'همسرم اسمم را فراموش کرده'
رأی دهید
سه سال پیش، بیبیسی از سه نفر که دمانس (زوال عقل) داشتند خواست یک ماه زندگیشان را ثبت کنند. در این گزارش میخواهیم ببینیم در این سه سال چه بر آنها گذشته است.
داستان اول: کریستوفر کریستوفر و ورونیکا کریستوفر دواس سال ۲۰۰۸ آلزایمر گرفت.
سه سال پیش که نخستین بار او و همسرش، ورونیکا، را دیدیم، بعضی کلمات را فراموش میکرد، اما میتوانست جملات کامل بسازد و احساساتش را بیان کند.
اما حالا بیماری پیشرفت کرده. آنقدر که اسم همسرش را هم نمیداند.
همسرش در تکهای از فیلمهایی که از زندگی روزمرهشان ضبط کرده، اسم خودش را از کریستوفر میپرسد، اما جوابی نمیگیرد. میگوید: "یکی از غمانگیزترین چیزها همین است. اسم ندارم."
وقتی از کریستوفر اسمش را میپرسد، او فقط زیرلب میگوید "آه". معلوم است دارد تلاش میکند به یاد بیاورد. نهایتا میگوید "یادم نیست."
بعد ورونیکا رو به کریستوفر میگوید: "همه چیز عوض شده. غمانگیز است، خیلی غمانگیز. ولی نباید به آن فکر کنی. وگرنه همیشه حالت همینطور خواهد بود. من هم نباید برایت غصه بخورم، چون خودت مثبتی."
ورونیکا میگوید زندگیشان عادی است: کریستوفر را به دیدن دوستانش میبرد، همینطور به تمرینهای گروه کر، و گاه پیادهروی کنار ساحل. کریستوفر همچنان میگوید سرحال است.
اما ورونیکا گاهی احساس تنهایی میکند. نمیتواند مثل قبل با همسرش ارتباط برقرار کند.
میگوید: "تنها هستم. احساس تنهایی میکنم. ولی کریستوفر متوجه نیست. یعنی اینطور نیست که با کسی زندگی کنی که کاری بکند که تو چنین حسی بکنی."
کریستوفر قاضی بوده. به خاطر آلزایمر حق استفاده از پارکینگ معلولان را گرفته، که زندگی را کمی برای ورونیکا آسانتر میکند.
کریستوفر قایق میساخت. عاشق سفر با قایق بود اما آلزایمر درد بیدرمانی است با مشکلاتی ناگزیر.
یک بار که داشتند سوار ماشین میشدند، غریبهای بهشان گفته بود شما معلول نیستید که برچسب معلولان گرفتهاید. ورونیکا میگوید به او گفتم "بیا ۲۴ ساعت جایت را با ما عوض کن."
ورونیکا میگوید حافظه و کلام کریستوفر زایل شده، اما "ارتباط و احساسش از بین نرفته، هرچند که نمیتواند آنها را به زبان بیاورد."
وقتی تصویر خودش را در تلویزیون میبیند - تصویر سه سال پیش که به برنامه بیبیسی آمده بود - ذوق میکند و دست میزند.
و هر وقت ورونیکا میگوید "دوستت دارم"، لبخندی پرمهر میزند.
داستان دوم: وندی وندی پنجاهوهفت سال داشت که فهمید آلزایمر دارد وندی میچل سال ۲۰۱۳ فهمید آلزایمر گرفته. پنجاهوهفت سال بیشتر نداشت.
میگوید: "آن موقعها عاشق یورک بودم. فکر میکردم خانه همیشگیام خواهد بود. ولی از زمانی که آلزایمر گرفتم برایم زیادی شلوغ بود، و من به آرامش نیاز داشتم. به همین خاطر به این روستایی که الان هستم آمدم."
در سه سال گذشته، وندی ناچار شده به خاطر بیماریاش کارش را ترک کند و خانهای نزدیک دخترانش بگیرد. جلوی در خانهاش عکسی از گل فراموشم مکن چسبانده که خانه را گم نکند.
