زندگی را به «نورسا» هدیه کنیم

روزنامه ایران : سرش را به سینه مادر تکیه داده و با نگاه کنجکاوش اطراف را می‌کاود. می‌خواهد بدود اما پاهایش ضعیف‌تر از آن است که بتواند بدن نحیفش را تاب بیاورد. «نورسا» فقط یک سال و 6 ماه از عمرش گذشته اما او نیز یکی از معدود کودکانی است که در آغازین ماه‌های تولد به بیماری نادر «اس‌ام‌ای» نوع اول یا «آتروفی عضلات ستون فقرات» مبتلا و زودتر از اینکه بتواند روی پا بایستد میهمان همیشگی تختخواب کوچکش شده است. بیماری «نورسا» هر روز که می‌گذرد بیشتر در وجود نحیف او رخنه کرده و حالا این کوچولوی دوست داشتنی فقط 2 ماه فرصت دارد تا با کمک مردم مهربان و نیکوکاران این سرزمین هیولای مرگ را شکست داده و به زندگی بازگردد...
*** «نورسا» تنها فرزند خانواده «صالحی» است. او پس از 15 سال انتظار والدینش برای داشتن فرزند به دنیا آمد. با آمدنش روحی تازه به زندگی پدر و مادرش در روستای «الیاس» شهرستان «اندیکا» بخشید. دخترک خوزستانی پرجنب و جوش و بازیگوش بود و لحظه‌ای آرام و قرار نداشت. آنقدر در دل همه جا باز کرده که زندگی بدون او برایشان معنا ندارد.
6 ماهی از تولدش گذشته بود که مادر متوجه کندی حرکات دختر دردانه‌اش شد. همه می‌گفتند اشتباه می‌کند و حساسیت‌های مادرانه باعث شده اینگونه فکر کند. اما حس مادرانه هرگز دروغ نمی‌گوید و نگرانی‌های او بی‌دلیل نبود. حالا دیگر پدر نورسا هم متوجه این اختلال شده بود به همین خاطر با هر سختی بود به شهر رفتند و از پزشک فوق تخصص برای معاینه کودکشان وقت گرفتند. وقتی دکتر، «نورسا» را معاینه کرد تشخیصش این بود که کودک 6 ماهه به‌دلیل چاقی دچار کم تحرکی شده و برای او داروهای لاغری تجویز کرد!
چند ماهی گذشت اما وضعیت دخترک هر روز بدتر می‌شد. پدر و مادرش خواب و خوراک نداشتند. تصور اینکه بعد از این همه سختی و درمان‌های سنگین برای بارداری و داشتن فرزند قرار است بلایی سر فرشته آسمانی‌شان بیاید دنیا را پیش روی‌شان تیره و تار می‌کرد.
«نورسا» 11 ماهه شده بود و با وجودی که داروهای تجویز شده را مصرف می‌کرد اما حالش هر روز بدتر می‌شد. پدر، کارگر بود و درآمدی نداشت اما بدون دخترش نه او و نه همسرش، انگیزه‌ای برای زندگی نداشتند. به همین خاطر با کلی قرض و بدهی نمونه آزمایش‌های دخترش را با تجویز پزشکان به چند کشور اروپایی فرستادند اما همه چیز ناشناخته به نظر می‌رسید. شرایط هر روز دشوارتر می‌شد. زن و شوهر جوان مستأصل شده بودند. دختر عزیزشان ذره ذره آب می‌شد و هیچ راه نجاتی نبود. این شرایط ادامه داشت تا اینکه پزشکی متخصص در مسجد سلیمان با معاینه دختر کوچولو به وضعیت او ظنین شد و دخترک را پیش متخصص عصب شناسی در تهران فرستاد. بار دیگر آزمایش‌ها از سر گرفته شد و روز 25 مهر سال گذشته درست در روز تولد یک سالگی «نورسا» جواب آزمایش مشخص شد. دختر کوچولو در بهت و ناباوری خانواده‌اش به بیماری نادر «اس‌ام ای» یا «آتروفی عضلانی ستون فقرات» از نوع یک مبتلا شده بود.
مبتلایان «اس‌ام ای» را دریابید
مادر «نورسا» دخترش را در آغوش گرفته و سعی می‌کند دست و سر افتاده او را که اختیاری برای کنترلشان ندارد با دستان خود بالا نگه دارد. آرام موهای دخترش را نوازش می‌کند و در میان صحبت‌هایش به درخواست‌های کودکانه دخترش با محبت و عشق پاسخ می‌دهد: «نورسا» بعد از 15 سال دوا و درمان به دنیا آمد. شاید باورش سخت باشد اما من برای باردار شدن او 800 بار تزریق مختلف داشته‌ام. همه آنها را نگه داشته‌ام تا وقتی بزرگ شد به دخترم ثابت کنم که چقدر برای من و پدرش عزیز است. من و همسرم همه امید زندگی‌مان «نورسا» است و از روزی که متوجه بیماری‌اش شده‌ایم هر چه داشتیم برای بهبودی او هزینه کرده‌ایم.
