با مادر مبتلا به اچ‌آی‌وی و پسرهایش: صورت شطرنجی یعنی ما مجرمیم، در حالی که ما قربانی شدیم

برگزاری مراسم های پر زرق و برق روز جهانی ایدز ، اجرای کنسرت ها ی بزرگ در سالن های مهم پایتخت به نام این بیماری و چاپ ملیون ها بروشور و پوستر و برنامه های دیگر اگرچه موثر است اما به تصویر کشیدن داستان یک فرد مبتلا به همراه خانواده اش نمی تواند در ذهن و روح مخاطب اثری به مراتب عمیق تر و ماندگارتر داشته باشد.

برگزاری مراسم های پر زرق و برق روز جهانی ایدز ، اجرای کنسرت ها ی بزرگ در سالن های مهم پایتخت به نام این بیماری و چاپ ملیون ها بروشور و پوستر و برنامه های دیگر اگرچه موثر است اما به تصویر کشیدن داستان یک فرد مبتلا به همراه خانواده اش نمی تواند در ذهن و روح مخاطب اثری به مراتب عمیق تر و ماندگارتر داشته باشد.  

این که چرا باید یک مادر مبتلا به اچ آی وی به همراه دو پسر 19 و 15 ساله اش بیاید و بنشیند و به این راحتی از بیماری خودش حرف بزند که به خاطر اعتیاد همسر دامنگیرش شده. این صراحت آن قدر ارزش داشت که بخواهیم سرفرصت با او حرف بزنیم و دلایلش را بپرسیم. خانم مهدی زاده و امین و احمد خیلی راحت دعوت ما را برای یک گفتگوی طولانی تر پذیرفتند تا از زیر و بم زندگی شان و بازخوردهای خوب و بد رسانه ای شدن بیماری مادر حرف بزنند.

-چطور با همسرت آشنا شدی و چقدر طول کشید تا بفهمی همسرت اعتیاد دارد؟
من بچه ی روستایی اطراف کاشانم ولی همسرم بزرگ شده ی تهران بود. پسرخاله هایم در بازار طلا فروشی دارند. شوهرم قهوه خانه داشتند و پسرخاله هایم هر روز می رفتند آنجا غذا می خوردند و با هم دوست شده بودند. یکبار شوهرم به آن ها گفته بود من خیلی از خانواده ی شما خوشم می آید. دختر توی فامیل تان نیست؟ که آن ها گفته بودند چرا یکی هست اما شهرستان است.بعد گفته بودند اتفاقا این هفته عروسی داریم و قرار است به تهران بیایند. که بعد قرار گذاشتیم و رفتیم خانه ی خاله ام که آنجا همدیگر را دیدیم و پسندیدیم. سال 1372 بیست ساله بودم که ازدواج کردم .اصلا به همسرم نمی خورد که معتاد باشد. بچه بازاری زبر و زرنگ و خوش سرو زبان که چیزی از معرفت و ادب کم نداشت.همیشه به خودم می گفتم وای چه ازدواجی کردم. چقدر خوب که قسمتم در زندگی یک چنین مردی است. او هم خیلی مرا دوست داشت . شاید از ترس این که مرا از دست بدهد از اول ، حقیقت را به من نگفت. اما یواشکی می رفت و مصرف می کرد و من روحم خبردار نبود.چند ماه بعد از عروسی ، امین را هفت ماهه باردار بودم که یکبار، نصفه شبی از خواب بیدار شدم و دیدم نیست. بلند شدم و دیدم در آشپزخانه بسته است. نور آشپزخانه افتاده بود بالای شیشه . در را هل دادم و باز شد. همسرم هول شد و دستش سوخت و سیخ را رها کرد و گفت :چی می خوای ؟ رفتم جلوتر و قضیه را فهمیدم. زدم زیر گریه ، دلداری ام داد که معتاد نیستم عشقی می کشم و اصلا جدی نیست.همیشه طوری دروغ می گفت که باورم می شد.

