متفاوت بودن (۸)؛ تولد ما اشتباه نیست
گری آرنولد از نگاه خود درباره دوارفیسم و معلولیت می‌گوید
احسان عابدی
او «دوارفیسم» دارد، مشخصه‌ای که در خیابان، پارک، ساحل دریا و فروشگاه‌ها متمایزش از دیگران می‌کند. قامت «گری آرنولد» کوتاه‌تر از ۱۴۷ سانتی‌متر باید باشد، هم‌اندازه کودک هفت هشت ساله‌ای با رشد معمول. این شرایطی‌ست که دوارفیسم یا عامل کوتاهی قد تعیین می‌کند، اما دوارفیسم راه دیگری نیز پیش پای گری می‌گذارد و او را به جنبش اجتماعی معلولین پیوند می‌دهد.
گری آرنولد، رئیس انجمن «آدم‌های کوتاه قد آمریکا» (Little people of America) و یکی از مدافعان حقوق معلولین در آمریکاست، چنان‌چه تابستان امسال رهبری رژه افتخار معلولین در شیکاگو را بر عهده داشت، رویدادی که از سال ۲۰۰۴ در این شهر پا گرفته و گویای تحولی بنیادین در رویکردها به مقوله معلولیت است.
می‌گوید: «نسل بعد از من که در آمریکایی بزرگ شده که قوانین حقوق مدنی آن از افراد معلول حمایت می‌کند،... معلولیت را به معنای وجود نقص در انسان‌ها نمی‌داند. نگاه این نسل به معلولیت و معلولین، نگاهی هویتی است و... از این رو خیلی‌ها اکنون با غرور و افتخار از معلولیت خود سخن می‌گویند.»
در هشتمین بخش از مجموعه «متفاوت بودن» گری آرنولد تجربه خود از دوارفیسم و تفکرش را در این باره شرح می‌دهد.
گری، تو اکنون رئیس انجمن «آدم‌های کوتاه قد آمریکا» هستی و تلاش زیادی می‌کنی که نگاه جامعه را نسبت به دوارفیسم تغییر بدهی و شرایط زندگی را برای کسانی که دوارفیسم دارند، بهتر بکنی. ویدیوهای زیادی روی یوتیوب منتشر کرده‌ای که این نگاه را بازتاب می‌دهند و مطالب فراوانی هم نوشته‌ای که در رسانه‌های معتبری مثل هافینگتون پست چاپ شده‌اند. اما بگذار اول درباره احساس تو نسبت به دوارفیسم صحبت کنیم. می‌توانی این احساس را توصیف کنی؟
من دوارفیسم را نوعی از معلولیت می‌دانم و معتقدم مثل دیگر کسانی که معلولیتی دارند، افراد دارای دوارفیسم نیز گاهی برای رسیدن به اهدافی که دنبال می‌کنند از قبیل آموزش، کاریابی و فعالیت‌های اجتماعی، نیازمند حمایت هستند. ما این حق را داریم که مورد حمایت قرار بگیریم. به نظرم شباهت‌های افراد دارای دوارفیسم خیلی بیشتر از تفاوت‌هایشان با دیگرانی‌ست که نه دوارفیسم دارند و نه هیچ معلولیت دیگری. ما این حق را داریم که از فرصت‌های برابر با دیگر آدم‌ها برخوردار شویم و باز این حق را داریم که جزوی از این اجتماع باشیم و در فعالیت‌های اجتماعی مشارکت کنیم، مثل همه آدم‌های دیگر.
بنابراین آن‌چه «انجمن آدم‌های کوتاه قد آمریکا» در نظر دارد و برای آن تلاش می‌کند، رساندن این پیام به مردم آمریکاست که ما هم مثل بقیه هستیم، نیازهایمان شبیه هم است و می‌خواهیم مثل بقیه با ما رفتار شود. گاهی ممکن است ما به برخی لوازم خاص برای کمک، مثل چهارپایه، و برخی حمایت‌ها نیاز داشته باشیم، اما این به معنای آن نیست که جامعه باید با ما رفتار کاملا متفاوتی داشته باشد.