 براساس تحقیقاتی که انجام دادیم و گفته‌های پزشک معالج «نورسا» از سال گذشته برای بیماری «اس‌ام ای» نوع یک، دارویی تولید شده به نام «اسپینرازا». اما علاوه بر اینکه این دارو در سبد دارویی ایران قرار ندارد، بسته یکساله تزریقی آن نیز 750 هزار دلار قیمت دارد. ما و خانواده دیگر کودکان مبتلا به این نوع بیماری فراخوانی تشکیل داده‌ایم و با کمک مردم و نیکوکاران تاکنون چند کودک برای درمان به خارج اعزام شده یا آماده اعزام هستند.»
وی با بغضی فروخورده ادامه داد: «در حال حاضر 8 کودک مبتلا به «اس‌ام ای» نوع یک در این فراخوان حضور دارند. این کودکان وقت زیادی برای درمان ندارند و شاید حتی یک روز تعلل برایشان دیر باشد. در همین چند هفته گذشته دو تن از بچه‌ها جان باختند. البته یکی از بچه‌ها به نام «رادین» با کمک خیرین اعزام و درمان شد. این بچه‌ها اگر هر 4 ماه یک بار «اسپینزارا» تزریق کنند می‌توانند راه بروند و اگر واکسن جدیدی که در امریکا تولید شده را بزنند دیگر به طور کامل بهبود می‌یابند اما این درمان‌ها در ایران انجام نمی‌شود و ما نیاز به همراهی مسئولان و کمک مردم داریم.»
مادر به گریه افتاده بود اما سعی می‌کرد خود را آرام نگه دارد: «نوع اول این بیماری در کودکان زیر 2 سال بروز می‌کند و فرصت درمانش بسیار کوتاه است. تنها آرزویمان بهبودی «نورسا» است. پزشکان می‌گویند او فقط 2 ماه دیگر وقت دارد.» زن جوان باگفتن این جمله بغضش می‌شکند و اشک از چشمانش سرازیر می‌شود.«من و همسرم هر کاری برای نجات او می‌کنیم اما اگر خدایی ناکرده دخترم را از دست بدهیم همه هزینه‌های جمع‌آوری شده را صرف دیگر بچه‌های این فراخوان می‌کنم تا خانواده‌ای دیگر داغ عزیزشان را بر دل نکشند.»
«نورسا» مانند دیگر کودکان مبتلا به «اس‌ام آی»نوع یک برای زندگی چشم انتظار دستان مهربان مردم عزیز کشورمان است. افرادی که تمایل به کمک به این کودک خوزستانی را دارند می‌توانند کمک‌های خود را به حساب «نورسا صالحی» به شماره ای که نزد روزنامه ایران محفوظ است  ، واریز کنند.
چشم انتظار همراهی مسئولان
پدر «محمد پرهام» دیگر کودک مبتلا به این بیماری که چندی قبل خانواده‌اش در صفحه حوادث روزنامه ایران از مردم برای نجات فرزندشان کمک خواستند با همت خیرین در یکقدمی اعزام قرار گرفته اما به گفته پدرش به‌دلیل برخی کارشکنی‌ها همچنان در انتظار فراهم شدن شرایط قرار دارد. پدراین کودک به «ایران» گفت: «پسرم آماده اعزام است اما بیمارستان باید برگه‌ای به ما بدهد که در اینجا قادر به درمان پسرم نیستند اما متأسفانه بنا به دلایلی، بیمارستان حاضر نیست تأیید کند به همین خاطر کارمان برای ارائه این مدرک به وزارت بهداشت گره خورده است. البته چون از همکاری وزارت بهداشت ناامید شدیم خودمان دست به‌کار شده‌ایم و به لطف چند نفر از دوستان از طریق پزشکان در حال رایزنی با کشورهای دیگر هستیم. اما نکته‌ای که مطرح است اینکه اگر ارز درمانی به ما نرسد بدون شک از پس هــــــــــــزینه‌ها برنمی آییم. من از مسئولان و نمایندگان مجلس تقاضا می‌کنم برای درمان محمد پرهام و سایر کودکان مبتلا به این بیماری همکاری و مساعدت کنند.»