-اولین باری که فهمیدی این اعتیاد تفننی نیست و قرار است زندگی ات را به باد بدهد؟
من خانه ی خواهرش را خیلی دوست داشتم. هر وقت می رفتیم کلی به ما می رسید . برایمان فیلم می گذاشت و چیزی برایمان کم نمی گذاشت.خانه ما افسریه بود و خانه ی آن ها هفت چنار. دلم می خواست شب بمانیم اما شوهرم نصفه شب گیر می داد که پاشو همین الان بریم. بعد وقتی منتظر ماشین می ماندیم، می دیدم هی پایش را می مالد و به زمین و زمان فحش می دهد. کم کم فهمیدم اعتیادش عشقی نیست، خیلی هم جدی است.بعد امین به دنیا آمد و من با امین سرگرم شدم. کم کم بد دل شد و بعد سر کوچکترین بهانه ای مرا به باد کتک می گرفت.با این حال دوستش داشتم. خیلی با معرفت بود.
وقتی بعد از مدت ها می رفتیم روستا ی مان، حتی این اواخر که قیافه اش تابلو شده بود تمام مردم برای دیدنش می آمدند. آنقدر با مرام و معرفت بود که حال تک تک آدم های فامیل را می پرسید و از حال و روزشان خبر داشت. خیلی مردم دار بود . ولی وضعیت اعتیادش سال به سال بدتر شد. بعد رسید به هرویین و در نهایت هم رسید به تزریق.

-تا کجا تحمل کردی؟ تا کجا نتوانستی دیگر تحمل کنی؟
دیگر جانم به لبم رسید. برادرشوهرهایم گفتند بروید شهرستان بیاید اینجا ساندویچ بفروشد بلکه از سرش بیفتد. مدتی رفتیم. یک پیکان جوانان داشتیم که با آن می رفت کاشان و مواد تهیه می کرد. دیگر قبح داستان برایش ریخته بود.جلوی من می رفت سرگاز و مواد را توی قاشق می جوشاند و مصرف می کرد. دیگر خسته شده بودم حتی زندانی اش کردم اما بی فایده بود. یکبار زنگ زدم 110 که بیایند او را ببرند. اما یک زبانی داشت که خامم کرد. می گفت اگر کچلم کنند دیگر دستت به جایی بند نیست. می گفت مرا از اینجا بیرون بیار قول می دهم دیگر به مواد دست نزنم. من هم گولش را خوردم. رفتم با چه بدبختی پول جور کردم و آزاد شد اما یک ساعت نکشید که رفت کاشان و دوباره هرویین خرید. دوباره بعد از مدتی به ستوه آمدم. زنگ زدم به مامورها و آمدند. همان موقع دیدم که یک بسته را زیر تشک قایم کرد که من با اشاره به مامورها فهماندم هرویین ها را کجا قایم کرده که پیدا کردند و او را بردند که 2 ماه زندان بود و درنهایت به ضرر خودم هم تمام شد.

-و از همان جا زندگی شما به اچ آی وی گره خورد. قصه ی تکراری سرنگ های آلوده در زندان!
چون توی زندان هم قصه ی تزریق رواج دارد و از طریق سرنگ های آلوده به اچ آی وی مبتلا شد که سال ها بعد فهمیدیم. سال 84 معلوم شد یعنی7-6-سال بعدش. یک مرتبه پای راستش از زانو به پایین زخم شد و تاول تاول شد.آن موقع کرج می نشستیم. برادرشوهرهایم او را آوردند تهران و بردند دکتر که اول تشخیص نداد. برایش آزمایش نوشت و معلوم شد بیماری اش چیست . بعد گفته بودند که باید همسر و بچه هایش را هم بیاورید. آمد و گفت که برادرم یک بیماری گرفته و شما هم باید آزمایش بدهید. آن موقع اصلا نمی دانستم اچ آی وی چیست. رفتیم یک آزمایشگاه در خیابان استاد معین که خانم داریوشی از ما آزمایش گرفت و منتظر جواب شدیم که آمد و گفت بچه هایت منفی هستند ولی جواب آزمایش خودت مثبت است.

