زندگی با سرطان پستان؛ «عضو زنانه‌ام را از دست دادم، اما وجود زنانه‌ام همچنان پابرجاست»

سارا افضلی حدود دو سال پیش فهمید که به سرطان پستان مبتلا شده است (عکسها از دیمیتری یرای) بی بی سی:نویسنده, سارا افضلی(روزنامه‌نگار)
(توضیح بی‌بی‌سی: در برخی از کشورهای جهان از جمله آمریکا و بریتانیا، فعالان مقابله با «سرطان پستان»، ماه اکتبر را «ماه اطلاع‌رسانی درباره سرطان پستان» نامگذاری کرده‌اند. این ماه تقویم میلادی از نهم مهرماه آغاز می‌شود و تا نهم آبان‌ماه ادامه دارد. به همین مناسبت، سارا افضلی، از روزنامه‌نگاران ایرانی ساکن اروپا و از همکاران وب‌سایت‌ بی‌بی‌سی فارسی، در مطلبی از تجربه شخصی خود در مواجهه با این بیماری نوشته است.)

ماه اکتبر که می‌آید، فقط یک ماه پاییزی نیست، دیگر. سال به سال در لایه های پنهان و نادیده‌اش، رنگ گرمِ شاید صورتی‌اش، شاید نارنجی، شاید هم زرد آن پر رنگ‌تر و پر رنگ‌تر می‌شود.

ماه، ماه آگاهی بخشیدن و صحبت کردن، نوشتن و خواندن و شنیدن از بیماری‌ای است که خیلی‌ها را در سراسر جهان متأثر کرده و داستان‌های زیادی از رنج و مبارزه و مقاومت ساخته.

اکتبر، ماه آگاهی رسانی و ارتقای دسترسی زنان به تشخیص، کنترل و درمان به موقع و مؤثر سرطان پستان است.

و آنچه در اینجا می‌خوانید، تجربه زیسته من است، از روزی که شنیدم به این بیماری مبتلا هستم تا این لحظه، و تلاشم برای ارسال شناخت و تجربه‌ام به دیگر زنان.
خرچنگی که ناگهان به سینه‌ام چنگ انداختاولین روز که به انستیتو انکولوژی رفتم برای اگاهی و برنامه ریزی دوره درمان، که بیرون بیمارستان نشستم و قهوه خوردملحظه مواجهه با بیماری سرطان، حال عجیبی دارد که کلمه یا کلماتی نمی‌شناسم برای توصیفش.

پی‌اش می‌گردم، نمی‌یابمش اما. شاید بهتر است یک کلمه برای توصیف این موقعیت ساخته شود. کلمه‌ای که هم معنای داغ از دست دادن عزیزی را داشته باشد در خود، هم معنی تغییر ماهیت همه چیز در برابر چشم‌ها. یک عزاداری به تمام معنا. ناباوری و انکار. خشم و ترس و نگرانی و درماندگی.

سوگواری برای از دست رفتن سلامتی. ترس از مرگ، نگرانی از کشیدن دردی که تا پیش از این نداشتی، از طاقت آوردن و از بازگشت دوباره این بیماری پس از بهبودی برای تمام عمر.

در کنار همه این ها باید آماده شد برای یک جنگ تمام عیار. این سوی میدان جنگجویی است مبهوت از آنچه که برایش پیشامد کرده. ضعیف، مریض و تنها و عصبانی. و سوی دیگر این جبهه دشمن ناشناسی که یکباره به دار و ندار آن دیگری شبیخون زده.

بالطبع آسان نیست نوشتن از آنچه که در تمام این دو سال و دو ماه و دو روز گذشته بر من. از روزی که جواب نمونه‌برداری را از آزمایشگاهی در یوسف آباد تهران دریافت کردم. به ناچار از یادداشت‌های آن روزها، درست در وسط میدان جنگ کمک می گیرم:

«هنوز همه چی مثل خوابه. چیزها در هم می‌آمیزن. واقعیت و خیال، درد و خوشی، غم و آسودگی، خودم و دیگری. همه چیز و همه کس و همه جا یکی میشن. گیج میشم، خسته میشم، تنها میشم، غیب میشم، دود میشم، میفتم تو حوض نقاشی.»
سرطان پستاناماده شدن برای گرفتن اولین شیمی درمانی.انستیتو سرطان‌شناسیتظاهر به شرم و حیا سبب شده، «پستان» را عموماً در زبان فارسی عامیانه و روزمره «سینه» صدا بزنند.

