'اوتیسم، ما و قضاوت‌های اشتباه'

سپیده جدیری

روزنامه‌نگار

بی بی سی : انتشار مطلب  داستان یک مادر، پسر من اوتیسم دارد، اظهارنظرها و واکنش های متعددی در پی داشت. بی‌بی‌سی ضمن استقبال از درگرفتن این بحث، آماده انتشار مطالب مشابه در این مورد است.

واژه‌ها، واژه‌هایی که برخی آدم‌ها به سادگی و بی‌هیچ تاملی بیان می‌کنند، گاهی بار منفی آزاردهنده‌ای دارد، آنجا که دیدگاهی تحقیرآمیز نسبت به گروهی دیگر از آدم‌ها را بیان می‌کند. می‌گویند اصطلاح زشت "همجنس‌باز" را به‌کار نبرید، درست و به‌قاعده و حتی انسانی، "همجنس‌گرا"ست یا نگویید "عقب‌افتاده"، بلکه بگویید فلانی مثلا سندرم ایکس یا ایگرگ دارد.

به تازگی بی‌بی‌سی فارسی در  گزارشی اوتیسم را "ناتوانی ذهنی" تعریف کرده است، عبارتی که احتمال دارد در زبان فارسی آن را معادل "عقب‌ماندگی ذهنی" بگیرند و مثلا بیان مودبانه‌ آن به شمار بیاید، چنان‌چه در نگاه اول هم شاید به نظر نرسد که چه معنای منفی و غلوآمیزی دارد، چیزی در ردیف تعطیلی هوش و ذهن، در حالی که حتی کسانی که مورد عقب‌ماندگی آنها اثبات شده، باز توانایی‌های مشهودی در یادگیری دارند، گرچه بسیار محدودتر از اکثریت "نرمال" جامعه.

از چه حرف می‌زنیم؟

اما آیا اوتیسم واقعا ناتوانی یا اصلا عقب‌ماندگی ذهنی است؟ یا این که نه، این‌طور نیست؟ اصلا وقتی از اوتیسم حرف می‌زنیم از چه حرف می‌زنیم؟

بگذارید توضیح دهم که ماجرای من و اوتیسم به این متن یا حداکثر چند تا گزارش ژورنالیستی محدود نمی‌شود. ورای ژورنالیسم و تجربه‌هایی که این سال‌ها از همکاری با رسانه‌ها داشته‌ام، باید بگویم که اوتیسم و ویژگی‌های پیدا و پنهان آن، تمام زندگی مرا در یک سال و نیم گذشته تحت‌الشعاع خود قرار داده است، از زمانی که تردیدها درباره دلایل برخی رفتارهای پسرم (آن موقع کمتر از سه سال داشت) و عدم پیشرفت کلامی او شروع شد. و باز صادقانه بگویم، آن‌قدر تجربه هراس‌آوری بود که در ابتدا بنیان زندگی من و همسرم را به لرزه دربیاورد.

اما واقعا چیزی که وحشتمان را چند برابر می‌کرد، تجربه ما از جامعه ایرانی بود که به قضاوت کردن درباره آدم‌ها بدجوری خو کرده و رواداری خیلی اندکی نسبت به آدم‌های متفاوت دارد. گرچه دو سه سالی‌ست که در ایران زندگی نمی‌کنیم، اما هنوز از این جامعه تغذیه می‌کنیم، حلقه دوستان و اطرافیانمان ایرانی‌ست، خانواده‌مان در ایران زندگی می‌کند و رخدادهای آنجا برایمان مسئله است.

حالا بعد از خواندن آن گزارش بی‌بی‌سی فارسی و اشتباه آزاردهنده آن، به این نتیجه می‌رسم که نگرانی ما بیجا نبوده است. وقتی رسانه‌ای که از آن انتظار آگاهی‌بخشی می‌رود، چنین ناآگاهانه گروهی از آدم‌ها را مورد قضاوت قرار می‌دهد، من از دیگران چه انتظاری می‌توانم داشته باشم.

غول‌های علمی اوتیستیک

برخی پژوهشگران از احتمال اوتیستیک بودن اینشتین می‌گویند

جالب اینجاست که بخش انگلیسی زبان بی‌بی‌سی گزارش‌های متعدد فوق‌العاده‌ای از اوتیسم دارد که در هیچ کجای آن اصطلاح "ناتوانی ذهنی" یا "عقب‌ماندگی ذهنی" برای توصیف آن به کار نرفته است.

اصلا من اولین بار در بخش انگلیسی زبان آن رسانه خواندم که پژوهشگران دانشگاه‌های کمبریج و آکسفورد گمان می‌برند نیوتن یا اینشتین ممکن است اوتیستیک بوده باشند. پس اوتیسم چگونه ناتوانی ذهنی‌ست که پژوهشگران به خود جرات می‌دهند غول‌های علم را به آن نسبت دهند. یا شخصیت معروف اوتیستیک دیگر، دکتر تمپل گراندین، استاد دانشگاه ایالتی کلرادو است که به‌واسطه اختراعات بی‌شمارش و کتاب‌های متعددی که درباره اوتیسم نوشته، قهرمان و الگوی اوتیست‌های جهان شده است، موردی دیگر برای اثبات اشتباه گزارش آن رسانه که ادعا می‌کند افراد اوتیستیک "در خیال‌پردازی مشکل دارند".