موافقی که مسیر زندگی‌ات را با هم مرور کنیم؟ کودکی که دوارفیسم دارد، تازه تفاوت خود با دور و بری‌هایش را متوجه شده و احتمالا خودش را با آنها مقایسه می‌کند؛ و در مراحل بعدی مثل دوره نوجوانی که وارد جهان آدم بزرگترها می‌شود و واقعیت اجتماع را بیشتر درک می‌کند. همه این دوره‌ها برایت چطور گذشت؟
فکر می‌کنم از وقتی که یادم می‌آید، می‌دانستم که متفاوت هستم و آگاه بودم که دوارفیسم دارم. وقتی کم سن و سال بودم سعی می‌کردم تا آنجا که ممکن است همرنگ جماعت بشوم و همیشه نگران این بودم که مبادا با من رفتار متفاوتی بشود. سعی می‌کردم تا جایی که ممکن است کارهایی را که دیگران می‌کنند انجام بدهم. شاید در آن سنین به اندازه وقتی که بزرگ‌تر شدم نمی‌توانستم این مسئله را بپذیرم. از طرفی آدم خوش‌شانسی هم بودم، چون برادرم که دو سال از من بزرگ‌تر است و دوارفیسم هم ندارد، همیشه در مدرسه حامی من بود. این مسئله به من کمک زیادی می‌کرد و باعث می‌شد دیگرانی که برادرم را می‌شناختند، رفتار خیلی متفاوتی با من نداشته باشند. همین‌طور حمایت‌های او اجازه می‌داد که در مسائل مربوط به مدرسه یا فعالیت‌های ورزشی مثل همه دیگران مشارکت داشته باشم.
بنابراین می‌توانم بگویم که دوره کودکی‌ام تقریبا مثل دیگران گذشت تا بزرگ شدم و به نوجوانی رسیدم. آن موقع بود که نگاهم نسبت به دوارفیسم شروع به تغییر کرد و رفته‌رفته دوارفیسم را به عنوان نوعی از معلولیت پذیرفتم. شغلی هم در یک موسسه غیرانتفاعی مربوط به معلولان در شیکاگو داشتم که به من کمک کرد هویت خود را به عنوان کسی که معلولیتی دارد، بهتر بشناسم و معلولیت را به عنوان خصوصیتی ببینم که می‌توان به آن افتخار کرد چرا که معلولیت برای خود دارای فرهنگ، تاریخ و اجتماعی نیرومند است. به این نتیجه رسیدم که عضویت در این جامعه اتفاقِ خوبی است. اگرچه معلولیت آشکارا با دشواری‌هایی نیز همراه است، اما این مشکلات قابل مدیریت هستند یا می‌توان ماهیت آنها را تغییر داد. در حقیقت این ما نیستیم که باید خودمان را تغییر بدهیم. چیزی که باید تغییر کند نگرش آدم‌هاست و محیطی که در آن زندگی می‌کنیم.
تو دوارفیسم را نوعی معلولیت می‌دانی. آیا افراد دیگری هم که دوارفیسم دارند با این باور موافقند و دوارفیسم را در زمره معلولیت‌های جسمی به حساب می‌آورند؟ و یا نه، فکر می‌کنند دوارفیسم نوع دیگری از بودن است؟
اتفاق نظری در این مورد وجود ندارد. خیلی‌ها دوارفیسم را معلولیت نمی‌دانند چرا که واژه معلول تداعی‌کننده یک‌سری انگ‌های منفی و کلیشه‌ها شده است. گاهی وقتی صحبت از معلولیت می‌شود، مردم این طوری فکر می‌کنند که فرد معلول قادر به انجام هیچ کاری نیست و نمی‌تواند به اندازه دیگران مفید و خوب باشد. برای همین خیلی‌ها که دوارفیسم دارند نمی‌خواهند چنین تصوری از آنها ایجاد شود، چرا که فکر می‌کنند آنها هم قادر به انجام هر کاری هستند که دیگران می‌توانند.