البته در متون ادبی گذشته، از رودکی و عنصری تا ایرج میرزا و میرزاده عشقی، کلمه «پستان» برای عضو مادرانه و شیر دادن استفاده شده اما برای عضو زنانه، سینه.

تفاوت مهم سرطان پستان که کشنده‌ترین سرطان در بین زنان بوده و هست، با بیماری‌های دیگر، از دست رفتن بخشی از شناسه زنانه است. و این از دست دادن تبعات مهمی در تمام عمر خواهد داشت.

از همان اول مواجهه من با سرطان سینه، مقابل شدن با سرطان خانوادگی بود.

دختربچه ۱۰، ۱۲ ساله‌ای بودم که اولین بار این بیماری در جمع خانواده مادری خودش را نشان داد. و طی سال‌ها چندین زن دیگر خانواده هم.

چند سال بعد از آن، در سن ۲۲ سالگی توده‌ای را در سینه حس کردم. به دلیل این که توده بزرگ بود (به اندازه یک گردو) باید خارج می‌شد. تحت عمل جراحی قرار گرفتم. با نمونه‌برداری از توده، اصطلاحاً غده خوش‌خیم تشخیص داده شد. نام علمی آن توده‌ «فیبرو آدنوم» است که شایع‌ترین تومورهای خوش‌خیم پستانی هستند.

دو سال بعد متوجه سه غده دیگر اما این بار کوچکتر شدم. پزشک جراح پستان توصیه کرد به مدارا و البته سونوگرافی سالیانه.

از ۲۵ سالگی تا نزدیک شدن به ۴۰ سالگی، سالیانه سونوگرافی انجام می دادم و بعد از ۴۰، ماموگرافی هم اضافه شد. چند بار هم اولتراسوند و ام آر آی رنگی.

تعداد تومورها به فاصله تقریباً ۲۰ سال زیاد و زیادتر شدند. که در آخرین سونوگرافی ۱۱ تا در سینه چپ و ۱۲ غده در پستان راست دیده شد. دیگر فقط فیبرو آدنوم نبودند. توده های «فیبروکیستیک» هم اضافه شده بودند.

چند ماه قبل از تشخیص سرطان اما، داستانی عجیب اتفاق افتاد.

معتاد به کاهو شدم، طوری‌که در طول شبانه‌روز بارها هوس خوردن کاهو می‌کردم و نمی‌توانستم مقاومت کنم. چندین بار در طول روز با ولع کاهو می‌خوردم و حتی نیمه شب.

اول داستان جذاب بود اما از یک زمان به بعد سؤال برانگیز شد. قصد کردم پی دلیلش بگردم. هرچند وقتی توی سرچ گوگل نوشتم؛ اعتیاد به کاهو، خنده‌دار به نظرم آمد اما صفحات مرتبط که باز شدند حالت چهره‌ام تغییر کرد. ساقه کاهو مخدری دارد به اسم لاکتوکاریوم و لاکتوسین که معادل انگلیسی کاهو از آن گرفته شده یا برعکس.

این میان در وبسایت دیلی میل، تاریخ اول آگوست ۲۰۱۱، مصاحبه ای خواندم با یک زن ۵۹ ساله آمریکایی که به کاهو معتاد شده بود. با این عنوان: «اعتیادم به کاهو نشانه‌ای بود که سرطان پستان دارم.»

با این توضیحات: «به جایی رسیده بود که از خوردن کاهو سیر نمیشدم. می توانستم روزی سه یا چهار کاهوی کامل بخورم. یک کاهوی را در محل کار می خوردم و در راه خانه در اتوبوس می نشستم و به خوردن بیشتر و بیشتر فکر می‌کردم. به خانه می‌رفتم و یکی را تکه تکه می‌کردم و مثل هندوانه می‌خوردم.»

و این ها دقیقا شرح حال من بودند.

