روایت زندگی ساده دو معلول هنرمند/ ماهی ۴۰۰هزارتومان درآمد داریم

«حسین عقیلی» هنرمند معرق کاری‌است که با وجود کم‌شنوایی و بیماری‌ ام‌اس و معلولیت همراه همسر ناشنوایش زندگی شان را با انجام کارهای هنری جلو می‌برند.
 
مجله‌مهر: خانه بسیار کوچک «حسین» و «فریده» پر از گلدان است. مادر حسین گلدان‌ها را که می‌بینیم می‌گوید:« بلاخره هرکس یک طوری روحیه‌اش را حفظ می‌کند.» میان سکوت این خانه کوچک پسربچه‌ای جور این کم صدایی را می‌کشد و ورود و خروجش را با سروصدا اعلام می‌کند تا هر روز او سکوت خانه را بشکند. حسین و فریده زوج کم‌شنوا و ناشنوایی هستند که بعد از آشنایی در دانشگاه و ازدواج تصمیم گرفتند نان زندگی ساده‌شان را از انجام کارهای هنری چون معرق کاری و نمد دوزی در بیاورند و حالا این خانه کوچک کارگاه و محل زندگی آنهاست. زوجی که در عین کم‌شنوایی و ناشنوایی گوششان از وعده و وعیدهای داده‌شده پر است و برخلاف خبرهایی که شاید نشنیده‌اند با وجود معلولیت هردو هیچ خانه‌ای از خودشان ندارند. در یک روز داغ در خردادماه مهمان خانه کوچک حسین و فریده شدیم.
بعد از ازدواج بیماری‌ام اوج گرفت
 حسین عقیلی متولد ۱۳۶۴ است. ۷ سالگی متوجه کم شنوایی خودش می‌شود اما در مدارس عادی درسش را ادامه می‌دهد تا اینکه به دانشگاه می‌رود. مادر حسین می‌گوید:«یکی از معلم‌های حسین هربار مرا صدا می‌زد و شکایت می‌کرد و می‌گفت خوب درس نمی‌فهمد. من هم خسته شدم و حسین را از مدرسه درآوردم و یکسال فرستادمش کلاس نقاشی. آنجا یکی از مدیران حسین را دید و فهمید که مدرسه نمی‌رود دوباره برش گرداند تا به مدرسه برود.»
 
حسین در نهایت در رشته برق دیپلم می‌گیرد و در دانشگاه علمی کاربردی رشته ماشین‌افزار قبول می‌شود و در کنار درس پیک موتوری هم می‌شود. در سال ۸۳ حسین مبتلا به ام اس می‌شود و نشانه‌های خفیفی از این بیماری در بدنش پیدا می‌شود. اما در سال ۹۰ ام‌اس همه جوره خودش را به حسین نشان‌ می‌دهد:« سمت چپم به مرور ضعیف و لمس شد. چشمم تار تر شد. مهره‌های گردنم درد گرفت.۶ماه بعد از نامزدی به یکباره بیماری عود کرد و شدیدتر شد. تا اینکه الان روی ویلچر می‌نشینم.»
 معرق‌کاری را از همسرم یاد گرفتم
 «فریده» و«حسین» باهم در دانشگاه آشنا می‌شوند. حسین پیش از این در درس‌های دانشگاه به همسرش کمک می‌کند تا اینکه این آشنایی سبب علاقه می‌شود و برای انجام آزمایش ژنتیک به آزمایشگاه می‌روند و بعد از آنکه خیالشان راحت شد ازدواج می‌کنند. بعد از ازدواج حسین معرق‌کاری را از همسرش یاد می‌گیرد و روزبه روز پیشرفت می‌کند:« بعد از عود کردن بیماری ام اس دیگر هیچ‌کاری نمی‌توانستم انجام بدهم تا اینکه همسرم پیشنهاد داد معرق کاری را از خودش یادبگیرم. چون خودش در کارهای هنری استعداد زیادی دارد. معرق کاری  ابتدا برایم خیلی سخت بود چون همسرم نمی‌توانست توضیح بدهد باید کنارش می‌نشستم و با دیدن از روی دستش یاد می‌گرفتم. حالا هردو باهم و به کمک هم کار می‌کنیم. البته همسرم در انجام کارهای هنری دیگر هم استعداد زیادی دارد. قبل از عید چندین سفارش نمددوزی داشتیم و در حال حاضر هم خیلی دوست دارد خیاطی یاد بگیرد.»
 تابستان‌ها نمی‌توانم کار کنم
 حسین کنار خانواده‌اش زندگی می‌کند. پدر و مادر حسین در طبقه پایین هستند و خانه حسین و همسرش در طبقه دوم و حالا او چندسالی است که به کمک برادرش توانسته پشت بام خانه را تبدیل به کارگاه کوچکی کند که کارهایش را انجام دهد. اما می‌گوید که کار کردن در تابستان‌ها برایش بسیار سخت است:«بیماران ام‌اس به گرما و آفتاب بسیار حساسند و خیلی اذیت می‌شوند. به همین خاطر تابستان‌ها و روزهای گرم نمی‌توانم کار کنم. سفارش نمی‌توانم بگیرم. برای همین زمستان‌ها کار می‌کنم.»
 