-عکس العملت چه بود؟ اولین بارقه های امید بعد از شنیدن خبر بیماری ات را کجا دیدی؟
تا جواب آزمایش بیاید چند روزی طول کشید و من در این مدت کمی پرس و جو کردم و فهمیدم که بیماری خطرناکی است . آن موقع 35 ساله بودم. وقتی خبر را شنیدم خیلی خودم را باختم و ساعت ها گریه کردم. خانم داریوشی بغلم کرد و گفت هیچی نیست. دارو می خوری و درمان می شوی. نترس. شانس آوردم اولین آدمی که به من برخورد آدم مثبتی بود. من همان موقع یه یک کلینیک می رفتم تا برای همسرم متادون بگیرم . درصورتی که هم متادون می گرفت و هم مواد مصرف می کرد.آنجا که رفتم یک خانمی انجمن اچ آی وی را به من معرفی کرد.گفت از نظر مالی کمکت می کنند. وقتی رفتم گفتند ناچاری کلاس ها ی انجمن را بیایی.

-بزرگترین نعمتی که به خاطرش هر بار خدا را شکر می کنی؟
خدا را شکر بچه های خوبی دارم.خیلی همراه و دلسوزند به خصوص وقتی توی انجمن می بینم خیلی از مادرها از دست بچه های نوجوان شان عاصی اند و اصلا مراعات حالشان را نمی کنند.

-امین تو چرا این قدر هوای مادرت را داری؟
دلیلش این است که مادرم را دوست دارم و اصلا غیر از مادرم کسی را ندارم. فامیل های پدرم که طردمان کردند. اصلا انگار نه انگار که ما وجود داریم.

-مشخصه های بیماری ات چیست؟
خیلی زود مریض می شوم. آن قدر ضعیف شده ام که با کوچکترین حرص و جوش یا ضعف بدنی ، سردرد می کنم حالت تهوع می گیرم و می افتم. همین هفته ی قبل سه روز افتاده بودم. احمد پسرم آمد و برایم از فریزر گوشت درآورد و کباب کرد. هی می گفت پاشو بریم دکتر می گفتم سر ظهر دکتر کجا بود؟ می گفت برویم شبانه روزی یا کلینیک می گفتم پولم کم است صبر کن تا عصر برویم مطب دکتر خودم که طرف قرارداد انجمن است. ساعت 4 دیگر طاقت نیاورد و مرا با خودش برد دکتر.

چقدر خوب با تعریف این بیماری کنار آمده اید. خودتان بگویید دلیل تان برای آمدن به یک برنامه زنده ی تلویزیونی چه بود؟
به امین گفتم احمد با من می آید. تو چی؟ دلت می خواهی بیایی؟ گفت: دلم می خواهد بیایم ولی کاشکی زودتر می گفتی چون صاحب کارم رفته تهران کتانی بیاورد. امین توی همان ملارد کرج دم یک مغازه فروشندگی می گ گفتم صاحب کارت را ول کن. این مهم تر است . می خواهیم برویم آگاهی بدهیم. دوست دارم به آن هایی که اچ آی وی دارند و ندارند چه آن هایی که انکار می کنند چه آن هایی که شناخت ندارند آگاهی بدهیم.

-امین بازخوردها چطور بود؟ با بازخوردهای بد چه کردی؟
بستگی به فهم و شعورشان داشت. آن هایی که فهم و شعور داشتند دلیل مارا برای رفتن به برنامه و دلیلی که داشتیم درک می کردند و آن هایی که درک نداشتند یا مسخره می کردند یا می گفتتند چرا رفتید؟ بعضی از دوست هایم که بیماری مادرم را فهمیدند ترکم کردند ولی با خودم فکر کردم چه خوب شد که این کا ما باعث شد تا دوستان واقعی ام را بشناسم و آن هایی که دید بسته ای داشتند را کنار بگذارم. واقعا برایم مهم نیست. خیلی ها می گفتند تو چرا رفتی؟ می گذاشتی مادر و برادرت بروند تو چرا رفتی؟ گفتم مگر می شود جایی مادر و برادرم باشند و من نباشم. اگر یک خانواده ایم باید همه پای صفر تا صد قصه بایستیم. ما که جز همدیگر کسی را نداریم.

