دختر ۱۳ ساله‌ ای که ۶۰ ساله به نظر می ‌رسد

دختر 13 ساله‌ ای که 60 ساله به نظر می ‌رسد

جدال زارا هارتشون با بیماری لیپودیستروفی

دختر 13 ساله ‌ای که 60 ساله به نظر می ‌رسد! این، عنوانی است که خیلی از خبرگزاری‌ ها و نشریات غربی برای مخابره اخبار مربوط به " زارا هارتشون " استفاده کردند. پزشکان می‌ گویند او از بیماری لیپودیستروفی رنج می‌ برد.

زاراهارتشون اهل شمال کشور انگستان است. او 13 ساله است و با چهره ‌ای معصوم در برابر دوربین‌ های کنجکاو خبرگزاری‌ ها ایستاده است تا از زندگی خودش بگوید. او از یک بیماری کمیاب ژنتیکی رنج می‌ برد که او را سال‌ ها پیر تر از سن واقعی ‌اش نشان می ‌دهد. صورت او در سن 13 سالگی پُر از چین و چروک و ردپای پیری است ولی با این حال او می ‌گوید: " اگرچه ظاهری شبیه افراد مُسن دارم ولی از درون احساس جوانی می کنم."

پدر و مادر او از کودکی متوجه بیماری او شده بودند و مادرش او را از کودکی از رفتن به مدرسه و حضور در میان هم‌ سالان ‌اش بازداشت؛ چون اعتقاد داشت که دختر کوچولوی او توانایی تحمل نگاه‌ های تحقیر آمیز و حرف‌ های توهین ‌آمیز دیگران را ندارد.

او خودش می ‌گوید هنگامی که برای نخستین بار سوار اتوبوس مدرسه شده، اطرافیان ‌اش او را به اسامی تحقیر آمیزی صدا زده‌ اند: میمون، مادربزرگ و ... و این‌ قبیل اتفاق‌ ها باعث شد که والدین او بیش از پیش از فرستادن او به مدرسه و حضور در جمع دوستان هم‌ سن و سال‌ اش امتناع کنند.

زارا بیش از همه از نگاه ‌های کنجکاو و پچ‌ پچ‌ های‌ شان ناراحت است و می‌ گوید درست است که من ظاهری پیرتر از سن‌ ام دارم ولی این دلیل نمی ‌شود که روحیه و شادی و نشاطی مانند هم‌ سن و سال هایم نداشته باشم.

مادر زارا اکنون 41 ساله است. او نیز از بیماری مانند دخترش، لیپودیستروفی، رنج می‌ برد اما شدت بیماری او بسیار کمتر از شدت بیماری زارا است. او می ‌گوید که در لحظه‌ های بعد از تولد زارا متوجه شده است که دخترش بیماری او را به ارث برده و علایم بیماری‌ اش را در چهره و بدن دخترش یافته است: " من در آن لحظات از دست خودم بسیار عصبانی بودم که این بیماری را به دخترم منتقل کرده‌ ام! به خودم گفتم او حالا مجبور است یک عمر با دردسرهایی که من در طول عمرم کشیده بودم کنار بیاید و بسوزد و بسازد!"

لیپودیستروفی چیست؟

لیپودیستروفی یک بیماری ارثی است و در واقع یک نقص ژنتیکی به شمار می‌ آید؛ نقصی که در کروموزم‌ های ما رخ می ‌دهد و باعث اختلال در ژن ‌های خاصی می‌ شود و به موجب آن، بدن نمی ‌تواند سلول‌ های چربی را در بافت زیر پوست تولید کند.

صورت و اندام فرد مبتلا به این بیماری، نحیف و چروکیده به نظر می ‌آید.

بافت چربی به خوبی در بدن رشد نمی ‌کند. بافت چربی زیر پوستی متجمع و فشرده می‌ شود و این باعث می‌ شود پوست صورت و بدن فرد مبتلا، چروک بخورد و جمع شود.

بدتر از آن همراه بودن این نقص ظاهری با بیماری و نقص اندام‌ های داخلی بدن است. افراد مبتلا به لیپودیستروفی ممکن است در آینده دچار دیابت، بیماری ‌های قلبی و عروقی و مشکلات کبدی شوند.