اما به نظرم این طرز فکر در حال تغییر است، به‌خصوص در میان کسانی که از من جوان‌تر هستند. آن نسل بعد از من که در آمریکایی بزرگ شده که قوانین حقوق مدنی آن از افراد معلول حمایت می‌کند، چنین نگاهی به معلولیت ندارد و فکر نمی‌کند که معلولیت به معنای وجود نقص و اشتباه در انسان‌هاست. نگاه این نسل به معلولیت و معلولین، نگاهی هویتی است و به آن به چشم یک جامعه نگاه می‌کند که تحت حمایت قوانین حقوق مدنی قرار دارد. از این رو خیلی‌ها اکنون با غرور و افتخار از معلولیت خود سخن می‌گویند.
گری، تو به واژه‌ها حساس هستی و اینجا و آنجا نوشته‌ای که واژه‌ای مثل «کوتوله» (midget) خیلی آزارت می‌دهد. این حساسیت به واژه‌ها را ظاهرا خیلی‌ها درک نمی‌کنند و واژه‌هایی شبیه این را شکلی از واقعیت می‌دانند. تو چرا نسبت به این واژه‌ها این‌‌قدر حساسی؟
سوال سختی است. ما از کودکی با یک قطعه شعر بزرگ می‌شویم که نمی‌دانم با آن آشنا هستی یا نه. می‌گویند که «چوب‌ها و سنگ‌‌ها، استخوان‌های مرا می‌شکنند، اما واژه‌ها به من آسیبی نمی‌رسانند». این چیزی است که از کودکی به ما آموزش داده می‌شود. اما وقتی بزرگ‌تر می‌شویم درمی‌یابیم که واژه‌ها اتفاقا آسیب می‌رسانند. مردم شاید اعتقاد داشته باشند که این‌ها فقط کلماتی هستند که روی هوا گفته می‌شود و روی شخصیت ما تاثیری ندارند، اما من و خیلی‌های دیگر معتقدیم که نه، واقعا روی ما و شخصیتمان تاثیر دارند. حتی مهم‌تر از آن افکار دیگران نسبت به ما را هم شکل می‌دهند. مثلا همین واژه «کوتوله» (midget) را در نظر بگیرید. تاریخچه‌ای که در آمریکا پشت این واژه قرار دارد به آن بار منفی می‌دهد؛ یک‌جور طنز و استهزا در آن نهفته است، انگار که موضوع جوک باشد و بخواهد بگوید که این آدم‌ها به اندازه دیگران مفید و خوب نیستند. بنابراین، چنین واژه‌ای اگر چه فقط یک واژه است، اما از آنجا که به گروه خاصی از آدم‌ها اطلاق می‌شود، روی طرز فکر جامعه نسبت به این گروه تاثیر می‌گذارد.
البته گاهی هم گفته می‌شود که آدم‌ها لزوما واژه «کوتوله» را با نیت منفی به‌کار نمی‌برند و آن را فقط برای توصیف چیزی یا کسی به‌کار می‌برند که اندازه و قد و قواره‌اش «کوچک» است. اما حتی اگر این واژه با نیت آسیب رساندن به کسی هم به‌کار برده نشود، باز تاریخچه‌ای که پشت این واژه قرار دارد، باعث می‌شود که تاثیر منفی عمیقی بر جای بگذارد.
اتفاقا در یکی از نوشته‌های دیگرت گلایه کرده بودی که مردم گاهی به دوارفیسم نگاه تفریح‌‌آمیزی دارند و گو اینکه مشاهده کسانی که دوارفیسم دارند برایشان در حکم سرگرمی است. فکر می‌کنی دلیل آن همین نوع واژه‌ها باشد؟
بله، چنین تصوری دارم. به نظرم مردم قادر نیستند تاریخچه‌ای را که پشت این نوع واژه‌ها وجود دارد از افراد تفکیک کنند و این ذهنیت قبلی در برخوردشان با کسانی که دوارفیسم دارند، کاملا بازتاب پیدا می‌کند. به همین دلیل برای افراد دارای دوارفیسم سخت است که از موضع و موقعیتی برابر با دیگران با آنها ارتباط برقرار کنند.