-چطور توانستی با بچه هایت این قدر همراه باشی؟ یک جور رفاقت توام با احترام. چه کار کردی؟
همیشه برایشان مثال می زنم . که پدرتان این راه را انتخاب کرد و عاقبتش این شد. و الان آن ها آن قدر بزرگ شده اند و فهم شان بالا رفته که آن ها به من می گویند چه بکن و چه نکن. ولی اصل روابط مان روی صداقت و اعتماد است. دیروز پیامک زد که با دوستانم می روم فردیس گفتم اگر تا 10 دقیقه ی دیگر آمدی که هیچ اگر نه دیگر نیا. که 5 دقیقه دیر آمد و من هم چند دقیقه ای پشت در نگهش داشتم ولی خدایی به حرفم گوش می کنند. حتی چند سال پیش که رویم نمی شد درباره ی این بیماری خیلی واضح با امین صحبت کنم حرف هایم را می نوشتم و زیر بالشتش می گذاشتم .باید ذره ذره به بچه ها آگاهی داد. نمی شود دور بچه حصار کشید و یک دفعه همه ی حصارها را برداشت.تازه وقتی ارزش رابطه ی من و پسرهایم را می فهمید که یک روز سرزده بیایید محله ی ما. محلی که ما زندگی می کنیم واقعا ته دنیاست. یکی از بدترین محیط هایی که پر از قاچاقچی است. ولی این دو تا واقعا حواسشان جمع است و تازه هوای مرا خیلی بیشتر دارند.

-امین واقعا چطور از پس خلاف نکردن توی آن محل برمی آیید؟
دیگر چشم و گوش مان حسابی باز شده. عاقبت کارهای پدرم را دیده ایم . شاید باورتان نشود اما دلیل مهمی که هر روز ،می روم در مغازه سوای درآمدش به خاطر این است که توی محل نباشم.تازه مغازه هم داستان های خودش را دارد مثلا اگر در منطقه ی دیگری کفش کتانی می خرند به خاطر ورزش و پیاده روی است ولی در محل ما با یک تیپ و قیافه ای با شلوار کردی می آیند که روی صورتش جای چاقو و گوشت اضافه است. می گوید : داداش کتونی برای فرار می خوام. یا اگر می خواهد لباس ورزشی بپوشد جیب هایش را که خالی می کند همه جور چیزی توی جیب هایشان پیدا می شود . از شیشه بگیر تا هرویین و چاقو بعضی وقت ها با قمه می آیند توی مغازه برای خرید.
همین چند روز پیش دعوا شد و تمام شیشه های محل را پایین آورده اند. یک دعوای الکی سر منم منم. در کوچه ی ما دعوا نشود شب نمی شود.همه جور ملیتی آنجا زندگی می کنند. چند وقت پیش دو نفر رفته بودند از یک رستوران غذا بگیرند که غذا به نفر اخر نرسید و تمام شده بود و سر همین اتفاق ساده یک نفر کشته شد.

-بازخورد خانواده و اقوام چه بود بعد از این که در برابر میلیون ها نفر اززندگی با بیماری اچ آی وی گفتید؟
مادرم که فوت کرده و یک خواهرم که در روستا زندگی می کند شاکی شده بود که چرا رفتی توی تلویزیون و گفتی که ایدز داری . گفتم خواهر چه اشکالی دارد رفتم آگاهی بدهم .کار بدی نکردم. چه عیبی دارد؟ گفت: شوهرم رفته بوده مسجد روستا و همه گفتند خواهر خانمت را دیدی که چی گفت و چه بیماری دارد؟ بعد گفت نشستم پای تلویزیون و گریه کردم. بعد که برایش گفتم پذیرفت.

-خودت بعد از برنامه به روستای تان نرفتید؟

اتفاقا عید فطر رفتیم سالگرد عمویم که همه دورم نشستند و گفتند که تو را توی تلویزیون دیدیم. بعد یک عده دلشان سوخته بود.یک عده ناراحت بودند. یک عده وجدان درد گرفته بودند ولی برخوردشان بد نبود.فقط خانواده ی شوهرم ناراحت شدند اما من معتقد بودم اگر این بیماری قرار است چیزی به من بدهد پس باید از منافعم بگذرم و به همنوعانم آگاهی بدهم .