خبر بدتر برای زارای 13 ساله این است که این بیماری علاج قطعی ندارد. اگر چه این بیماری برای یک انسان بزرگسال هم بسیار دردناک است ولی می‌ تواند برای یک نوجوان 13 ساله، آن هم یک دختر بچه که در این سنین تشنه خود نمایی است، بسیار غیر قابل تحمل باشد. خواهر بزرگ‌ تر زارا سالم به دنیا آمده ولی دو خواهر کوچک ‌تر او هم از علایم خفیف ‌تر این بیماری رنج می‌ برند.

کنار آمدن با لیپودیستروفی

اگر لحظه ‌ای خودتان را به جای زارا بگذارید چه حالی پیدا خواهید کرد؟ خیلی از شما ممکن است از شکل بینی و صورت‌ تان ناراضی باشید ولی حتی تصور این که به شکل زارا باشید برای ‌تان بسیار دشوار است. وقتی از زارا می ‌پرسند: " موقع نگاه کردن در آینه چه حالی پیدا می ‌کنی؟ " می‌گوید: " من وقتی مقابل آینه می ‌ایستم و به خودم نگاه می ‌کنم خودم را اصلا دوست ندارم. گاهی اوقات در گوشه اتاق ‌ام می ‌نشینم و پوست صورت ‌ام را می‌ کشم بلکه چروک‌ های آن باز شود و از بین برود. من هم مثل بقیه نوجوانان دوست ندارم به خاطر نقص صورت ‌ام انگشت ‌نما شوم ولی نکته اصلی این است که از جراحی صورت‌ ام هم می ‌ترسم." زارا اکنون با مادر و خواهران و برادرش در یک خانه زندگی می ‌کند و می ‌گوید: " در کنار سایر اعضای خانواده ‌ام ایمن و راحت هستم و هیچ ‌کس من را در خانه مسخره نمی ‌کند و آزار نمی ‌دهد. "

او در حال حاضر تنها آرزویش جراحی پوست صورت ‌اش است. مادر او این کار را وقتی نوجوان بوده انجام داده است ولی این درمان زیبایی که برای رفع چین و چروک‌ های صورت انجام می ‌شود درباره او چندان موفقیت ‌آمیز نبوده است.

آرزوی زارا شنیدنی است: " دوست دارم در آینده یک پزشک جراح پلاستیک شوم تا بتوانم به افرادی مانند خودم کمک کنم تا زیباتر شوند. من برای رسیدن به این آرزو تلاش می‌ کنم و مادرم هم به من کمک می ‌کند تا به آرزویم برسم. "

زارا اکنون به تنهایی در جاده رویاهای ‌اش گام بر می ‌دارد و فقط روی کمک مادرش حساب می‌ کند؛ بی ‌توجه به دیگرانی که او را مسخره می ‌کنند یا خیره‌ خیره نگاه‌ اش می ‌کنند.

ترجمه: دکتر گلرخ ثریا

منبع: abcnews

behzad24 - استرالیا - سیدنی خدا جون ترا ملیاردها بار شکر میگم که به من صورت زیبا بخشیدی...به تو پناه می برم از شر کفران نعمت هایت! سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

afsaneh2010 - فرانسه - نیس البته این بچه واقعا بیمار است و امیدوارم زودتر راه علاجی برای این بیماران پیدا شود ولی در مجموع زنان اروپایی خیلی زود چروکیده میشوند فقط تا سن 25 سالگی زیبا هستند خیلی ها در سن 30 ساگی اولین لیفتینگ را انجام میدهند. سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

shabi - آلمان - آخن مادری که خودش این بیماری را دارد خیلی باید احمق باشد که چهار بچه به دنیا بیاورد و سه تای آنها مبتلا باشند! چقدر خودخواهی و بی فکری! سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

robinhoodd - استرا لیا - ملبورن به چه گناهی..?!?!? طفله معصوم.. دلم کباب شد... سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

parnar - ایرلند - لیمرک اوللللللل. خیلی جالب و البته غم انگیز بود کاش خوب بشه سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