در تمام تعاریف علمی از "اختلالات طیف اوتیسم" (Autism spectrum disorder) سخن می‌گویند، نه ناتوانی ذهنیِ این طیف. و این هم به‌خاطر خوشایند و آرام کردن دل ناآرام پدر و مادرها نیست که فرزندان اوتیستیکشان را "ناتوان ذهنی" نمی‌نامند، بلکه چون موارد نقض آن بی‌شمار است، بسیار کودکان اوتیستیکی که در مدارس معمولی و کنار بچه‌های "نرمال" یا حتی در مدارس خاص درس می‌خوانند، اما دبیرستان را با موفقیت تمام می‌کنند. برخی از آنها وارد دانشگاه می‌شوند، استاد دانشگاه می‌شوند یا هنرمند، تکنسین، کارگر، کارمند، نویسنده و به این ترتیب زندگی اجتماعی خودشان را ادامه می‌دهند، گیرم با برخی محدودیت‌ها در تعامل با آدم‌ها و روابط اجتماعی که ناشی از اوتیسم است.

سر دیگر طیف اوتیسم اما مشکلات بسیار شدیدتر است؛ کسانی هستند که نمی‌توانند حرف بزنند، حتی یک کلمه، در حالی که قدرت شنوایی دارند. برخی از آنها مشکلات یادگیری شدیدی دارند که گاهی حتی باعث می‌شود در سنین بزرگسالی هم نتوانند نظافت شخصی خود را به تنهایی و بدون کمک انجام دهند.

فصل مشترک همه آدم‌هایی که در طیف بزرگ و متنوع اوتیسم قرار می‌گیرند، چه آن نوابغ، چه آن گروه کسانی که می‌توانند موقعیت اجتماعی معمولی پیدا کنند و چه آنها که مشکل یادگیری شدیدی دارند، ضعف در ایجاد رابطه با دیگران و درک قواعد و الگوهای اجتماعی است که البته این ضعف درجات مختلف دارد و از بسیار شدید تا بسیار خفیف در نوسان است.

ناتوانی یا محدودیت؟

اما حتی آن فرد اوتیستیکی که یک کلمه هم نمی‌گوید، باز ناتوان ذهنی شمرده نمی‌شود و کسی نمی‌تواند ادعا کند که الزاما او هوش پایینی دارد گرچه از محدودیت‌های بسیاری رنج می‌برد. نمونه‌‌ها بسیارند و کارلی فلیشمن (Carly Fleischmann) فقط یکی از آنهاست، دختر نوجوانی با اوتیسم شدید که مطلقا حرف نمی‌زند، اما با نوشتن، خود را بیان می‌کند. تحلیلی که او از موقعیت خود در جهان و ویژگی‌های منحصربه‌فردش ارائه می‌دهد، این نوشته‌ها را به منبعی پرارزش برای شناخت عمومی نسبت به غرایب و راز و رمز اوتیسم تبدیل می‌کند. در عین حال گویای اندیشه و نگاه عمیق او به هستی نیز هست.

نمونه دیگر ایدو کدار (Ido Kedar)است، پسر ۱۷ ساله اوتیستیکی که کوچک‌ترین کلمه‌ای را نمی‌تواند ادا کند، اما چه باک! قهرمان ما وبلاگ‌نویس برازنده‌ای است که می‌تواند درونیات خود را از طریق نوشتن بازگو کند. "ایدو در سرزمین اوتیسم"(Ido in Autismland) نام وبلاگ اوست و نام کتاب او که امکانی برای کشف یک جهان متفاوت با آن‌چه سراغ داریم، در اختیارمان می‌گذارد.

ایدو کدار تجربه زندگی با اوتیسم را در وبلاگش می‌نویسد

ایدو جایی در یک ویدیو شرح می‌دهد، زمانی که هنوز نوشتن بلد نبود، دیگران درباره اوتیسم او و محدودیت‌هایش حرف می‌زدند، اما او که قدرت تکلم هم نداشت نمی‌توانست بیان کند که اکثر این حرف‌ها اشتباه است.

نظیر همین موقعیت را کارلی نیز به شیوه خود شرح می‌دهد که قبل از ۱۱ سالگی و زمانی که شروع به نوشتن کند، آدم‌ها درباره او با صدای بلند فکر می‌کردند که اغلب هم ناامیدکننده بود.