-چرا این همه این آگاهی دادن برایت مهم شده؟

چون هر روز دارم می بینم.دوره زمانه ی بدی شده. الان بعضی از جوان ها فقط فکر این هستند که امروزشان بگذرد. اصلا به عاقبت کاری که می کنند فکر نمی کنند. نمی فهمند که ایدز به سادگی یک سرنگ آلوده یا یک رابطه غلط ممکن است منتقل شود. خب این حرف ها را این همه کارشناس و دکتر گفته اند و مدام می گویند. پس چرا آمار اچ آی وی دارد همین طور بالا می رود؟ حتی یک بنده خدایی که به خاطر یک چک می افتد زندان آنجا با خودش درگیر است و ممکن است یکباربه مصرف مواد رو بیاورد یا خالکوبی کند.از جایی خبر ندارد که! دلم می خواهد بگویم قبل از آن که یک زندانی به مرخصی بیاید یا آزاد بشود آزمایش بدهد. که اگر مبتلا شده بود آگاهی های لازم را به خودش و خانواده اش بدهند و بعد به خانه برود.من دوست داشتم این ها را بگویم. نه اینجا نه آن برنامه که هرجایی که بگویید حاضرم و برای آگاهی دادن می آیم. باورتان نمی شود! چند نفر تماس گرفتند که ما می خواستیم خودکشی کنیم و از صحبت های آن خانم اعتماد به نفس گرفتیم.اصلا هم دلم نمی خواست چهره ام را پنهان کنم.صورت شطرنجی یعنی من مجرمم من اشتباه کردم در حالی که ما قربانی شدیم.

-احمد تو چی؟ نترسیدی بعد از برنامه برخورد آدم ها خوب نباشد؟
یک ذره هم نترسیدم برای چی بترسم؟ مادرم برایم مهم است به خاطروطنم ، مردم و مادرم آمدم جلوی دوربین.

-احمد اگر به کسی بربخوری که تازه فهمیده اچ آی وی دارد، به او چه می گویی؟
دلداری اش می دهم. می گویم این بیماری آن قدر درمان دارد. عمر هم دست خداست. یکی سرطان دارد و هشتاد سال عمر می کند. یکی هم جوان و سالم ، توی یک تصادف می میرد.
-احمد این ها را همین طوری می گویی یا باور داری؟
نه! دوست برادرم که توی مغازه با هم کار می کردند. رفت جاده چالوس و تصادف کرد و از دنیا رفت. قرار بود یک هفته ی بعد عروسی بگیرد.

-زندگی با اچ آی وی سخت نیست؟
سخت هست اما با اچ آی وی هم زندگی زیباست. به این حقیقت باور دارم. فقط وقتی قرص هایم را می خورم یادم می آید این بیماری را دارم.

-خیلی ها شک دارند که آیا رفتن شما به یک برنامه پربیننده و زنده تلویزیونی تحت تاثیر جو بود؟ برایتان بد نشد؟
اتفاقا خوب شد. حالا که مردم مرا می شناسند ، دلشان می خواهد درباره ی این بیماری بیشتر بدانند . وقتی حرف می زنم دقیق تر گوش می کنند.چند روز پیش رفتم محله مان ، شلوار بخرم. زن و شوهر ی فروشنده بودند. زن پرسید: شما با پسرهایت ماه عسل نبودی؟
گفتم : چرا. گفت:الان مشکلی نداری؟درد نداری؟ گفتم: خب این بیماری بدن آدم را ضعیف تر می کند. شما سرما می خورید سه روزه خوب می شوید. بیماری ما ممکن است بیست روز طول بکشد. باید شاد باشیم و استرس نداشته باشیم. خانم اشک توی چشم هایش جمع شده بود. گفت: واقعا شوهرت را بخشیدی؟ گفتم:واقعا بخشیدم. او هم مقصر نبود.