homa-ir - المان - هامبورک بنظرمن, این مادرخودخواه مقصراست. باوجوداگاهی از مشکل ژنتیکی خود و بدون مشورت باپزشک متخصص باردارشده است . ودلم خیلی برای زارا سوخت , حیونکی , وبیشتر متعجبم ازدیدگاه مردم نسبت به این کودک 13 ساله که درداورتر وزجردهنده تراست . سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

pandora - آلمان - آلمان خدایا برای بار ....ام شکرت.چقدر غمگین شدم): سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

mortaza_hrt - افغانستان - هرات اشتباه از مادر آن طفل است که با اینکه خودش هم این بیماری را داشته ولی باز هم حاضر به بچه دار شدن را داشته است .باید یک کودک را از پرورشگاه به فرزندی قبول میکرد تا این کودک معصوم اینقدر رنج نبرد .امیدوارم خدا شفا بده. سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

arashbehdin - امریکا - اتلانتا این زن با اینکه خود بیماری ژنتیکی داشته ولی باز هم باردار شده! عقل را ببینید. اگر بنگلادش یا افریقا بود ادم تعجب نمیکرد. خود کرده را تدبیر نیست، بعلاوه که یک موجود بدبخت را به این دنیا آورده که همه زندگیش زجر بکشد. این خانم چهره اش پیر ولی عقلش از یک کودک مهد کودکی هم ناقص تر است. سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

mushak - اتریش - وین از مادرش به ارث برده. در چهره مادرش هم این بیماری دیده میشه. خدا همه شون. رو شفا عنایت کنه. ماها رو هم به راه راست! سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

Ezhaq - ایران - تهران آخه امیدوارم دلت همیشه جوان باشه من متولد اولین روزهای انقلابم سنی ندارم ولی بیشتر موهای سرم سفید شده ، همیشه سعی می کنم ، موهایه سرم را رنگ کنم(رنگ سیاه ان 1) اگر این نظام نفرین شده نبود موهای سرم رو قرمز سیر رنگ می زدم البته قبلا موی سرم همین رنگ رو داشتند. سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

sajad-tehran - ایران - تهران شاید مثل بنجامین باتن بر عکس رشد میکنه،از این امام زمان ناقلا هیچ کاری بعید نیست سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

mehrgan_irani - انگلستان - بیرمینگهام نمی دونم چرا به همچین آدمهای نادانی اجازه بارداری میدهند؟ کسانی که مشکل ژنتیکی دارند به نظر من نباید اجازه داشته باشند که بچه دار شوند سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

hassan5 - ایران - تهران ezhaq ایران -تهران.اگر این جمهوری اسلامی لعنتی نبود شاید موهایت سفید نمیشد سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

ARTEMIS-SW - فرانسه - .پاریس خدا باوران از خدای عادل خود سوال کنید چرا???همین سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

parandeye abi - بلزیک - بروکسل ARTEMIS-SW - فرانسه - .پاریس . بالاخره تو سوئد زندگی میکنی یا پاریس?. جاتو مشخص کن اول بعد بیا رو خط برای جفنگ پراکنی!...رختشور ... سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

pelle - سوئد - استکهلم خدای مهربان آنوقت بسیاری از بندگانت با وجود نعمت های فراوانی که به آنها ارزانی کرده ای که مهمترینش سلامتی است باز ناسپاس هستند. سه‌شنبه 28 اردیبهشت 1389

sanazsarmad - آلمان - برلین من 29 سالم هست تازگی ها وقتی می خندم، کنار چشمم چندتا خط کوچولو چروک می بینم، (شاید قبلا هم بوده و اصلا مدل چشمم هام باشه) ولی اینقدر رو روحیه ام اثر گذاشته که بارها جلوی آینه تمرین کردم که چطور بخندم که این خط ها کمتر دیده بشه!!!!!!!!!!!!!!! با دیدن این دخت حالا از خودم خجالت می کشم. ایشالله که در آینده با چند تا عمل زیبایی درمان بشه چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