بعدتر، همسر او که دانشمند و محقق است شروع به تحقیق در این زمینه می‌کند که کدام مواد مغذی و معدنی در کاهو یافت می شود. متوجه می‌شود آن‌ها همان موادی هستند که بدن در هنگام مبارزه با سرطان می‌تواند از آنها محروم شود.

به پزشک مراجعه می‌کنند و تشخیص داده می‌شود که به سرطان پستان مبتلاست.

در نتیجه من هم به پزشک متخصص در کشور محل زندگی‌ام مراجعه کردم. اما بعد از معاینه، سونوگرافی و ماموگرافی، توده‌ای مشکل‌ساز دیده نشد. احتمال می دهم چون غدد دیگر هم در سینه‌ام کم نبود، با آنها اشتباه گرفته شدند. تا این که چهار ماه بعد، موقع سفرم به ایران، در تهران دکتر سونوگرافیست دو توده را مشکوک شناخت و نمونه‌برداری (بیوپسی) انجام داد.

و بله، چندین ماه بود که من مبتلا به سرطان پستان آن هم از نوع تهاجمی‌اش بودم که به سرعت به لنف زیر بغل سرایت کرده و در حال حرکت و پیشروی بود.

در چندین مطالعه همه‌گیرشناسی مشخص شده است که مصرف مکرر کاهو با کاهش خطر ابتلا به سرطان پستان مرتبط است.

شاید در آن روزها بدنم با طلب کردن کاهو سعی داشت با دریافت ریزمغذی‌های موجود در ساقه و برگ کاهو با سرطان مقابله کند. در حقیقت راهی پیدا کرده بود که خودش را درمان کند.

اینطور شد که از فردای روزی که به اروپا برگشتم، انستیتو آنکولوژی شهر لیوبلیانا خانه دیگرم شد.
بیمارستان سرطان شناسیبعد از دومین جلسه شیمی درمانی که کامل موها ریختندانستیتو سرطان‌شناسی برای من کم کم بدل به یک مأمن شد، با تعبیر هایدگری از اسکان یافتن.

در همان روزهای اول به روانپزشک درمانگاه سرطان‌شناسی گفتم: «وقتی اینجا هستم، احساس امنیت می کنم. خیال می‌کنم بیرون از اینجا، شهر زیر بمباران است و من به پناهگاه آمده‌ام.»

جایی در یادداشت‌هایم، به میعادگاه تشبیهش کرده ام.

درمان معمول سرطان، طی کردن دوره‌ و جلسات شیمی درمانی است که آن هم خودش یک بیماری سخت و طاقت فرساست.

در شیمی درمانی فقط با ریزش موها روبرو نیستیم. با خودش ضعف و خستگی تمام عیار می آورد. و فرسودگی و افسردگی. این که وقتی صورت و بدن را توی آینه می‌بینی یا عکس‌های گذشته، خود را نمی‌شناسی دیگر. غریبه شدن خود برای خود.

صورت رنگ‌پریده و تن نحیف، موهای ریخته، این وهم را می‌سازد که در جهان زندگان حضور کمرنگی داری. صدای مردگان در ذهن تکرار می شود. در یادآوری مادربزرگ بود با انگشتری که از او مانده برایم و در روزهای شیمی درمانی به دست می‌کردم تا صدایش را بشنوم که صدایم می زند: دخترُم بشم. (قربون دخترم برم)
با کلاه گیسی که بیمارستان بهم داده بوددر عمل جراحی‌ای که برای این نوع از سرطان انجام می‌شود، ما با از دست دادن عضوی از بدن که نمودی از هویت زنانه است روبرو هستیم. داغ مواجهه با بدنی که دیگر به تمام معنا تن زنی که شناخته می‌شده نیست. که دیگر آن انحنای زنانه، آن چرخش و پیچش، آن خمیدگی و برآمدگی، آن خواهش چشم وقتی از صورت می چرخد و می آید به گلو و بعد سینه و می‌خواهد برود تا کمر تا نشیمنگاه تا ران‌ها و ساق پا، دیگر ناقص است. می شود سوگواری روی سوگواری.

انحنایی که در تمام دوران ها، شاعران و نقاشان و مجسمه‌سازان ملهم از آن هنرها ساختند.

