراقبت خواهد شد؛ با این امید، آینده را روشن می‌بنیم.
پسرم سام دو سال و نیمه بود که پزشکان پس از ماه‌ها بررسی نشانه‌های رفتاری‌اش، رسماً به ما گفتند که او اوتیسم دارد؛ واژه‌ای که تا آن زمان برای ما ناآشنا بود؛ اولین سوالی که من از روانپزشک پرسیدم این بود که آیا رفتار یا عملکرد ما در دوران جنینی یا نوزادی سام باعث این حالت شده یا نه؛ جواب منفی بود، اما چیزی از ناراحتی ما کم نکرد. روانپزشک گفت اوتیسم به احتمال نزدیک به یقین، ژنتیکی است و رفتار و کردار ما تاثیری بر پیدایش آن نداشته است.
اوتیسم نوعی اختلاف رفتاری است که در سنین اولیه کودکی - معمولاً تا پیش از ۳ سالگی - بروز می‌کند. علت بروز این حالت هنوز به درستی مشخص نیست.
این سوال که چرا ما و پسرمان باید دچار آن شویم، تا سال‌ها ذهن من و همسرم را به خود مشغول کرده بود. پذیرفتن این واقعیت که ما فرقی با دیگران نداریم و اگر قرار است میلیون‌ها خانواده در سراسر جهان فرزند اوتیستیک داشته باشند، یکی از آن‌ها هم فرزند ماست، سال‌ها طول کشید. اما کمک بزرگی به کنار آمدن با این مسأله کرد.
وقتی پذیرفتیم و با آن کنار آمدیم، یک مسأله دیگر همچنان سختی‌های خود را داشت؛ اوتیسم برای خیلی‌ها در کشورهایی مثل ایران و افغانستان ناآشناست. هراس از اینکه پسرمان تمسخر شود یا دیگران ممکن است او را درک نکنند، باعث شد ما در علنی کردن این مسأله تردید کنیم.
حالا که به گذشته نگاه می کنم، می‌بینم همسرم بیشتر به خود سام اهمیت می‌داد تا حواشی و حرف دیگران؛ در حالی که من درگیر نگرانی‌های دیگری، از جمله حرف و حدیث مردم هم بودم. همسرم خیلی راحت‌تر با این مساله کنار آمد و من برای علنی کردن اوتیسم سام، قدری تردید داشتم. یکی از عوامل این مقاومت و تردید، معروف شدن سام در چند سال اول عمرش در شبکه‌های اجتماعی بود.
سام کودک عصر شبکه‌های اجتماعی بود؛ فکر می‌کنم در میان خانواده، دوستان و همکارانم، او از معدود نوزادانی بود که از نخستین لحظات بعد از تولد، عکس‌ها و ویدئوهایش در شبکه‌های اجتماعی مختلف دیده می‌شد؛ از سال‌های ۲۰۰۸ و ۲۰۰۹ سخن می‌گویم که مثلاً فیسبوک هنوز آنقدر در افغانستان و ایران پرطرفدار و رایج نبود. من خبر تولد سام را از داخل بیمارستان با یک پست فیسبوکی به دوستان و خانواده اطلاع دادم و از همان روزهای اول عکس‌هایش در فیسبوک و فلیکر و ویدئوهایش در یوتیوب به نمایش در آمد. من از شریک کردن دوستان مجازیم در لحظات شیرینی که با پسرم سام داشتم، لذت می‌بردم.
تا همین پارسال که با نوشتن یک پست فیسبوکی در روز جهانی آگاهی‌رسانی درباره اوتیسم، از اوتیستیک بودن سام نوشتم، کمتر کسی در میان ده‌ها هزار دوست فیسبوکی، اینستاگرمی و توییتری‌ام، از اوتستیک بودن سام خبر داشت.
دوستان حقیقی، دوستان مجازی
سام که یک ساله شد، برایش در یک رستوران با حضور جمعی از دوستان و آشنایان جشن تولد مفصلی گرفتیم و همزمان روی صفحه فیسبوکم، جشن تولد مجازی جریان داشت. یکی عکس کیک تولد پست می‌کرد، دیگری آهنگ می‌گذاشت و دیگران را به رقص دعوت می‌کرد و یکی هم مهمانان مجازی را به صرف غذاهای رنگارنگ دعوت می‌کرد و دیگری نوشیدنی تعارف می‌کرد.
از آن سال به بعد، جشن تولد سام محدود به جمع خانواده کوچکمان شد؛ چون او برخلاف کودکان هم سن و سالش، علاقه‌ای به جشن تولد و مهمانی و کیک و شمع نشان نمی‌داد و از شلوغی هم خوشش نمی‌آمد. او که اکنون ۱۰ ساله شده، فقط یکی - دو سال است که پشت میز می‌نشیند و شمع روی کیک تولدش را فوت می‌کند.
اما جشن تولدهای مجازی در سال‌های بعد هم ادامه یافت و تا حدودی جای خالی جشن تولد مفصل خانگی را گرفت. در حالی که برای دختر کوچک‌ترمان می‌توانستیم مانند کودکان دیگر جشن تولد بگیریم.
