یخچال تنها جانپناه مائده , چشم هایی در انتظار یک نگاه مهربان
خبر گزاری مهر می نویسد :
مائده هفت ساله لحظات عمرش را با درد جانکاهی در قلبش سپری می کند و درحالی چشم به راه نقطه امیدی برای ادامه زندگی است که به دلیل دمای بالای بدنش جانپناهی جز یخچال ندارد.
مائده دختر بچه سیرجانی هر چند تنی رنجور و کوچک دارد اما این دختر بچه در قلب خود درد سنگینی را جای داده است، مائده به دلیل بیماری مادر زادی تنها نیمی از قلب خود را در سینه دارد و 7 سال گذشته را با درد ناشی از این کمبود سپری کرده است.
مائده هفت سال دارد. او مثل تمام هفت ساله های دیگر باید اول مهر به کلاس اول می رفت. اما پایش را به کلاس درس نگذاشت. مائده هفت سال دارد. او باید از بازی با همسالانش لذت ببرد اما او زمستان ها سرفه می کند و تابستان ها از فرط گرما ساعتی را در یخچال خانه می نشیند تا نفسش بند نیاید. مائده از یک بیماری قلبی مادرزادی رنج می برد. بیماری که به گفته پزشکان هر لحظه می تواند موجب شود تا مائده از دست برود.
بیماری عجیب مائده
به جای زنگ خانه باید درِ گاراژ را بکوبی. در که باز می شود باید از کنار یک خودروی پارک شده گذر کنی تا به یک درِ چوبی کوچک برسی. اهل خانه تعارف می کنند و در باز می شود. حالا با یک اتاق حدودا 20 متری روبرو می شوی که تمام وسایل زندگی یک زوج جوان و دو فرزندشان (مائده 7 ساله و عارفه 5 ساله)در آن چیده شده است. "ببخشید آقا. خانه ما آشپزخانه و پذیرایی اش یکی ست." این را احمد قاسمی مرد خانه به زبان می آورد و معصومه علیخانی هم با تکان دادن سر حرف های شوهرش را تایید می کند.
زن و شوهری که این روزها غم اصلی شان نداشتن خانه ای متعلق به خودشان نیست. آن ها نزدیک هفت سال است که از دردی بزرگ رنج می برند. دردِ مائده.
معصومه می گوید: فرزندش وقتی پنج ماهه بوده یک پزشک متخصص اطفال در سیرجان متوجه صدای اضافی در بدن او می شود. پس از آن یک متخصص قلب تشخیص " ناهنجاری مادرزادی قلبی" را می دهد. پس از آن معاینه های دقیق یک پزشک متخصص قلب در شیراز راز بیماری عجیب مائده را برملا می کند.
به گفته احمد قاسمی پزشکان گفته اند که "بطن چپ در قلب مائده تشکیل نشده، سرخ رگ به سیاه رگ پیوند خورده، یکی از دریچه های قلب بسته است و یک حفره در قلب شکل گرفته است." از زمان تشخیص بیماری مائده تاکنون اما هیچ پزشکی حاضر نشده که او را تحت عمل جراحی قرار دهد.
معصومه علیخانی مادر مائده می گوید دو پزشک متخصص در شیراز و در کرمان تاکید کرده اند که مائده برای زنده ماندن بختی ندارد و در فاصله کوتاهی جانش را از دست می دهد. مادر مائده درباره پرونده پزشکی فرزندش و لحن ناامیدانه برخی پزشکان هم می گوید: یکی از پزشکان پرونده فرزندم را پاره کرد و گفت دیگر پیگیری نکنید فرزندتان به زودی می میرد. حالا شش سال از این حرف گذشته ولی مائده زنده مانده است.
اگر 30 میلیون داری اینجا قدم بزن
پس از این اظهار نظر پدر و مادر مائده دست از تلاش نمی کشند و به تهران می روند. یک پزشک متخصص قلب در یک بیمارستان خصوصی او را معاینه می کند و باز هم تاکید می کند که پیگیری مداوای مائده بی فایده است.
معصومه علیخانی در این باره می گوید: دکتر به من گفت فکر کن یک عروسک داشتی و حالا عروسکت خراب شده و باید ازش دل بکنی.هنوز حرف معصومه تمام نشده که احمد می گوید: نه فکر کنم! وقتی دیدند ما پول نداریم خیلی رغبتی به درمان مائده نشان ندادند. همین دکتر به ما گفت اگر 30 میلیون تومان توی جیبتان دارید توی راهروهای این بیمارستان قدم بزنید. اگر ندارید الکی وقت تلف نکنید.
برق امید در چشمان پدر
به گفته احمد قاسمی آذرماه امسال کور سوی امیدی برای شان روشن شده. مائده از طرف اداره بهزیستی سیرجان به یک پزشک در تهران معرفی شده و دوباره پرونده جدیدی برای او تشکیل شده است.