تعریف میکند: "وقتی تازه اسبابکشی کرده بودم، همه خانههای این محل به نظرم شبیه هم میآمد. گیج میشدم. اشتباهی میرفتم جلوی در خانه همسایه."
یک مشکل دیگر عادت کردن به خانه جدید بود.
میگوید: "آشپزخانه دو تا در خروجی داشت. یادم نمیماند کدام در به کدام اتاق میرود. دور خودم میچرخیدم."
در حال حاضر در بریتانیا بیش از ۵۰۰ هزار نفر دمانس دارند. انجمن آلزایمر پیشبینی کرده تا سال ۲۰۵۰ حدود ۱.۳ میلیون نفر در بریتانیا دمانس بگیرند.
وندی تنها زندگی میکند و ترجیح میدهد مستقل باشد. اما ناچار است بقیه جنبههای زندگیاش را با این شرایط تطبیق بدهد.
این روزها آرامتر از قبل حرف میزند. مجبور است فکر کند تا یادش بیافتد چه میخواسته بگوید.
میگوید: "مدتی است تلفن را جواب نمیدهم، چون آدم پشت خط من را نمیبیند. نمیفهمد دارم فکر میکنم. حرف میزند و رشته فکرم قطع میشود و کلا گیج میشوم."
وندی ایمیل و پیامک را ترجیح میدهد. سرعت تایپ کردنش بیشتر از حرف زدنش است. تازگی خاطراتش را هم چاپ کرده.
میگوید نمیفهمد چرا برای بسیاری کارها - مثلا وقت گرفتن از بیمارستان - باید حتما تلفن کرد.
وندی و دخترش و با این حال میگوید همچنان گاهی زندگیاش "پر از خنده و هیجان" است. معتقد است تصویری که از دمانس در رسانهها منتشر میشود، اغلب مراحل آخر آن است.
ماه مه ۲۰۱۷، برای اولین بار سوار گلایدر شد - هدیهای بود که دخترانش برای تولدش داده بودند.
میگوید: "تجربه غریبی بود، محشر بود. دیگر از چیزی نمیترسم. همیشه فکر میکنم با مواجهه با دمانس با بزرگترین ترسم روبرو شدم."
داستان سوم: کیث کیث میگوید کتاب برایش مهم تر از قبل شده کیث اولیور سالها معلم و مدیر مدرسه بوده. سال۲۰۱۰ فهمید آلزایمر دارد.
میگوید: "هنوز مثبتام. هنوز همان آدم باانگیزهای هستم که بودم. اما اعتمادبهنفسام کمتر شده. شکنندهتر و آسیبپذیرترم."
در توصیف بیماری و احوالش میگوید: "بعضی روزها انگار هوا مهآلود است. مه میآید و کمی بعد میرود. ثابت نیست. فراموشی هم همینطور است. حتی امروز هم چنین حسی دارم. شفافیت ذهنم میآید و میرود."
یک جا وسط صحبتش مکث میکند و میگوید:"یادم رفت چه میگفتم. سؤالت را دوباره بپرس."
کیث بعد از آنکه پزشکان تشخیص دادند آلزایمر دارد، درگیر افسردگی هم بوده. خودش معتقد است افسردگی، فراموشیاش را بدتر میکند. باعث میشود احساس تنهایی و سرخوردگی و انزوا کند.
در عین حال مصمم است که آنقدر که میشود از زندگی لذت ببرد. دوست دارد بنشیند و فکر کند. گاهی هم برای پیادهروی به کنار ساحل میرود.
میگوید با تماشای قایقهایی که در آب بالا پایین میشوند، یاد خودش میافتد که بعضی روزها وقتی ایستاده یا راه میرود باید سعی کند تعادلش را حفظ کند.
کیث بیش از سی سال معلم و مدیر دبستان بوده کیث همیشه اهل کتاب بوده. هنوز هم زیاد میخواند اما چیز زیادی یادش نمیماند.