اوتیستیک بودن سام تاثیر زیادی بر رفت‌وآمد ما با دوستان و همکاران گذاشت. سام در سال‌های اول رابطه خوبی با غریبه‌ها نداشت. اگر مهمانی به خانه ما می‌آمد، او آنقدر گریه می‌کرد تا مهمان خانه را ترک کند؛ اگر هم ما به خانه کسی می‌رفتیم، باز هم همین وضعیت بود؛ او آنقدر گریه می‌کرد تا ما خانه میزبان را ترک کنیم و به خانه خودمان باز گردیم. به همین دلیل رفت و آمد ما با دوستان محدود شد.
سختی سفر
مشکل غریبه‌گریزی سام البته پس از یک سفر خانوادگی به افغانستان حل شد؛ سام تا پیش از آن در محیط شلوغ خانوادگی قرار نگرفته بود و حضور چهره‌های ناآشنا برایش خوشایند نبود.
به جز آن سفر، در طول این ده سال ما فقط یک بار دیگر سفر هوایی خانوادگی داشته‌ایم؛ آن هم به آمریکا، زمانی که سام شش ماهه بود و از هفت ساعت پرواز، پنج ساعتش را گریه کرد و باعث بی‌خوابی ما و خیلی دیگر از مسافران همراه‌مان شد. این دو تجربه باعث شد ما به سفرهای جاده‌ای با خودروی شخصی و به مقصد کشورهای اروپایی نزدیک بریتانیا بسنده کنیم.
خواب
در ده سال گذشته، روزهای زیادی بوده که من درحالی به سر کار رفته‌ام که شب قبل از آن دو - سه ساعت بیشتر نخوابیده بودم؛ و البته مشکل بی‌خوابی برای همسرم بیشتر از این هم هست.
سام از همان روزهای اول، خواب غیرمنظمی داشت. به سختی به خواب می‌رفت و دو ساعت به دو ساعت بیدار می‌شد و دوباره خوابیدنش وقت و انرژی زیادی می‌برد.
به همین ترتیب، مسائل و گرفتاری‌های دیگری هم هست که زندگی ما را از دیگر خانواده‌ها متفاوت می‌کند؛ مثلاً شرکت در مراسمی مانند عروسی، جشن تولد، مهمانی‌های بزرگ دیگر و حتی سینما و رستوران رفتن، برای ما به صورت خانوادگی، اگر نه غیرممکن، بلکه بسیار دشوار است؛ یکی از ما باید در خانه مواظب سام باشیم تا دیگری به مهمانی یا جشنی برود؛ و معمولاً در بیشتر موارد، این مادر است که ترجیح می‌دهد در خانه در کنار فرزندش بماند.
من و همسر در ساعاتی که سام و خواهرش ایوا در مدرسه هستند (در فاصله ساعت ۹ صبح تا ۳ بعد از ظهر)، برای با هم بودن فرصت داریم که معمولاً صرف خرید، کارهای مربوط به خانه، و گاهی فعالیت تفریحی دو نفره، یا به همراه دوستان خانوادگی می‌شود؛ البته مشروط به اینکه من در آن روز تعطیل باشم.
آینده تاریک نیست
از نگاه بیرونی، زندگی ما بسیار سخت و طاقت فرساست؛ اما ما بعد از ۱۰ سال به بسیاری از این جنبه‌های متفاوت و سخت زندگی با یک کودک دارای اوتیسم عادت کرده‌ایم. بخشی از محدودیت‌ها و سختی‌ها جزئی از زندگیمان شده و برای بعضی دیگر راه حل‌هایی یافته‌ایم.
ما فکر می‌کنیم زندگی با یک کودک اوتیستیک، شیرینی‌هایی دارد که والدین و خانواده‌های دیگر ممکن است کمتر آن را تجربه کنند. سام هنوز حرف نمی‌زند، اما با هر کلمه‌ای که گاهی بر زبان می‌آورد، همه ما از شادی بالا و پایین می‌پریم. غذا خوردنش در اوایل بسیار محدود بود، اما حالا به مرور زمان ترسش از امتحان غذاهای جدید کمتر شده است. خوراک کم و محدود سام، مقاومت بدنی او را در مقابل بیماری‌ها کمتر از کودکان هم سن و سالش کرده، اما این وضعیت، ارزش سلامتی و جست و خیزهای سام را برای ما بیشتر کرده است.
یکی از نخستین سوال‌های ما از روانپزشکی که هفت - هشت سال پیش از اوتیستیک بودن سام خبر داد، این بود که آیا او روزی مانند دیگران خواهد توانست زندگی مستقلی داشته باشد یا نه. پزشک پاسخ قاطعی نداد، اما از مجموع توضیحاتش دستگیرمان شد که نباید امید چندانی به بهبود صد در صدی سام داشته باشیم؛ بلکه باید کمکش کنیم بیاموزد با دنیای طراحی شده برای آدمهای غیراوتستیک خو بگیرد.
دل‌مشغولی بزرگ ما، آینده سام است، اما از این جهت خوشحالیم که سام در کشوری زندگی می‌کند که امکانات و برنامهریزیهای خوبی برای افراد اوتیستیک دارد. ما تا زمانی که زنده‌ایم از فرزندمان حفاظت می‌کنیم، هر وقت هم که نباشیم، می‌دانیم که از او مراقبت خواهد شد؛ با این امید، آینده را روشن می‌بنیم.