-توی رفتارهای خودت هم تغییری حس می کنی؟
آن قدر بعد از برنامه سبک شدم که حد ندارد. من یک کارت عضویت انجمن دارم که برای بیمارستان امام خمینی است وقتی با ماشین می رفتم توی کیفم قایم می کردم کسی نبیند. آخر یک لگن قراضه دارم چون رانندگی را بی نهایت دوست دارم. با همین تک چشمم رفتم امتحان خاص رانندگی دادم و چهل روزه گواهی نامه ام را گرفتم و با قرض و قوله و خرده طلاهایی که داشتم یک پراید قراضه خریدم. بعد از برنامه، از همان سر خیابان دیگر کارتم را می گذارم پشت شیشه و انگار تمام بارهایی که روی دوشم بود به یکباره برداشته شد.

-امین کجا برخوردی دیدی که مطمئن شدی تصمیم تان برای رودر رو حرف زدن با مردم از این بیماری اشتباه نبوده؟
من که مدام بیرونم و در مغازه ام بیشتر بازخوردهای مردم را می بینم. دوتا خوب و یکی بد ولی واقعا اهمیتی ندارد. اگر داشت که دوباره با مادر و برادرم نمی آمدم برای مصاحبه. همین که هیچ کداممان حس بدی نداریم و احساس می کنیم تاثیرات مثبت شهامتی که به خرج دادیم خیلی بیشتر از حرف های مفت کسانی است که نمی فهمند.
مثلا یکی از آدم هایی که دم مغازه ما کار می کند چون معتاد بوده و ترک کرده ، از من پرسید که به مادرت بگو من هم مشکوک به اچ آی وی هستم چطور باید آزمایش بدهم و کجا باید بروم؟

-حالا واقعا کسی که شک دارد کجا باید برای آزمایش برود؟
انتقال خون رایگان و محرمانه است و کدی می دهد. بیمارستان امام خمینی که مرکز بیماری های رفتاری است و رایگان و محرمانه هم هست.

-خیلی دارو می خوری؟
اوایل حجم داروها زیاد بود. روزی 9 کپسول بزرگ می خوردم.ولی الان علم پزشکی پیشرفت کرده و قرص های ریزی می دهند که دیگر الان شده روزی سه قرص و اصلا اذیتم نمی کند. فقط باید داروی اچ آی وی را مدام و سروقت بخوری. آن وقت دوز بیماری بالا نمی رود و در یک حد ثابت می ماند. فقط یک قرص هست که باید آخر شب بخورم ولی تا می خورم گیج می شوم و باید زود بخوابم.

-چند وقت یکبار آزمایش می دهی؟
قبلا دو ماه و سه ماهه بود ولی الان 6 ماه یکبار آزمایش اچ آی وی می دهم ولی دو ماه یکبار آزمایش کامل می دهیم تا ببینند که مصرف داروها روی کبد اثر بد نگذاشته یا ایجاد دیابت نکرده و بعد هم ماهی یکبار، پیش دکتر متخصص می رویم.

-فکر می کنی چرا شوهرت درمان را جدی نگرفت؟
شوهرم داروهایش را اصلا مصرف نکرد فقط فکر اعتیاد و موادش بود. راستش را بخواهید ،الان حال و روزم بهتر از وقتی است که شوهرم زنده بود. مستقل ترم و کمتر حرص می خورم.

- حرفی هست که نگفته باشی؟
یک سال است که انجمن احیا و ارزش ها را در میدان شهدای کرج شعبه جدیدی احداث کرده اند ودلم می خواهد درباره ی این مرکز جدید اطلاع رسانی کنم. این مراکز چه برای آن هایی که اچ آی وی دارند و چه برای آن هایی که ندارند، خوب است. از دکتر ارگانی دندانپزشک که مطبش توی امیرآباد است تشکر می کنم که با جان و دل کارهای دندانپزشکی ما را رایگان انجام می دهد.یا خانم دکترشیعه مصطفی متخصص زنان و زایمان که در سرآسیاب کرج مطب دارد و با برخورد خوب بدون هزینه مرا ویزیت می کند.