ایدو و کارلی شاید بتوانند آینده خیلی از بچه‌های اتیستیکی باشند که توانایی حرف زدن ندارند، مثل همان پسربچه ۹ ساله اوتیستیک ایرانی که انگیزه‌ای شد تا بی‌بی‌سی فارسی آن گزارش را درباره اوتیسم تهیه کند و البته به اشتباه اوتیسم را «ناتوانی ذهنی» بماند. و زمانی که در آن گزارش صرفا درباره محدودیت‌های آن پسرک ۹ ساله خواندم، به‌خصوصی یاد کارلی افتادم و پیش خودم گفتم که کارلی هم تا قبل از ۱۱ سالگی کاملا اسیر دنیای درونی خویش بود و هیچ کسی از توانایی‌هایش خبر نداشت.

ایستا یا تغییرپذیر؟

من نمی‌دانم پسر خودم تا چه اندازه می‌تواند پیش برود و به محدودیت‌های امروز خود غلبه کند؛ هنوز سن و سالش کمتر از چهار سال و نیم سن است و تشخیص قطعی اوتیسم هم نگرفته. سال گذشته پزشکان تا حدی تردید داشتند که او را اوتیستیک بنامند، اما راهی که جلوی پای ما گذاشتند، راهی بود که برای مهار غول مشکلات ناشی از اوتیسم توصیه می‌شود.

می‌دانستیم مبارزه شروع شده و پوستمان کنده می‌شود، اما چاره‌ای جز مقابله با این غول نبود. چیزی که اندک رمقی به ما می‌داد تا از پا نیفتیم، آینده بود، گرچه ترس از آینده هم به حرکت وادارمان می‌کرد و می‌کند.

استنلی گرینزپن، پژوهشگر بزرگ اوتیسم و مبدع روش آموزشی "فلورتایم"، از اختلالات طیف اوتیسم به عنوان امری قابل تحرک و تغییر (Dynamic) سخن می‌گوید، نه یک واقعیت ایستا و غیرقابل تغییر (Static).

تجربه بسیاری از پدر و مادران بچه‌های اوتیستیک هم نشان می‌دهد که با یک روش آموزشی موثر و کار شدید و گسترده در طول سالیان می‌توان تا حد زیادی معادله را تغییر داد و بچه را در مسیر پیشرفت هدایت کرد، چنان‌چه خیلی از آنها توانسته‌اند وارد اجتماع شوند، حتی مشاغل رده بالا پیدا کنند یا از همه مهم‌تر زندگی مستقلی داشته باشند.

ده یازده ماه قبل، وقتی که آموزش پسرم، آریو را به شیوه علمی شروع کردیم، آن‌قدر که به خواسته‌ها و حرف‌های ما بی‌توجه بود، پیش خودم ناامیدانه می‌گفتم که آیا روزی می‌رسد به او بگویم، بینی یا گوش و چشمت را نشان بده و انجام بدهد. حالا به مرحله‌ای رسیده که در چیدن میز غذا کمکمان می‌کند یا اگر مثلا غذا روی زمین بریزد، به خواسته ما، جارو و خاک‌انداز دست می‌گیرد و تمیز می‌کند یا این که ساعت‌ها سر کلاس آموزشی خود در خانه [آموزش آریو را فعلا در خانه انجام می‌دهیم] بسیاری از خواسته‌های مربی‌اش را انجام می‌دهد، از کارهای هنری ساده گرفته تا فعالیت‌های بدنی و بازی‌.

باز این که ده یازده ماه قبل، آریو شاید در تمام روز بیست سی بار هم کلمه به کار نمی‌برد؛ خودمان را می‌کشتیم که کلمه‌ای را تکرار کند، اما این کار را نمی‌کرد. حالا نه تنها خیلی از خواسته‌های خودش را بیان می‌کند، به برخی از سؤالات ما جواب هم می‌دهد، البته با تک کلمه، و از همه این‌ها امیدبخش‌تر این که چند هفته‌ای است کلمات را با هم ترکیب می‌کند و جملات کوتاه دو تا چهار کلمه‌ای می‌سازد، گرچه هنوز هم بیشتر اوقات ترجیح می‌دهد با خودش حرف بزند و سر و صدا دربیاورد یا گاهی جملات را اشتباه به‌کار می‌برد.

نگرانی ما همچنان باقی‌ست، اصلا مگر نگرانی پدر و مادرها تمامی دارد، اما این میان یک مسئله دلگرمم می‌کند. این که آریو به جایی رسیده که واقعا خودش دارد تلاش می‌کند. می‌بینم با تمام مشکلاتی که مثلا برای تلفظ برخی حروف و صداها دارد، دقایقی طولانی سعی می‌کند آن‌چه را که مربی‌اش می‌گوید تکرار کند یا این که تکالیفی را که هنوز برایش پیچیده و سخت به حساب می‌آید، انجام دهد.

حالا دارم به این فکر می‌کنم که آیا می‌شود یک روز آریو با ما و دیگران مکالمه کامل و بی‌نقصی داشته باشد و از همه این‌ها مهم‌تر؛ آیا روزی می‌رسد که بتواند از رابطه با یک دوست لذت ببرد، آن وقت دیگر شاخ غول شکسته می‌شود.