اختلال دو‌قطبی؛ گروهی که نگرش به این بیماری را دگرگون کرد

داده‌ها نشان می‌‌دهد حداقل ۰.۳ درصد از جمعیت هند مبتلا به اختلال دو‌قطبی هستند (عکس آرشیوی)بی بی سی: زندگی با اختلال دو‌قطبی آسان نیست. بسیاری از مردم از این بیماری آگاهی ندارند و در نتیجه بیماران دچار تبعیض و ناروایی می‌شوند. اور‌واشی سارکار، خبرنگار آزاد می‌نویسد گروهی اینترنتی در هند تلاش می‌کند این نگرش را تغییر دهد.

ویجای نالاوالا ۴۰ ساله بود که خانواده‌اش متوجه شدند حالش خوب و عادی نیست.

او می‌گوید: «یک دم ناگهان پرنشاط و سرخوش بودم و دمی دیگر ناگهان دچار افسردگی می‌شدم، نیمه‌های شب از خواب بیدار می‌پریدم و اشعار پریشان و حزن‌انگیز می‌نوشتم. این نوسان‌ها بسیار ناگهانی بود».

این وضعیت برای اولین بار نبود که پیش می‌آمد، نالاوالا می‌گوید این نشانه‌ها را اولین بار وقتی ۱۴ ساله بود تجربه کرده است. «اما هیچ‌کس به‌درستی نمی‌دانست مشکل من چیست فقط می‌دانستند حال‌و‌احوالم میزان و متعادل نیست».

تا اینکه او از پزشکان کمک خواست. در سال ۲۰۰۳ اختلال دو‌قطبی در او تشخیص داده شد، نوعی اختلال روانی که باعث نوسانات شدید خُلقی می‌شود. افراد مبتلا دوره‌های افسردگی را می‌گذرانند که باعث می‌شود دچار رخوت و خمودگی شوند یا دوره‌های مانیا یا شیدایی که در آن احساس سرخوشی می‌کنند و بیش‌فعال می‌شوند.

نالاوالا که اکنون ۶۰ ساله است می‌گوید: «در پنج شش سال اخیر وضعیتم ثبات پیدا کرده است». سال‌ها کلنجار رفتن با این بیماری باعث شد که او دریابد باید درباره این بیماری اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی شود.

در سال ۲۰۱۲ او شروع به وبلاگ‌نویسی در این زمینه کرد تا اینکه دوستی او را تشویق کرد تا انجمن دو‌قطبی‌های هند را تأسیس کند، وب‌سایتی که درباره این بیماری اطلاع‌رسانی می‌کند و منابع و مطالب مربوط به سلامت روانی ارائه می‌دهد و برای افراد مبتلا به این اختلال امکان و فرصت تبادل تجربه‌ها فراهم می‌کند. اکنون این سایت بیش از ۵۰۰ عضو دارد.
ویجای نالاوالا در سال ۲۰۱۳ سایت دو‌قطبی‌های هند را تأسیس کردبنابر داده‌های همه‌پرسی بهداشت‌روانی هند در سال ۲۰۱۶ حداقل ۰.۳ درصد از جمعیت هند مبتلا به اختلال دو‌قطبی هستند. بدنامی اجتماعی و کمبود آگاهی در مورد این بیماری اثر ویرانگری بر زندگی بیمارانی می‌گذارد و در نتیجه روزانه با انواع ناروایی‌ و تبعیض‌ها رو‌به‌رو می‌شوند.

کمیابی متخصصان بهداشت روان و روانپزشکان هم کار را دشوار‌تر می‌کند، در هند به ازای هر صد هزار نفر ۰.۷۵ روانپزشک وجود دارد.

۹ سال پس از تشکیل سایت دو‌قطبی‌های هند آقای نالاوالا بخش اعظم وقت خود را صرف رسیدگی به پیام‌های رسیده به این گروه در تلگرام می‌کند. اعضای این گروه از شهر‌های بزرگی مانند مومبای، دهلی، بنگلور و چنای هستند و او بیشتر اوقات قرار‌های دیداری با آنها می‌گذارد.

نالاوالا می‌گوید که می‌خواهد نوعی حس اجتماعی ایجاد کند و رابطه‌ای عاطفی با اعضای گروه برقرار کند و گاهی حتی از کسانی که با این اختلال زندگی می‌کنند حمایت‌های مالی کند.

او می‌گوید: «گروه ما توانسته‌ است در چهار مورد جلوی خودکشی افراد را بگیرد با اینکه ما به عنوان کارشناس در این زمینه آموزش ندیده‌ایم. در یکی از موارد ما توانستیم برای فردی که نیاز به بستری شدن فوری داشت هزینه مورد‌نیاز را جمع‌آوری کنیم».

آقای نالاوالا در ادامه می‌گوید که بیماران بیشتر اوقات به امکانات پزشکی و درمانی دسترسی ندارند.

قانون هند شرکت‌های بیمه را ملزم کرده است که بیماری‌های روانی را هم پوشش دهند اما شرکت‌ها به‌ندرت این کار را می‌کنند.

سایت دوقطبی‌های هند تلاش می‌کند جای خالی چنین امکاناتی را تا‌حدودی پر کند. این گروه برنامه‌ای راه انداخته است که اعضای گروه را به سازمان‌هایی که می‌توانند شغلی در اختیار آنها بگذارند معرفی می‌کند.