شاید رسانه‌ای مثل سینما و یا تلویزیون در تثبیت این نگاه به دوارفیسم نقش داشته باشد. مثلا در کشور ما ایران، تا جایی که یادم می‌آید در فیلم و سریال‌های تلویزیونی همیشه نقش‌های حاشیه‌ای و پیش‌پاافتاده یا نقش‌های دلقک مانند به آنها واگذار می‌شد؛ یک جور کلیشه‌ای که همه از آن تابعیت کرده و کسی هم سعی نمی‌کند آن را تغییر دهد. در آمریکا این موضوع چگونه بوده است؟
موافقم با این حرف. به نظرم تلویزیون و رسانه‌ها تاثیر به‌سزایی دارند. از گذشته تا حالا کسانی که دوارفیسم داشته‌اند، بیشتر همین‌جور نقش‌ها را بازی کرده‌اند، نقش دلقک یا نقش‌های کمدی، و این مسئله در طرز فکر مردم درباره آنها تاثیر داشته است. تصور کن کسی که تا به حال هیچ برخوردی با افراد دارای دوارفیسم نداشته و شناختی هم از این امر ندارد، یکدفعه در خیابان مرا ببیند. او فقط تصاویری به ذهنش می‌آید که تا به حال در تلویزیون و سینما دیده، یک شخصیت دلقک که می‌شود با او شوخی کرد و دستش انداخت. در نتیجه من و هویت مرا با این شخصیت کمدی ربط می‌دهد و دیگر به دشواری می‌تواند مرا جدی بگیرد یا از موضع برابر با من برخورد کند.
اما شاید در بیست سال گذشته در آمریکا وضعیت تاحدی فرق کرده است. حالا آدم‌های بیشتری را در تلویزیون می‌بینیم که دوارفیسم دارند و آدم‌های معمولی هم هستند. خیلی از آنها در برنامه‌های رئالیتی تی‌وی شرکت می‌کنند و می‌بینیم که آنها هم درست مثل بقیه مردم یک زندگی عادی دارند.
این برنامه‌ها ذهنیت مردم نسبت به دوارفیسم را تغییر می‌دهد، برای این که آن‌چه مردم در این برنامه‌ها می‌بینند آدم‌های معمولی هستند نه یک شخصیت دلقک یا کسی که بتوان با او شوخی کرد و دستش انداخت.
گری، آیا خود تو از این که دوارفیسم داری راضی هستی؟ بگذار بحثم را جور دیگری مطرح کنم. یکی از یادداشت‌هایت به مسئله سقط جنین می‌پردازد. آنجا اعتراض کرده‌ای که این دیگر چه بحث تلخ و دردناکی است که باید از تولد نوزاد دارای دوارفیسم اساسا جلوگیری کرد. خب، کسانی که مدافع سقط جنین در این مورد هستند، احتمالا می‌گویند که خود آن نوزاد در آینده به خاطر دوارفیسم رنج می‌کشد و در ضمن، دوارفیسم هزینه‌های مالی زیادی را هم به گردن خانواده‌ها می‌گذارد و رنجشان را مضاعف می‌کند. اما استدلال تو در برابر آنها چیست؟
اگر دنیا ظرفیت پذیرش بیشتری داشت، خیلی از مسائلی که در زندگی افراد دارای دوارفیسم چالش محسوب می‌شوند، دیگر چالش‌برانگیز نبودند، فقط اگر که دنیا پذیراتر از آن‌چه که هست می‌بود و شرایط محیطی طوری بود که نیازهای ما را هم برآورده می‌کرد.