میگوید: "یکی که یادم مانده، کتابی است که یکی دو سال پیش خواندم و خیلی خوشم آمد. کتاب که میخوانم خاطرات روزهای خوش برایم زنده میشود. گاهی میروم کتابفروشی و کتابی میخرم. بعد که به خانه برمیگردم متوجه میشوم قبلا آن را خواندهام."
از او میپرسم فکر میکند گفتگویمان یادش بماند؟ میگوید: "حتما یادم خواهد ماند که موقع گفتگو چه حسی داشتم. ولی موضوع گفتگو و چیزهایی که گفتیم، نه، یادم نخواهد ماند."
داستان اول: کریستوفر
سه سال پیش که نخستین بار او و همسرش، ورونیکا، را دیدیم، بعضی کلمات را فراموش میکرد، اما میتوانست جملات کامل بسازد و احساساتش را بیان کند.
اما حالا بیماری پیشرفت کرده. آنقدر که اسم همسرش را هم نمیداند.
همسرش در تکهای از فیلمهایی که از زندگی روزمرهشان ضبط کرده، اسم خودش را از کریستوفر میپرسد، اما جوابی نمیگیرد. میگوید: "یکی از غمانگیزترین چیزها همین است. اسم ندارم."
وقتی از کریستوفر اسمش را میپرسد، او فقط زیرلب میگوید "آه". معلوم است دارد تلاش میکند به یاد بیاورد. نهایتا میگوید "یادم نیست."
بعد ورونیکا رو به کریستوفر میگوید: "همه چیز عوض شده. غمانگیز است، خیلی غمانگیز. ولی نباید به آن فکر کنی. وگرنه همیشه حالت همینطور خواهد بود. من هم نباید برایت غصه بخورم، چون خودت مثبتی."
ورونیکا میگوید زندگیشان عادی است: کریستوفر را به دیدن دوستانش میبرد، همینطور به تمرینهای گروه کر، و گاه پیادهروی کنار ساحل. کریستوفر همچنان میگوید سرحال است.
اما ورونیکا گاهی احساس تنهایی میکند. نمیتواند مثل قبل با همسرش ارتباط برقرار کند.
میگوید: "تنها هستم. احساس تنهایی میکنم. ولی کریستوفر متوجه نیست. یعنی اینطور نیست که با کسی زندگی کنی که کاری بکند که تو چنین حسی بکنی."
کریستوفر قاضی بوده. به خاطر آلزایمر حق استفاده از پارکینگ معلولان را گرفته، که زندگی را کمی برای ورونیکا آسانتر میکند.
یک بار که داشتند سوار ماشین میشدند، غریبهای بهشان گفته بود شما معلول نیستید که برچسب معلولان گرفتهاید. ورونیکا میگوید به او گفتم "بیا ۲۴ ساعت جایت را با ما عوض کن."
ورونیکا میگوید حافظه و کلام کریستوفر زایل شده، اما "ارتباط و احساسش از بین نرفته، هرچند که نمیتواند آنها را به زبان بیاورد."
وقتی تصویر خودش را در تلویزیون میبیند - تصویر سه سال پیش که به برنامه بیبیسی آمده بود - ذوق میکند و دست میزند.
و هر وقت ورونیکا میگوید "دوستت دارم"، لبخندی پرمهر میزند.
داستان دوم: وندی
میگوید: "آن موقعها عاشق یورک بودم. فکر میکردم خانه همیشگیام خواهد بود. ولی از زمانی که آلزایمر گرفتم برایم زیادی شلوغ بود، و من به آرامش نیاز داشتم. به همین خاطر به این روستایی که الان هستم آمدم."
در سه سال گذشته، وندی ناچار شده به خاطر بیماریاش کارش را ترک کند و خانهای نزدیک دخترانش بگیرد. جلوی در خانهاش عکسی از گل فراموشم مکن چسبانده که خانه را گم نکند.
