دو اتاق بیشتر نبود، کوچک، ساده، صمیمی. دو اتاق به وسعت تمام زندگی بزرگ آنها در محلهای فقیرنشین در پایتخت. اتاق کوچکتر با وجود اجاق گاز و یخچال و... حکم آشپزخانه را داشت و اتاق بزرگتر تلفیقی اجباری بود از اتاق مهمان و نشیمن و اتاق خواب و اتاق بچهها. خانه کوچک آنها اگرچه ساده بود اما پر بود از مهربانی. مردی که پدر خانواده بود، بهخاطر فلج کاملی که بهدلیل بیماری اماس دچارش شده بود، ساکت و آرام روی تختخوابی در گوشه اتاق خوابیده بود و تنها هرازگاهی با اصواتی خاص که برای ما نامفهوم بود و برای فرزندانش مفهوم، با آنها صحبت میکرد. مادر سرکار بود و بچهها میگفتند تا ظهر از مهدکودک بازخواهدگشت.ظهر شد و مادر آمد، اما نه از مهدکودک. زن جوان برای ما گفت کار در مهد کودک فقط سخنی است برای جلوگیری از ناراحتی بچهها. شغل واقعی او کار در منازل بود، شغلی که با درآمدش هزینه خانه، بچهها و درمان و نگهداری همسرش را تامین میکرد.اگر به کهریزک بروی، میتوانی پای درددل تعدادی از این بیماران بنشینی، بیمارانی که بیشتر آنها خانم هستند.بیماری اماس، یک بیماری سیستم دستگاه عصب مرکزی است که در آن غلاف میلین اطراف رشتههای اعصاب مرکزی تخریب میشود، در واقع این بیماری هنگامی بهوجود میآید که گلبولهای سفید که نقش دفاعی را در بدن دارند به میلین که حفاظتی برای رشتههای عصبی است و کمک میکند، پیامهای الکتریکی با سرعتی چندین برابر منتقل شوند، بهجای یک عامل بیگانه حمله کند. هر بار که این گلبولها به رشتههای اعصاب مربوط به یکی از اندامهای بدن حمله کنند، آن اندام دچار مشکل میشود. علت اصلی این بیماری هنوز تا حدود زیادی ناشناخته است و به همین دلیل درمان قطعی برای بیماری اماس وجود ندارد، اما با کمک شیوههای درمانی موجود میتوان تا حدود زیادی این بیماری را کنترل کرد و از پیشرفت و عود آن جلوگیری کرد. متخصصان مغز و اعصاب معتقدند؛ محیط، ژنتیک و ایمنولوژی پایین در بروز این بیماری بیتاثیر نیست و محیط گرم، محیط مرطوب، استرس و آلودگی صوتی میتواند در تشدید آن موثر باشد. وقتی اماس میآیداغلب بیماران اماس افرادی حساس، خودخور و باهوش هستند. میانگین سن ابتلا به این بیماری ۳۰ سال است و در زنان ۳ برابر بیشتر از مردان دیده میشود. علائم بیماری اماس در افراد مختلف، متفاوت است و ممکن است بهصورت حسی، حرکتی، خستگی، اختلال در اجابت مزاج و اختلالات بینایی بروز کند. البته این علائم فقط مختص به بیماری اماس نیست و در برخی دیگر از بیماریهای مغز و اعصاب هم دیده میشود. در این بیماری ممکن است، اندامهای دست و پا دچار مشکلات حسی و حرکتی مانند؛ احساس کرختی، به خواب رفتگی یا سوزن سوزن شدن و اشکال در راه رفتن شوند. گاهی گوشها دچار مشکلاتی نظیر وزوز یا کاهش شنوایی میشوند.