فکر می‌کنم راه‌حل این نیست که ما کیستی و هویت خودمان را تغییر دهیم، بلکه باید دنیای اطراف را تغییر داد و این امر نیز مستلزم ایجاد تغییر در نگرش‌ها و محیط مادی پیرامون است. در این صورت افراد دارای دوارفیسم و دیگر معلولیت‌ها می‌توانند خیلی راحت‌تر زندگی کنند.
به نظرم وقتی رسانه‌ها بحث جلوگیری از تولد کودک دارای دوارفیسم را موجه جلوه می‌دهند و تولد این کودکان را «تولد اشتباه» می‌نامند، یک ذهنیت و تفکر منفی برای مخاطبان خود ایجاد می‌کنند که انگار دوارفیسم شر و نکبتی است که باید از آن خلاص شد.
اما درباره بحث هزینه‌ها باید گفت که مگر فقط دوارفیسم در این دنیا هزینه دارد. همه ما در زندگی‌مان هزینه‌های زیادی صرف خیلی از مسائل می‌کنیم، فارغ از این مسئله که چه کسی هستیم، و یکی از این هزینه‌ها هم مربوط به خدمات درمانی است.
دوباره می‌گویم، راه‌حل این نیست که از دست این افراد به‌خصوص خلاص بشویم، بلکه باید سیستم خدمات درمانی بوجود بیاوریم که همگانی باشد و همه افراد به‌طور برابر بتوانند به خدمات درمانی مناسب دسترسی داشته باشند.
حالا من دوباره برمی‌گردم به این سئوال که آیا از اینکه دورفیسم داری راضی هستی.
بله، راضی‌ام. من قصد ندارم که خودم را عوض بکنم. اگرچه با مشکلات زیادی مواجه می‌شوم، ولی ترجیح می‌دهم سعی کنم که دنیا را تغییر دهم و ظرفیت پذیرش جامعه‌ای را که در آن زندگی می‌کنم بالا ببرم، جایی که افرادی مثل خودم و سایر کسانی که معلولیتی دارند بتوانند در موقعیت برابری با دیگران زندگی کنند. ترجیح می‌دهم این مسائل را تغییر بدهم تا اینکه هویت و کیستی خودم را عوض کنم.
چند نکته درباره دوارفیسم
-دوارفیسم یک شرایط ژنتیک است که باعث کوتاه شدن قد انسان می‌شود به‌طوری که قد کسانی که دوارفیسم دارند، معمولا کوتاه‌تر از ۱۴۷ سانتی‌متر، معادل ۴ فوت و ۱۰ اینچ، است. انجمن «آدم‌های کوتاه قد آمریکا» عنوان می‌کند که میانگین قد افرادی که دوارفیسم دارند حدود ۱۲۲ سانتی‌متر است، اما به طور معمول، قد هر کدام آنها ۸۵ تا ۱۴۶ سانتی‌متر است.
-همین انجمن می‌گوید که بیش از ۲۰۰ نوع دوارفیسم وجود دارد و حتی کسانی هستند که هیچ وقت به‌طور قطعی تشخیص دوارفیسم نگرفته‌اند، اگرچه شرایط جسمانی‌شان متفاوت از دیگران است. با این حال شایع‌ترین علت یا نوع دوارفیسم، شرایطی ژنتیک به نام آکوندروپلازیا است که حدود ۷۰ درصد افراد با دوارفیسم را شامل می‌شود. در این نوع از دوارفیسم، دست‌ها و پاهای فرد، رشد نامعمولی دارند. میانگین قد این افراد نیز ۱۲۱ سانتی‌متر است. ژن آکوندروپلازیا در سال ۱۹۹۴ توسط محققان دانشگاه کالیفرنیا کشف شده است.
-اکثریت کسانی که دوارفیسم دارند از شرایط سلامت خوبی برخوردارند، اما خیلی از آنها هم نیاز به برخی جراحی‌ها و مداخله‌های پزشکی برای رفع عوارض دوارفیسم دارند. مسائل ارتوپدیک در میان افراد دارای دوارفیسم نامعمول نیست و از جمله مسائل شایع میان آنان در سنین بزرگسالی، تنگی مجرای نخاعی است.