احمد می گوید: این دکتر به مان گفت یا باید پیوند قلب انجام شود و یا قلب فعلی جراحی شود. در زمان گفتن این حرف ها چشم های احمد برق می زنند؛ برقِ امید. البته بلافاصله این را هم یادآوری می کند که پزشک تاکید کرده احتمال موفقیت عمل جراحی فرزندش تنها پنج درصد است.
اگر پول داشتیم...
احمد کارگر است. جوشکار و برق کار صنعتی است. می گوید در شرکت "گهر روش" از شرکت های زیرمجموعه شرکت گل گهر سیرجان کار می کرده که در جریان تعدیل نیروهای سال گذشته اخراج شده و با وجود وعده نماینده سیرجان برای عقد قرارداد با نیروهای تعدیل شده در پروژه های دیگر، هیچگاه سراغ احمد را نگرفته اند.
او حالا به صورت روزمزد در شرکت های مختلف کار می کند و ماهیانه به طور متوسط 450 تا 500 هزار تومان درآمد دارد که 100 هزار تومانش را می گذارد برای اجاره خانه 21 متری اش. وقتی از احمد می پرسم منبع درآمد دیگری ندارید، پاسخ می دهد نه. اما معصومه بلافاصله با لبخندی تلخ می گوید: چرا یارانه هم می گیریم. هر دو ماه یک بار هم بهزیستی رقمی در حدود 50 هزار تومان به حساب مان می ریزد. البته بعضی ماه ها هم می گویند مشکل دارند و همین رقم را هم نمی دهند.
مائده این روزها در نوبت آنژیوگرافی است اما پدرش معتقد است که تنگدستی موجب شده تا مداوای فرزندش هربار به دلیلی به تعویق بیفتد: اگر پول داشتیم حتما می توانستیم آنژیوگرافی را زودتر انجام دهیم اما وقتی دستمان خالی است کسی به ما اعتنا نمی کند.
زندگی در یخچال
بیماری مائده برایش پیامدهای زیادی داشته است. این دختر هفت ساله از کمبود وزن رنج می برد به طوری که تنها 13 کیلو وزن دارد. همچنین به گفته والدین مائده او از بیماری ریوی رنج می برد و دائم در حال سرفه کردن است. دندان های مائده هم تحت تاثیر بیماری اصلی اش عفونت شدیدی دارند.
پدر مائده می گوید: درمان عفونت دندان های فرزندش نزدیک به سه میلیون تومان هزینه دارد. رقمی که تامین یک سوم آن هم برای این خانواده امکان پذیر نیست. وقتی که پول نیست مائده هم باید فعلا با همین دندان ها بسازد. این ها البته همه مشکلات نیست. دمای بالای بدن مائده موجب شده تا او در گرمای تابستان چند ساعت در یخچال بنشیند. معصومه می گوید: تابستان ها مائده خیس عرق است. او را هر روز با دعوا از یخچال بیرون می کشم.
راضی به رضای خدا....
هوا دارد رو به تاریکی می رود. مائده از ابتدا تاکنون ساکت مانده و کلمه ای به زبان نیاورده. پدر و مادرش اما همچنان دارند درد دل می کنند و از شرایطی که در آن گرفتار مانده اند می گویند. وقتی سوال می شود که حالا برنامه تان برای مداوای دخترتان چیست؛ احمد بلافاصله می گوید: راستش به این جماعت امیدی ندارم. اما دلم می خواهد بروم سراغ پزشکی که ایمان داشته باشد و تنها هدفش پول درآوردن نباشد. و در ادامه مادر مائده می گوید: اگر یک پزشک خوب هر کاری را که از دستش بر می آید انجام دهد وجدان مان آرام می شود. ما می خواهیم هر کاری را که می شود ، انجام دهیم نتیجه را هم به خدا واگذار می کنیم؛ راضی هستیم به رضای خداوند.
دوست دارم برف را ببینم
حرف های احمد و معصومه تمام شده، مائده برای لحظه ای کوتاه در پاسخ به این سوال که چه چیزی را دوست داری؛ می گوید: "دوست دارم برف بیاد."
لحظه ای بعد مائده دفتر نقاشی اش را هم نشان می دهد. وقتی می پرسم نقاشی چی می کشی؛ می گوید: خونه می کشم. خونه خودمون رو کشیدم. اتاق ها مال ما هست. هر کدوم مون یک اتاق داریم."
مائده چشم انتظار نگاهی مهربان
هوا کاملا تاریک شده. وقتی از درِ چوبی بیرون می زنی تاریکی گاراژ بیشتر به چشم می آید. تا دمِ در همراهی ات می کنند. احمد مائده را بغل کرده و دست عارفه در دست معصومه است.
مراسم خداحافظی تمام می شود احمد و مائده بر می گردند به داخل خانه. مائده اما چشم به بیرون دارد؛ شاید چشم انتظار است؛ چشم انتظار نگاهی مهربان یا در انتظار دست های سخاوتمند مردمانی که سرنوشت مائده ها برای شان اهمیت دارد.