احساس نیاز مکرر به دفع ادرار، بند آمدن و احتباس ادرار، بیاختیاری در دفع ادرار از مشکلاتی هستند که گاه در دستگاه ادراری - تناسلی بیماران به وجود میآیند. از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن خصوصا در تاریکی هم از علائم و عوارض این بیماری است. به جز این موارد میتوان به مشکلاتی نظیر بیحواسی، اضطراب، افسردگی، احساس درد در ماهیچهها، اشکال در سخن گفتن و اشکال در اجابت مزاج اشاره کرد. بعضی از افراد بر اثر این بیماری دچار حملات قلبی و تشدید ناگهانی به شکل کامل و نسبی میشوند و بعد از مدتی بهبود مییابند. برخی از افراد نیز ممکن است، فقط یک یا ۲ حمله در طول عمر خود داشته باشند و گروهی دیگر تا آخر عمر درگیر حملاتی هستند که هیچگاه تسکین نمییابد. نیاز به حمایت روانی بیمارانمتخصصان معتقدند؛ اماس پایان زندگی نیست، فقط کافیاست بیمار آن را قبول کند و راهکارهای کنترل و درمان آن را بیاموزد و اطرافیان بیمار در این مورد همکاری لازم را داشتهباشند.دکتر «پیتر ریخمن» Peter Rickman عضو انجمن اماس کشور آلمان در مورد اماس میگوید: بیماران مبتلا به اماس باید بپذیرند توصیه پزشکان در استفاده از امکانات و تجهیزات حمایتی مانند عصا و ویلچر دلیل بر پیشرفت بیماری آنها و پایان زندگی نیست، بلکه نوعی سازش و پیشگیری از بروز حوادث دیگری مانند افتادن روی زمین و شکستگی است، این وسایل به فرد امکان میدهند از انرژی خود بهتر استفاده کند.دکتر «جمشید لطفی» رئیس انجمن اماس ایران نیز میگوید: از جمله مشکلاتی که از سوی این افراد و جامعه کمتر به آن توجه شده است، خستگی آنها است. این بیماران از ترس، اصرار بر انجام کارهای سنگین دارند و با این کارها - بخصوص مردان- میخواهند ثابت کنند بیمار نیستند و همچنان میتوانند این قبیل کارها را به نحو احسن انجام دهند. درحالی که باید برنامهریزی آنها به نوعی باشد که در هر کاری کمترین انرژی را مصرف کنند.با توجه به اینکه بیشترین هدف بیماری اماس خانمها هستند، بهنظر میرسد در تمام دنیا زنان حتی از سوی همسران خود درهنگام بیماری حمایت نمیشوند و بیشترین آسیبها متوجه خانمهای مبتلا به اماس میشود، چون بنا به ادعای مسولان بیماران مرد از حمایت بیشتر خانواده و همسر خود بهرهمند میشوند و همسران بسیاری از این بیماران با یافتن شغل و کسب درآمدی هرچند اندک از آنها در منزل نگهداری میکنند اما متاسفانه خانمهای بیمار در موارد بیشتری مورد بیمهری شوهران خود قرار گرفته و رها میشوند و یا شوهر آنها در حضورشان ازدواج مجدد میکند که هر دو این موارد ضربههای روحی شدیدی را آنها زده و باعث تشدید بیماریشان میشود. این در حالی است که باید بهترین شرایط برای فعالیت این بیماران فراهم شود بهطور مثال با چیدن مناسب وسایل در آشپزخانه میتوان زمینه فعالیت بهتر را برای آنها فراهم کرد. باید بهخاطر داشتهباشیم این بیماران نیاز به پذیرفتهشدن و اعتمادبهنفس دارند تا بتوانند بهتر و بیشتر در مقابل بیماری مقاومت کرده و روند درمان بهتری داشته باشند. سرزنش و بهکار بردن الفاظ زننده باعث تزلزل روحی و فعالیت این بیماران میشود و بهطور حتم در این صورت اولین اشخاص متضرر، افراد سالم در خانه و محیط کار هستند.
رأی دهید
نظر شما چیست؟
جهت درج دیدگاه خود می بایست در سایت عضو شده و لوگین نمایید.