- بیش از ۸۰ درصد افراد دارای دوارفیسم، والدین یا خواهران و برادرانشان قد و قامتی معمولی دارند. اگر هم پدر و هم مادر دوارفیسم نوع آکوندروپلازیا داشته باشند، باز احتمال ۲۵ درصد وجود دارد که فرزند آنها قد و قامتی معمول داشته باشد.
-واژه «کوتوله» در زبان فارسی یا “Midget” در زبان انگلیسی برای توصیف افراد داری دوارفیسم، می‌تواند به شدت اهانت‌آمیز باشد، حتی اگر از روی سهو بیان شده باشد. در آمریکا به ویژه، کمپین تاثیرگذاری علیه کاربرد این واژه شکل گرفته است.
-یکی از وبسایت‌های مرجع دوارفیسم با عنوان Understanding Dwarfism می‌نویسد که اصطلاحاتی مانند «آدم‌های کوتاه قد»، «آدم کوچولوها» و «افراد دارای دوارفیسم»، اصطلاحات قابل قبولی هستند. بسیاری از افراد دارای دوارفیسم واژه دوارف را هم قبول دارند. با این حال خیلی از آنها اسم خودشان را به برچسب‌ها ترجیح می‌دهند.
-همین وبسایت اضافه می‌کند که خود دوارفیسم یک بیماری یا ضایعه نیست که درمان داشته باشد. خیلی از افراد دارای دوارفیسم زندگی‌های طولانی و موفقی دارند.
«ما این حق را داریم که از فرصت‌های برابر با دیگر آدم‌ها برخوردار شویم. این حق را داریم که جزوی از این اجتماع باشیم، مثل همه آدم‌های دیگر.» (بخشی از مصاحبه گری آرنولد)
گری در توصیف این عکس در صفحه فیسبوک خود نوشته است: «گروهی از ما در میدان تایمز»
با همسر و برادرزاده‌ها
صفحه فیسبوک رژه افتخار معلولین در شیکاگو؛ این رخداد سال ۲۰۱۴ با محوریت گری آرنولد برگزار شد.
گری و همسرش کیتی
تصویری از خانواده گسترده گری آرنولد
«اکتبر ماه آگاهی‌بخشی درباره دوارفیسم است». انجمن آدم‌های کوتاه قد آمریکا در این ماه از همیشه فعال‌تر است.
اعضای انجمن «آدم‌های کوتاه قد آمریکا»
گری آرنولد در اکتبرِ آگاهی‌بخش نسبت به دوارفیسم، ویدیوهای مختلفی منتشر کرد که هر کدام آنها پاسخی بود به سئوالات و کنجکاوی‌های دیگران درباره دوارفیسم. این یکی ویدیو به این سئوال می‌پردازد که آیا دوارفیسم معلولیت است یا نه.
«آن‌چه انجمن "آدم‌های کوتاه قد آمریکا" در نظر دارد و برای آن تلاش می‌کند، رساندن این پیام به مردم آمریکاست که ما هم مثل بقیه هستیم، نیازهایمان شبیه هم است و می‌خواهیم مثل بقیه با ما رفتار شود.» بخشی از این مصاحبه
گری آرنولد: «من قصد ندارم که خودم را عوض بکنم. اگرچه با مشکلات زیادی مواجه می‌شوم، ولی ترجیح می‌دهم سعی کنم که دنیا را تغییر دهم و ظرفیت پذیرش جامعه‌ای را که در آن زندگی می‌کنم بالا ببرم.»
لینکهای مرتبط:
متفاوت بودن (۱)؛ رایحه‌ها و موسیقی را می‌بینم
متفاوت بودن (۲)؛ می‌خواهم همین‌طور که هستم زندگی کنم
متفاوت بودن (۳)؛ قدرت فکری‌ام را مدیون تفاوتم هستم
متفاوت بودن (۵)؛ از قله اضطراب‌ها عبور کرده‌ام