سیرجان - خبرگزاری مهر: از لحظات ابتدایی انتشار رنجنامه زندگی دختر هفت ساله سیرجانی سیل کمکها از داخل و خارج از کشور برای درمان بیماری مائده آغاز شد و نور امیدی را در قلب کوچک و رنجیده وی روشن کرد.
به گزارش خبرنگار مهر، داستان زندگی مائده کوچک دختر بچه ای که باید در اوج شادی و هیجان باشد اما به دلیل بیماری مادرزادیش از ابتدای تولد با رنج و درد دست و پنجه نرم کرده است و همنشین سرمای یخچال شده است یکی از تلخ ترین حکایتهایی بود که تاکنون برای بسیاری از هموطنان بازگو شده است.
قلب مائده کوچک که تنها با نیمی از توان خود می تپد در حالیکه هفت سال قبل از او قطع امید شده بود و بسیاری از پزشکان از مرگ زودهنگامش خبر داده بودند همچنان با امید می تپد.
مائده آروزی هشت سالگی اش را دارد
امروز دختر کوچک در سن هفت سالگی تنها 13 کیلو وزن دارد و در کنار بیماری قلبی و ریوی شدید آرزوی بهتر زیستن در کنار خانواده اش را دارد، مائده ای که به دلیل مشکلات مالی خانواده بجای قرار گرفتن تحت درمانهای تخصصی تنها امید را جایگزین آنژیوگرافی کرده است و در یخچال درد خود را تسکین می دهد.
اما پس از انتشار گزارش بیماریش در خبرگزاری مهر و تماسهای مکرر مردمی برای کمک و هم دردی با مائده، نور امیدی در چشمانش روشن شده است.
حداقل اینکه دیگر مائده نوبت آنژیوگرافی قلبش را روز به روز عقب نمی اندازد و توان انجام درمان ابتدایی را دارد.
هموطنان مهربان از شهرهای مختلف کشور و حتی از خارج از کشور در حال جمع آوری هزینه عمل مائده هستند تا که شاید بتوانند گوشه ای از هزینه بیماری مائده را تامین کنند و دختر بیمار را از این وضعیت دشوار برهانند.
هموطنان ساکن چین، کارمندان یک اداره در یکی از شهرهای دور افتاده، معلمهای یک روستای محروم و پیرزنی تنها که این روزهای خود را هم درد مائده می داند تنها گوشه ای از افرادی هستند که در صدد کمک به مائده هستند.
اما مهمترین نیاز مائده در شرایط کنونی درمان قطعی بیماری قلبی و ریوی است تا دیگر از شدت حرارت بدنش به سرمای یخچال پناه نبرد و آرزویش سرد شدن هوا و بارش برف نباشد.
لزوم همراهی انجمنهای تخصصی قلب
در حالیکه بسیاری از پزشکان به دلیل بی پولی خانواده مائده جدیتی در درمان این بیمار کوچک نشان دادند اما مائده و خانواده اش از پیگیری درمان دست نکشیده اند و آخرین روزنه های امید را دنبال می کنند.
درمان بیماری مائده نیازمند ورود انجمنهای تخصصی قلب ایران و حمایت پزشکان و مراکز تخصصی قلب داخل و خارج از کشور است تا نشان دهند در جامعه پزشکی کمتر افرادی پیدا می شوند که درمان دختر بچه ای بیمار را منوط به مادیات کنند.
سکوت دستگاههای حمایتی استان!/ برای درمان مائده همه یکی شویم
اما نکته عجیب در خصوص درمان مائده سکوت سنگین دستگاههای حمایتی و دولتی در داخل استان است و این درحالی است که از لحظه انتشار این گزارش مسئولان مختلف دولتی از دیگر شهرها و مردم از تهران، تبریز، بندرعباس، اهواز، چین، آلمان، امارات و .... از طریق تماس تلفنی و ای میل از مائده دلجویی کرده اند و هر کس در حد توان خود قول همراهی برای درمان مائده را داده است.
با این وجود تا این لحظه هیچ یک از مسئولان استان کرمان عکس العملی در راستای حل مشکل این دختر بچه بیمار نشان نداده اند و امیدواریم در این زمینه نیز به زودی خبرهای خوبی برای مائده داشته باشیم.
اما آنچه که مسلم است این است که باید برای درمان مائده یکی شویم و شرایط لازم را برای درمان این دختر هفت ساله فراهم کنیم.
با توجه به درخواستهای مکرر هموطنان در خصوص امکان کمک رسانی به منظور درمان مائده
شماره حساب
0328016893005 بانک ملی به نام احمد قاسمی پدر مانده
از سوی خانواده وی اعلام شده است
و امیدواریم با ادامه کمکهای مردمی بتوانیم به زودی شاهد عمل مائده و رهایی همیشگی وی از بیماری باشیم تا که شاید روزی صدای خنده مائده هم در خانه اش بپیچد و بتواند در کنار هم شاگردیهایش در کلاس درس بنشیند.
منبع : https://www.mehrnews.com/fa/newsdetail.aspx?NewsID=1526695