ARTEMIS-SW - فرانسه - .پاریس parandeye abi - بلزیک - بروکسل . جاسوس رژیم بتو چه مربوط??چیه چون ضد اسلام هستم ماموریت داده شده??? اگر قاتل بختیار ازاد شد 18 سال در زندان بود فعلا به کار جاسوسی بپرداز ترور طلبت. چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

pelle - سوئد - استکهلم Ezhaq - ایران - تهران . هموطن گرامی‌ ,به امید خدا با نابودی این رژیم که بسیار نزدیک است ,موهایت را هر رنگی که دست داری رنگ کن, غصه سفید شدن مو را نخور امیدوارم همیشه تنت سالم باشد. چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

آویه ر - استرالیا - سیدنی ARTEMIS-SW - فرانسه - .پاریس . خسته نمیشی اینقدر به خدا و پیغمبر گیر میدی. موضوع دیگه ای پیدا نمیشه در بارش صحبت کنی. من که از کامنتهای تکراری شما خسته شدم. چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

freepersia - نیوزیلند - تارانگا خدایا ازت میخوام که کروموزم‌ های نسل علی سگ دست و میمونش مموتی رو پر از لیپودیستروفی کنی. چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

ARTEMIS-SW - فرانسه - پاریس. آویه ر - استرالیا - سیدنی . از کامنت تکراری خسته ای مگر شمشیر بالای سرت است که بخوانی??????? به شما ربطی ندارد شما نمازت را بخوان....موقوف.این ای دی را اولین بار است که می بینم یکی از همان قدیمیها هستی و خودتی. چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

kiyanoosh - مالزی - صباح behzad24 - استرالیا - سیدنی . خدا جون ترا ملیاردها بار شکر میگم که به من صورت زیبا بخشیدی...به تو پناه می برم از شر کفران نعمت هایت . موافقم باهات در حد بنز خدایا شکر چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

فاتح - ایران - تهران ARTEMIS-SW - فرانسه - .پاریس . آفریدن کسی مثل تو بیشتر مرا متعجب کرده ! چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

homa-ir - المان - هامبورک sanazarmad-المان-برلین. سانازخانم, دراین سن کم جای تعجب است .توصیه من بشما دوست عزیز این است. ازکرمهای دورچشم خوب مثل مارک SHISEIDO استفاده کنید . وهمینطوراگرارایش میکنید بخصوص ازریمل استفاده میکنید, شبها حتما با شیر. پاک کن وپنبه صورت خودراپاک کنید. بخصوص مژه ها ودورچشم ولی خیلی ارام و ملایم و هیچوقت باارایش به رختخواب نروید . وبعد ازتمیزکردن صورت با دوش بفاصله کمی ازصورت بااب گرم چندثانیه وبعداب سرد بافشاراب بصورت وناحیه دورچشمها بگیرید در روزهم انجام دهید ورزش وماساژی است برای پوست صورت . وموقع خواب کمی کرم دورچشم به ملایمت ازطرف گیجگاه بطرف بینی وازطرف پیشانی وسط دوابرو بادوانگشت بطرف انتهای ابرو وگیجگاه ملایم ماساژ دوبارانجام دهید. وکرم شب هم بمالید. هیچوقت بروی صورت نخوابید . اگر کمک دیگری ازدستم برمیاید درخدمت حاضرم , چون خودم به زیبائی خیلی اهمیت میدهم. چون مشکل شما فقط دورچشمان شماست نه جای دیگرصورت . چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

porharfi - هلند - آرنم مادر بیرحم!!!..با علم به بیماری خودش ..نه یکی نه دوتا چهار فرزند!!!آخه انصافت. کجا رفته ؟؟؟؟؟؟زن!!؟؟؟؟ چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

ARTEMIS-SW - فرانسه. - پاریس فاتح - ایران - تهران . قاتل کثیف خفه خون.تو مرا تهدید به مرگ کرده بودی روزی در همان ایران تو را خواهم دید بر بالای دار چون یک مزدور رژیم هستی که رسای قاتل بختیار را می گوئی کهریزکی. چهار‌شنبه 29 اردیبهشت 1389

فاتح - ایران - تهران ARTEMIS-SW - فرانسه. توصیه می کنم به یک روانپزشک حاذق که در زمینه اسکیزوفرنی تخصص داره مراجعه کنی ، منم دعا می کنم خدا شفات بده . واقعاً وقتی افراد بیماری مثل تو را می بینم ناراحت می شم !!! پنج‌شنبه 30 اردیبهشت 1389