حسین ابتدا بعد از عود کردن بیماری‌اش دست به عصا شد و بعد از مدتی مجبورشد روی ویلچر دستی بنشیند. اما دیگر ویلچر دستی جواب نمی‌دهد حالا باید برای بیرون رفتن از خانه و فروش کارهایش روی ویلچر برقی بنشیند. مادر حسین می‌گوید:« متاسفانه نمی‌تواند به خاطر شرایط ویژه‌ای که دارد بیرون از خانه کار کند و اکثر مراکز از خانه بسیار دور است. برای همین در خانه کارگاه درست کردیم که بتواند کار کند.»
 زندگی با ماهی ۴۰۰هزار تومان
  برای تهیه مواد اولیه کار حسین با برادرش به خرید چوب می‌رود. اما می‌گوید که خودش آنها را می‌فروشد. در مناسبت‌های مختلف روی ویلچرش می‌نشیند و تخته‌ای در دستش می‌گیرد و کارهای دستب خودش و همسرش را در میدان خراسان و دیگر جاهای مختلف به خصوص در زمان محرم دستفروشی می‌کند. اما چون نمی‌تواند خیلی دور شود به قول خودش سودچندانی نمی‌کند. حسین درباره درآمد ماهیانه‌اش می‌گوید:« ما یارانه می‌گیریم. و من در بهزیستی به خاطر بیماری ام‌اس مستمری می‌گیرم. اما به همسرم که کامل ناشنواست بهزیستی مستمری نمی‌دهد و جمعا ماهیانه حدود ۴۰۰ هزارتومان درآمد داریم. اگر سفارش کاری داشته باشیم که در بهترین حالت ۶۰ تا ۷۰ تومن است به این مبلغ اضافه می‌شود. که البته زیاد نیست.»
 محمدجواد زنگ خانه است
 «محمدجواد» پسر ۴ساله خانه پر سروصدا وارد می‌شود. حسین می‌گوید مادرش ناشنواست بیشتر حرفهایش را به من می‌زند و گاهی هم به شکل زبان اشاره برای خودش ادا و اطوار در می‌آورد. حالا همین پسر۴ساله گوش خانه هم هست. مادر حسین می‌گوید صداهایی که می‌شنود را به پدر و مادرش می‌گوید. مثلا اگر کسی زنگ خانه را بزند یا مادربزرگ بقیه را صدا کند محمدجواد هشدار می‌دهد و اینطوری حواسش به کل خانه است. حسین می‌گوید:« دیده‌ام تعریف ما را به بقیه می‌کند و مثلا می‌گوید پدرم معرق کار و مادرم هنرمند و خوشحالیم که چنین احسایی دارد.
 تابستان به جای معرق لواشک درست می‌کنیم
 پشت بام خانه به خاطر کارگاه حسین مسقف شده‌است. دورتادور هم با گلدان‌های مختلف چیده‌ شده‌است. حسین می‌گوید کاش حداقل زیرپله‌ای داشت تا بتواند کارهایش را بفروشد. چون مغازه‌دارها سخت کارهایش را می‌خرند و او هم از عهده اجاره غرفه برنمی‌آید. حالا که فصل گرماست و نمی‌تواند کار کند مادر پیشنهاد داده که صنف دیگری راه بیندازند. برای همین روبروی کارگاهش چندسینی بزرگ لواشک خانگی می‌بینیم که قرار است جور بیکاری‌های تابستان را بکشند. حسین در کارگاهش چند دقیقه‌ای مشغول به کار می‌شود و وقتی چوب ها را اره می‌کند رو به ما می‌گوید«صدای اره را خیلی دوست دارم و از شنیدنش احساسی می‌شوم.»