آیا پزشکان باید با مبتلایان به بیماری‌های لاعلاج، شفاف گفتگو کنند؟

همه بیماران توان روبرو شدن با واقعیت را ندارند. خانواده هایشان هم معتقدند که باید تا روز آخر زندگی به بیمارشان روحیه و امید بدهند حسین در ۲۲ سالگی فهمید سرطان به مغز استخوانش سرایت کرده. او می‌گوید: "می‌خواهم بدانم زنده می‌مانم یا نه، می‌خواهم بدانم تکلیف برنامه و امیدهایی که برای آینده دارم، چه می‌شود اما پزشکم از تشریح وضعیت و روند درمان طفره می‌رود. هربار که از دکتر سوال می کنم که احتمال مرگم چقدر است، امید بیش از حد به من می‌دهد، مثلا می‌گوید 'انشالله چیزی نیست. درمان سرطان خیلی پیشرفت کرده. امیدوار باش.' بعد از هر نمونه‌برداری و آزمایش می‌گوید باید منتظر جواب باشی و در این بین با همین جملات کلیشه‌ای امیدوارم می‌کند. اما نتیجه هر نمونه برداری یک جراحی است و قطع کردن قسمتی از دستم."
 
این بخشی از تجربه حسین است که حالا با قطع کامل دست چپ، اعتمادش به تیم درمان خدشه‌دار شده است.
دانستن حق بیمار است
اخلاق پزشکی ایجاب می‌کند فردی که برای درمان مراجعه کرده، کاملا در جریان واقعیت بیماری‌اش قرار بگیرد و پزشک چیزی را از او پنهان نکند. در بسیاری از کشورهای جهان پزشکان موظفند خبرهای بد را با رعایت اصول به بیمار بدهند اما در ایران پزشکان از نظر قانونی چنین اجباری ندارند.
 
فرانک در سن ۳۷ سالگی توده‌ای را در پستانش لمس و به دکتر مراجعه می‌کند. او می‌گوید: "فکر می‌کردم چیز حادی نیست، خیلی خندان و ریلکس روبروی دکتر نشستم و ایشان یهویی خیلی راحت به من گفت 'باید سریع عمل بشی، توده بدخیم است و باید سینه را برداریم و شیمی درمانی را شروع کنیم'."
 
فرانک خوشحال است که دکتر مستقیم به او همه چیز را گفته اگر چه اعضای خانوده‌اش ناراضی هستند.
فشار خانواده برای پنهان کردن واقعیت
بسیاری از خانواده‌ها مایل نیستند که خبر بد مستقیما به بیمار داده شود.
 
هاله عابدی، محقق و روانپزشک در دانشگاه نیوسات ولز در استرالیا می گوید: "من با این روش موافق نیستم. چون دانستن شرایط، سیستم دفاعی بیمار را فعال می‌کند و او بهتر می‌تواند با بیماری مبارزه کند. از طرفی اطرافیان معمولا بیماری لاعلاج را انکار می‌کنند و ایرانی‌ها ممکن است با تکیه بر اعتقادات مذهبی ماهها وخامت بیماری را نادیده بگیرند."
 
هاله عابدی که در مورد آسیب‌های روانی بیماری‌های لاعلاج کار کرده، می‌گوید: "دست و پنجه نرم کردن با بیماری لاعلاج چه روانی چه جسمی چالش بزرگی است. نحوه برخورد با بیماری به عوامل زیادی بستگی دارد. مثل شخصیت و فرهنگ شخص و اطرافیان، نحوه کنترل استرس شخص و اطرافیان، نحوه فرافکنی خشم در شخص و اطرافیان و نوع توقع حمایت مالی از اجتماع و اطرافیان."
بعضی از بیماران می‌خواهند دکتر مستقیم به آنها همه چیز را بگویدضرورت گفتگو درباره مرگ
دادن خبر بد در همه فرهنگها و کشورها کار دشواری است. نظام بهداشت و درمان ملی بریتانیا هم در تلاش است به جمع بندی کاملی درباره نحوه گفتگو با بیماران نزدیک به مرگ برسد چون در این کشور بسیاری از پزشکان از گفتگوی شفاف با بیماران نزدیک به مرگ طفره می‌روند.
 
اخیرا کالج سلطنتی پزشکان انگلستان تحقیقی به نام "گفتگو درباره مردن" انجام داده. تحقیقی که بر اساس مصاحبه با پزشکان، بیمارها و پرستارها تهیه شده تا راه کارهایی را به کادر درمانی ارائه کند.
 
این تحقیق به پزشکان توصیه می‌کند که با بیمارانی که کمتر از ۱۲ ماه زنده می‌مانند گفت‌وگویی شفاف و باز داشته باشند و حقیقت را درباره زمان مرگشان بگویند چون این حق بیمار است که در این مدت برای خود و اطرافیانش برنامه‌ریزی کند.
 
این پژوهش چند راهکار کلیدی به پزشکان توصیه می‌کند از جمله اینکه:
 

شاید بیان واقعیت به صورت علمی تکان‌دهنده باشد ولی به بیمار و اطرافیان کمک می کند تا برای یک مبارزه سخت آماده شوند
فرهنگ‌سازی درباره پایان عمر
هاله عابدی یک خانواده‌ ایرانی ساکن انگلستان را مثال می‌زند که زن خانواده به سرطان مبتلا شده و ابدا نمی‌خواهد درباره روند درمانش چیزی بداند. اما پزشکانش سعی می‌کردند بیمار را درجریان شرایط قرار دهند.
 
او می گوید : "بیمار علاقه‌ای به شنیدن واقعیت نداشت، فقط می‌خواست بداند آیا شفا خواهد یافت؟ هربار که تیم پزشکی برای گفتگو درباره شرایط می‌آمدند و مثلا راه‌هایی را برای کنترل بیماری ارائه می‌دادند، همسر بیمار که کاملا در انکار بود دیوانه‌وار به تیم پزشکی و اطرافیان پرخاش می‌کرد. ما مجبور شدیم از تیم پزشکی بخواهیم که دیگر درباره بیماری با مریض صحبت نکنند و با خانواده‌اش صحبت کنند."
 
او معتقد است که فرهنگ مواجهه با این مسائل باید تغییر کند. شاید بیان واقعیت به صورت علمی تکان‌دهنده باشد ولی به بیمار و اطرافیان کمک می کند تا برای یک مبارزه سخت آماده شوند.