روز جهانی اوتیسم و مسئله مغزهای اهدایی
یک کودک مبتلا به اوتیسم در ایران
دوم آوریل، ۱۳ فروردین، روزجهانی اوتیسم (اختلال در دَرخودماندِگی) است. حالتی که از هر ۱۰۰ نفر یکی به آن مبتلا است. به ظاهر امروز بودجه مناسبی برای کشف دلایل بروز این عارضه تخصیص یافته، اما آن طور که روزنامه گاردین مینویسد یک چیز در این میان کم است: مغزهای دچار درخودماندگی برای آزمایش.
به نوشته روزنامه گاردین، پژوهشگرانی که بر روی طرح کشف علل دَرخودماندِگی کار میکنند، میگویند کمبود شدید مغزهایی که به کمک آنها بتوانند آزمایشهای خود را پیگیری کنند، طرح یاد شده را با مانع جدی مواجه کرده است.
این درحالی است که به رغم تامین بودجه مورد نیاز توسط موسسه خیریه «اوتیستیکا»، دانشمندان با مشکل پیدا کردن افراد اهدا کننده مغز پس از مرگ، روبرو شدهاند.
اگرچه افراد بسیاری به طور داوطلبانه برای اهدای عضو پس از مرگ ثبت نام کردهاند، یافتن داوطلبان اهدا کننده مغز پیچیدهتر از آنی بوده که ابتدا تصور میشد.
هم اینک، بانک مغز اوتیسم در بریتانیا به رغم فعالیت چهارسالهاش، تنها موفق به جمعآوری ۲۲ عدد مغز اهدایی شده است. همین مسئله پیشرفت تحقیقها درباره دَرخودماندِگی را دچار کُندی کرده است؛ اختلالی که از هر ۱۰۰ نفر یک تن به آن دچار میشود.
پروفسور مارگارت اِسیری، مدیر طرح پژوهش درباره اوتیسم میگوید: «مایه تاسف است که نمیتوانیم آزمایشهای خود را با سرعت بیشتری پیگیری کنیم.»
وی معتقد است که درک بهتر تاثیر اختلال دَرخودماندِگی بر روی مغز بیماران در نهایت منجر به کشف روشهایی برای بهبود کیفیت زندگی اشخاص مبتلا خواهد شد.
پروفسور مارگارت اِسیری میگوید: «این کار بسیار مثبتی است، که به نسلهای آینده کمک کنیم. آن خانوادههایی که پیش از این برای این منظور داوطلب شدهاند فرصت را مغتنم شمرده و به فصل آخر زندگی عزیزان خود -که در نتیجه این عارضه عمری را در رنج بودهاند، - معنای جدیدی بخشیدهاند.»
این پژوهشگر میافزاید: «علاوه بر مغز افراد مبتلا، به مغز اشخاص سالم هم نیاز داریم، که از بافت آنها به عنوان نمونه کنترل در آزمایشها استفاده کنیم. بسیاری از مردم از این واقعیت آگاهی ندارند که یک مغز معمولی هم ابزار ارزشمندی در پژوهشهای ماست.»
تابوهای فرهنگی مانع اهدای مغز
برنامههای معمول اهدای عضو، بیشتر پیوند اعضا به بیماران زنده را شامل میشوند. یکی از مشکلاتی که در روند اهدای مغز برای آزمایش مسئلهساز شده تابوهای فرهنگی مرگ است که کادر پزشکی و درمانگران معمولاً از صحبت کردن درباره آن اجتناب میکنند.
پروفسور اِسیری میگوید: «گفتوگو درباره این موضوع کار راحتی نیست، چرا که برای مثال، صحبت درباره مرگ کودک خانوادهای را در بر میگیرد، در حالی که تمامی هم و غم تیم پزشکی باید اطمینان از بهبود او و زندگی آیندهاش باشد؛ مرگ در چنین چارچوبی جایی ندارد.»
این دانشمند در ادامه توضیح میدهد: «مغز در واقع عصاره و جانمایه هویت شخص است، تصور اینکه به میل خود آن هویت را به دیگری ببخشند دشوار است.»
اما این پیچیدگی فرهنگی تنها مانع بر سر راه پژوهشهای دانشمندان نبوده است. برخی از سازمانهای مرتبط با بیماران اوتیسم نیز با ابراز مخالف با آزمایشهای جنینی درباره این اختلال به گرفتاری محققان افزودهاند.
برندا نلی از اعضای سازمان پژوهشی یاد شده که وظیفه مذاکره با اهداکننده بالقوه را بر عهده دارد، میگوید: «نوعی مقاومت در جنبشی موسوم به تنوع عصبی، در برابر تحقیق درباره اوتیسم وجود دارد. آنها معتقدند که نه تنها دَرخودماندِگی ایراد نیست، بلکه باید آن را ارج نهاد.»
دانشمندان میدانند که مغز در حال رشد دچار اختلال دَرخودماندِگی میشود، اما اینکه چرا و چگونه هنوز معلوم نیست. پژوهشهای انجام شده در بیماران اوتیسمی تاکنون به یافتن چند نوع ژن منجر شده که به ظاهر در ابتلای افراد به این اختلال نقش دارند.
پژوهشگران امیدوارند انجام آزمایشهای بیشتر بر روی مغز به تاثیرهای ساختاری و شیمیایی احتمالی این حالت پی ببرند. در نهایت، آنچه دانشمندان را به ادامه این تحقیقات امیدوار کرده کشف نوعی عامل رشد است که ممکن است در رشد سلولهای عصبی فعال باشد، همین عامل (فعلاً) پنهان است که شاید بتوان در آینده به شکل قرص در اختیار بیماران قرار داد.
به امید آیندهای بهتر برای دیگران
در میان افراد اهدا کننده مغز، نام کسی مانند «نیکولاس رایل»، مورخ و باستانشناس، دیده میشود. وی که خود به اوتیسم مبتلا است، این اواخر به سرطان غیرقابل علاج نیز دچار شده و اعلام کرده که مغزش را به پروژه تحقیقی این اختلال اهدا میکند.
این تاریخدان میگوید تلاشش بر آن بوده که از دل شرایط نامساعدی که برایش به وجود آمده نتیجهای مثبت ایجاد کند.
این تاریخدان میگوید: «بعد از تشخیص پزشکان با همسرم صحبت کردم که چطور میتوانیم به یک ترتیبی از این ماجرا یک نتیجه خوب دربیاوریم.»
او که به درمان خود امیدی ندارد، تصریح میکند قصدش کمک به حصول درکی بهتر از این اختلال مغزی است و میگوید: «خیلی دوست دارم بدانم چه چیز موجب این عارضه میشود. چه چیزی باعث میشود من اینقدر از آدمهای دیگر متفاوت باشم؟ چرا رفتار مغز با مغز افراد معمولی فرق دارد؟ اگر اوتیسم من زودتر تشخیص داده میشد شاید خیلی در زندگی کمکم میکرد.»
آقای رایل تا دهه ششم عمرش نمیدانست که به درخودماندگی مبتلا است. مسئلهای که به ویژه در دوران کودکی او مشکلات زیادی را برایش به دنبال داشت.
هماکنون، دکتر اِسیری با پیگیری جدی پروژه تحقیق درباره درخودماندگی، میگوید امیدوار است با افزایش آگاهی مردم درباره این اختلال «سالیانه ۲۰ تا ۳۰ مغز اهدایی دریافت کنند.»
وی تاکید میکند: «هنوز مسائل زیادی هست که باید [درباره اوتیسم] بدانیم.»