آقای نالاوالا می‌گوید: «ما معتقدیم بدون توان‌بخشی و بازپروری شفای کامل این بیماری ممکن نیست».
افراد مبتلا به اختلال دو‌قطبی دوره‌های افسردگی را می‌گذرانند که در آن احساس رخوت و خمودگی می‌کنند (عکس آرشیوی)این گروه به افرادی مانند تریپتی میشرا، ۵۷ ساله یاری رسانده است که نزد ۱۳ پزشک رفت تا سرانجام یکی از آنها توانست این اختلال را برای او توضیح دهند.

خانم میشرا که در شهر دورگاپور واقع در ایالت بنگال غربی زندگی می‌کند، می‌گوید: «من فکر می‌کنم هیچ‌کدام از آن پزشکان حرف‌های مرا گوش نمی‌کردند، می‌خواستم بدانم چرا حالم اینطور می‌شود و چه بلایی سرم آمده است».

خانم میشرا، استاد علوم کامپیوتری بازنشسته، فکر می‌کند خوش‌شانس بوده که خانواده‌ای فوق‌العاده حمایتگر و پشتیبان داشته است.

او در ادامه می‌گوید پیوستن به گروه دو‌قطبی‌های هند زندگی او را دگرگون کرد. «دریافتم که تنها نیستم و این حس به من توان می‌داد. می‌توانستم با دیگران حرف بزنم، در مورد راه‌حل‌ها و روش‌های رویارویی با این اختلال گفتگو می‌کنیم و احساس ترس، شرم و اضطراب‌های گوناگون خود را با هم مطرح می‌کنیم. در خانواده‌ها به طور معمول این احساسات پذیرفته یا دریافته نمی‌شود».

این گروه پذیرای مددکاران داوطلب هم هست.

وینکاتیش‌پراساد نارایان ایر و همسرش که اهل مومبای هستند از دختر ۳۱ ساله خود که مبتلا به اختلال دو‌قطبی و اختلال اسکیزو‌افکتیو است مراقبت می‌کنند. آنها به گروه دو‌قطبی‌های هند پیوستند چون احساس می‌کردند «باید از خودشان مراقبت کنند».

آقای ایر می‌گوید: «ما دریافتیم علاوه بر همه مشکلات عاطفی، روحی و مالی که به‌خاطر دخترمان با آنها مواجه هستیم باید مراقب خودمان هم باشیم. مددکاران و پرستاران هم ممکن است دچار افسردگی شوند، آنها باید مهر و عاطفه خود را به فرزند‌شان حفظ کنند و نگذارند شور زندگی در آنها فروکش کند».
وینکاتیش‌پراساد نارایان ایر از دختر بیمار ۳۱ ساله خود مراقبت می‌کنداما این کار بدون وجود مؤسسه‌ها و نهاد‌‌های مورد اعتماد و کم‌هزینه برای همیاری در مراقبت از بیماران، به ویژه در دوره‌های بد‌حالی آنها آسان نیست.

وضعیت چنان است که هیچ مهلت فراغت و استراحتی برای مراقبان و مددکارانی که نگران آینده عزیزان خود هستند وجود ندارد.

دباشیش گوش و همسرش سوفریا (نام‌ها واقعی نیست) که در شهر گورگان هند زندگی می‌کنند ۱۵ سال است که به طور تمام‌وقت از دختر مبتلا به شیزوفرنی خود مراقبت می‌کنند اما هنوز هم سر‌و‌سامان دادن و کنار آمدن با دخترشان که «کمی با دیگران فرق دارد» کار دشواری است.

آقای گوش می‌پرسد: «او نیاز به کار دارد می‌خواهد ازدواج کند و بچه داشته باشد اما نوسانات خُلقی او هیچ ثباتی ندارد. می‌خواهد اما نمی‌تواند. زمانی که ما نباشیم چه کسی از او مراقبت خواهد کرد؟»

این زوج می‌گوید از زمانی که دخترشان مبتلا به این بیماری شده است از ترس داوری‌های ناروا از دیدار دوستان و خانواده خودداری کرده‌اند.

کارشناسان می‌گویند افراد مبتلا به بیماری‌های روانی دچار داوری‌های ناروایی می‌شوند چون اطلاعات و آگاهی در زمینه اختلال دو‌قطبی و شیزوفرنی هنوز در هند بسیار کم است.

دکتر میلان بالاکریشنان، روان‌پزشک و از اعضای سابق انجمن روان‌پزشکی بمبئی (مومبای) می‌گوید: «آگاهی و پذیرش در مورد بیماری افسردگی از قبل بیشتر شده است اما از افسردگی به‌عنوان حالتی عمومی سخن گفته می‌شود و بیماری افسردگی و وضعیت بیماران به درستی دریافته نمی‌شود».

ابتکارات و فعالیت‌های نوآورانه‌ای مانند دوقطبی‌های هند در تغییر نگرش به چنین بیماری‌هایی کمک بزرگ و مؤثری است.

او می‌گوید: «این گروه‌ها تأثیر فراوانی دارند چون از افراد حمایت می‌کنند و در موقعیت‌های مختلف به یاری آنها می‌شتابند برای مثال وقتی دارو‌ها قطع می‌شود یا وقتی افراد در شرایطی قرار می‌گیرند که وضعیت آنها را تشدید می‌کند. در چنین وضعیت‌هایی مددکاران و پرستاران خیلی زود از پا در‌می‌آیند».

«این گروه نور امیدی برای جامعه مبتلایان است».