در جستجوی صدهزار داوطلب برای 'پروژه ژنوم فردی بریتانیا'
جمعه ۰۸ نوامبر ۲۰۱۳ - ۱۷ آبان ۱۳۹۲
تصویری کامپیوتری از اجزای مولکول DNA
"پروژه ژنوم فردی بریتانیا" که هدف آن شناخت بیشتر ژنتیک انسان و درک بهتر بیماریهاست، در جستجوی صدهزار داوطلب است تا فرمول ژنتیکی (ژنوم) آنها را شناسایی و برای مقاصد تحقیقاتی در اینترنت منتشر کند.
شرکت کنندگان در این پروژه گزارشی از تحلیل ژنتیکی خود دریافت میکنند اما تضمینی وجود ندارد که فرمول ژنتیکی آنها ناشناس بماند؛ بنابراین به داوطلبان هشدار داده شده که این کار ممکن است پیامدهایی برای داوطلبان و خانوادههایشان داشته باشد.
دکتر پیتر میلز محقق شورای اخلاق زیستی نوفیلد میگوید :" این کار فواید عظیمی برای عموم دارد اما احتمالا عواقبی هم دارد، البته فهمیدن اینکه این عواقب برای افراد، خانواده ها و نسلهای بعدی که هنوز به دنیا نیامدهاند چه میتواند باشد، خیلی مشکل است."
اما کین مورفی دانشجوی ۲۴ ساله دکترا در دانشگاه کالج لندن که برای این پروژه داوطلب شده میگوید کسانی که زندگیشان تحت تاثیر نوعی بیماری ژنتیکی نباشد بسیار کم هستند و حتی نمونه ژنوم یک فرد ممکن است باعث کشف درمانی تازه شود.
شناسایی و درک بهتر عملکرد ژنها نقش روز افزونی در تشخیص و درمان بیماریها پیدا میکند و اخیرا نیز تحقیق وسیعی که در مورد DNA مبتلایان به آلزایمر انجام شد نشان داد تا ۲۱ ژن ممکن است در ایجاد این بیماری نقش داشته باشند.
پروفسور جورج چرچ که سرپرست پروژه مشابهی در آمریکا است معتقد است تحلیل ژنوم صدهزار نفر باعث پیشرفت در زمینه بیماریهای رایجی مثل دیابت خواهد شد: "ما بیشتر و بیشتر متوجه می شویم که بیماریهای شایع در واقع مجموعه ای از بیماریهای نادر هستند."
سرطان قبلا یک بیماری بود اما بعد بر اساس نوع بافت درگیر به بیماریهای متعددی طبقهبندی شد و بر اساس ژنهای دخیل در سرطان به زیرگروههای بیشتری تقسیم شد و الان سرطان هزاران بیماری است."
از داوطلبان پیش از شرکت پروژه امتحانی گرفته میشود تا مشخص شود آیا آنها کاملا متوجه پیامدهای احتمالی علنی کردن هویت ژنتیکی خود هستند یا نه.
اما دکتر میلز میگوید: "نکته ای که در مورد اطلاعات ژنتیکی وجود دارد این است که جز خود فرد، بستگان او هم درگیر چیزی میشوند که قابل پیشبینی نیست."
دکتر دیوید کینگ از گروه "هیومن ژنتیک الرت" به طور جدی توصیه میکند مردم ژنوم خود را در اختیار پروژهای نگذارند که آن را در دسترس تمام مردم دنیا قرار میدهد: "وقتی اطلاعات ژنتیکی شما در اینترنت منتشر شود دیگر نمی توانید آن را از دسترس خارج کنید، روش گرفتن رضایتنامه پس از آگاهی دادن به فرد معتبر نیست زیرا تمام خطرات ممکن توضیح داده نمی شود."
به نظر دکتر کینگ از این اطلاعات ممکن هر نوع استفادهای بشود و هیج دلیلی وجود ندارد که این اطلاعات را در دسترس همگان قرار داد.
انگلستان هم پروژه مشابهی را در دست اجرا دارد با عنوان " پروژه ژنوم انگلستان". قرار است در این پروژه فرمول ژنتیکی صدهزار نفر از بیماران نظام بهداشت ودرمان این کشور (NHS) تعیین شود اما این پروژه علنی نیست و اگر هویت این بیماران فاش شود پیامدهای حقوقی دارد.
سر جان چیشولم، رییس اجرایی این پروژه میگوید :" هرکسی که به تعیین فرمول ژنتیکی رضایت میدهد باید دقیقا بداند که از این نمونه ژنتیکی چگونه استفاده میشود، چه کسی به آن دسترسی خواهد داشت و در آینده برای چه مقاصدی به کار گرفته میشود."
خطرات انتشار ژنوم افراد در اینترنت
مطلع شدن از یک بیماری ژنتیکی
انصراف از ازدواج یا ارتباط با کسی که احتمال ابتلا به آلزایمر یا بیماریهای دیگر در او زیاد است
تبلیغات یا بیمه هدفمند که بر اساس ژنوم افراد طراحی شده
شبیه سازی بی اجازه
استفاده از کپی DNA برای شریک جرم کردن دیگران