تعریف میکند: "وقتی تازه اسبابکشی کرده بودم، همه خانههای این محل به نظرم شبیه هم میآمد. گیج میشدم. اشتباهی میرفتم جلوی در خانه همسایه."
یک مشکل دیگر عادت کردن به خانه جدید بود.
میگوید: "آشپزخانه دو تا در خروجی داشت. یادم نمیماند کدام در به کدام اتاق میرود. دور خودم میچرخیدم."
در حال حاضر در بریتانیا بیش از ۵۰۰ هزار نفر دمانس دارند. انجمن آلزایمر پیشبینی کرده تا سال ۲۰۵۰ حدود ۱.۳ میلیون نفر در بریتانیا دمانس بگیرند.
وندی تنها زندگی میکند و ترجیح میدهد مستقل باشد. اما ناچار است بقیه جنبههای زندگیاش را با این شرایط تطبیق بدهد.
این روزها آرامتر از قبل حرف میزند. مجبور است فکر کند تا یادش بیافتد چه میخواسته بگوید.
میگوید: "مدتی است تلفن را جواب نمیدهم، چون آدم پشت خط من را نمیبیند. نمیفهمد دارم فکر میکنم. حرف میزند و رشته فکرم قطع میشود و کلا گیج میشوم."
وندی ایمیل و پیامک را ترجیح میدهد. سرعت تایپ کردنش بیشتر از حرف زدنش است. تازگی خاطراتش را هم چاپ کرده.
میگوید نمیفهمد چرا برای بسیاری کارها - مثلا وقت گرفتن از بیمارستان - باید حتما تلفن کرد.
ماه مه ۲۰۱۷، برای اولین بار سوار گلایدر شد - هدیهای بود که دخترانش برای تولدش داده بودند.
میگوید: "تجربه غریبی بود، محشر بود. دیگر از چیزی نمیترسم. همیشه فکر میکنم با مواجهه با دمانس با بزرگترین ترسم روبرو شدم."
داستان سوم: کیث
میگوید: "هنوز مثبتام. هنوز همان آدم باانگیزهای هستم که بودم. اما اعتمادبهنفسام کمتر شده. شکنندهتر و آسیبپذیرترم."
در توصیف بیماری و احوالش میگوید: "بعضی روزها انگار هوا مهآلود است. مه میآید و کمی بعد میرود. ثابت نیست. فراموشی هم همینطور است. حتی امروز هم چنین حسی دارم. شفافیت ذهنم میآید و میرود."
یک جا وسط صحبتش مکث میکند و میگوید:"یادم رفت چه میگفتم. سؤالت را دوباره بپرس."
کیث بعد از آنکه پزشکان تشخیص دادند آلزایمر دارد، درگیر افسردگی هم بوده. خودش معتقد است افسردگی، فراموشیاش را بدتر میکند. باعث میشود احساس تنهایی و سرخوردگی و انزوا کند.
در عین حال مصمم است که آنقدر که میشود از زندگی لذت ببرد. دوست دارد بنشیند و فکر کند. گاهی هم برای پیادهروی به کنار ساحل میرود.
میگوید با تماشای قایقهایی که در آب بالا پایین میشوند، یاد خودش میافتد که بعضی روزها وقتی ایستاده یا راه میرود باید سعی کند تعادلش را حفظ کند.
میگوید: "یکی که یادم مانده، کتابی است که یکی دو سال پیش خواندم و خیلی خوشم آمد. کتاب که میخوانم خاطرات روزهای خوش برایم زنده میشود. گاهی میروم کتابفروشی و کتابی میخرم. بعد که به خانه برمیگردم متوجه میشوم قبلا آن را خواندهام."
از او میپرسم فکر میکند گفتگویمان یادش بماند؟ میگوید: "حتما یادم خواهد ماند که موقع گفتگو چه حسی داشتم. ولی موضوع گفتگو و چیزهایی که گفتیم، نه، یادم نخواهد ماند."