تنی که سعدی اگر می دید در وصفش چه می سرود جای این ابیات؟

«اگر مرا به زر و سیم دسترس بودی/ز سیم سینه تو کار من چو زر می گشت»

یا

«و آن سینه سفید که دارد دل سیاه/بیچارگان بر آتش مهرت بسوختند»

وقتی جواب آزمایش ژنتیک رسید، پزشکان به این نتیجه رسیدند که باید عملی بزرگتر بر روی من انجام بدهند.

با آن آزمایش خون، اساس بیماری من، جهش ژنتیکی شناخته شد و پزشک توصیه کرد برای پیشگیری از برگشت سریع بیماری، هر دو سینه تخلیه و تخمدان‌ها برداشته شوند. چون در صورت جهش ژن‌ها احتمال بازگشت سرطان در سینه دیگر و تخمدان‌ها بالاست. رضایت دادم به برداشتن تمام این اعضا.
بردباری و امیدواری و مثبت اندیشیبازگشت به زندگی دوبارهدر طول و طی آن روزهای عجیب، باور نکردنی و وصف نشدنی، تمام تلاشم را به کار گرفتم تا آنچه در درونم غوغا کرده را به شیدایی بکشانم. گاهی هم میشد که کم می‌آوردم و طاقتم طاق می‌شد.

مثل این جملات در میان یادداشت هایم:

«امروز جواب تلفن احوالپرسی هیچ کس را جواب ندادم. طاقت نداشتم. انگار هیچی نمیخوام دیگه. انگار از این که دارم طاقت میارم و ادامه میدم و سعی می کنم به روی خودم نیارم و به قول ملت قوی باشم از خودم بدم میاد. یه لحظه الان دلم خواست برگردم به دختربچگی. به روزای تازگی و سرزندگی. به دوچرخه سواریم توی کوچه های ابرقو، به اون پیرهن سفید گل گلی، به حوض خونه آقا و آبتنی، به آویزون شدن از درختای انار، به بقالی اسدقلی و پفک نمکی، به قدم زدن تا محله بازار، به باغ بیژدنگ و توت تکونی، به بستنی گلبهار، به دالون خونه خاله بی بی زهرا، به سرپایینی تکیه درب قلعه، به روزای روضه خونه زن دایی آق هدایت. آخ که تو دلم روضه س! روضه خودتی، سارا! گریه‌کن نداری.»

بیشتر اما پذیرا بودم تا منکر. مقابل درد نشستم و پذیرفتمش. اول از همه باید مبارزه می کردم برای زنده ماندن، برای بهبودی، برای گذر از دوران درمان به امید بازگرداندن سلامتی. تا بعد باید برای کنار آمدن و ادامه دادن دست به کارهایی بزنم که به یادم بیاورد زنانگی‌هام را. به هر طریقی، چه با خیالی از روزهای شاد، چه با گذاشتن عروسک دختربچگی کنار تخت، چه با خیاطی و بافتنی و آشپزی، چه با لاک زدن ناخن‌ها شب‌های قبل شیمی‌درمانی، چه با خیالی دور از هوایی که در سر آن دختربچه بود. چه با رقصیدن و آواز خواندن ...

با این خیال که عضوی از من بریده شده، از من کم شده، گم شده. بخشی از من کنده شده و رفته و من دیگر ندارمش. به فرض که در آن ظاهر زنانه خللی پیش آمده، خصوصاً با این کیسه‌های سنگی به اسم سینه‌های عاریه‌ای که روی قفسه سینه‌ام کاشته‌اند. به فرض از آن تنانگی دیگر خبری نباشد، اما آنقدر زنانگی در درونم هست که حالا زمانش رسیده تمنایشان کنم. مثل نوشتن از آن. از آنچه که همیشه بارها در شعرها و نوشته‌هام گفته ام و نوشته ام.

و درست است که مهمترین اعضای زنانه ام را از دست داده ام اما وجود زنانه ام همچنان پابرجاست. خیال زنانه ام. تجسم زنانه ام. تصور زنانه ام. گذشته زنانه ام. دختر بودن و زن بودن و همسر بودن و مادر بودنم.

زن بودن و زن ماندن.