چیزهایی که در مورد اختلال اوتیسم نمی دانید

هدف سازمان ملل از نام‌گذاری روز اوتیسم، درک مشکلات اوتیست‌ها و دعوت افکار عمومی به همیاری در فرایند رشد و هم‌پیوندی آنهاست. افراد اوتیستیک دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند. پای صحبت یک مادر.

در سال ۲۰۱۶ زندگی یک نوجوان ۱۶ ساله کالیفرنیایی با فناوری جدید اپل متحول شد. دیلن اوتیسم داشت و قادر نبود ارتباط کلامی برقرار کند. با نرم افزاری که روی تبلت‌‌اش نصب شد،  نوشته‌ها وجملات او به صدا تبدیل ‌شدند. گامی تعیین‌کننده برای آن که دیلن بتواند افکارش را بیان کند.

تقریبا ۴۰درصد از مبتلایان اوتیسم هیچ‌گاه حرف زدن را یاد نمی‌گیرند.

دیلن پس از این تجربه گفت مردم تنها اوتیسم مرا می‌دیدند، حالا می‌توانند بدانند در ذهن من چه می‌گذرد: «من دنیا را به نحو خاصی درک می‌کنم. قادرم باد را ببینم و صدای گل‌ها را بشنوم.»

...................

اوتیسم اختلال پیچیده و چند وجهی رشد و شکل‌گیری سیستم عصبی‌ است. اختلالی که پردازش اطلاعات و ادراک را مختل می‌کند و بر شکل‌گیری تعامل اجتماعی، ارتباط‌‌گیری و رفتار‌های انسانی اثر می‌گذارد. علایم اوتیسم که تا پیش از سه‌سالگی آشکار می‌شوند در سه عرصه قابل مشاهده‌اند: مناسبات اجتماعی با اطرافیان، شکل ارتباط‌ گیری و تکرار رفتارهای کلیشه‌ای و ماشینی.

فقدان ارتباط چشمی با مخاطب، تکان دادن مکرر دست‌ها، بی‌قراری و اضطراب، ترس از صداها یا اشیاء، تاخیر در گفتار یا تکان دادن بدن در زمان نشستن و ایستادن از نشانه‌های عمومی اوتیسم هستند. اوتیسم از نظر چگونگی یا درجه‌ ابتلاء، شدت و ضعف و طیف دارد.

آمار دقیقی از تعداد افراد دارای اختلالات اوتیسم با تفکیک پراکندگی در تک‌تک کشورهای جهان موجود نیست. تحقیقات کشورهای اروپایی، کانادا و آمریکا نشان می‌دهد که در هر ۱۰۰۰ تولد، شش الی هفت مورد طیف اوتیسم وجود دارد.

افراد اوتیستیک دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند. جهان ‌آنها با دیگران فرق دارد. آنها حالتی از بی قراری دارند و به محیط اطراف بی‌توجهند. حواس پنجگانه اوتیست‌ها بسیار حساس‌تر از سایرین است. مثلا صدای ضعیف جارو یا هم‌زن برقی که برای دیگران یک صدای پس زمینه است، می‌تواند برای یک مبتلا به اوتیسم، ده برابر قوی‌تر از صدای فردی باشد که دارد با او گفت‌وگو می‌کند.

اوتیسم بیماری نیست درمان یا دارو ندارد، اما توانبخشی و آموزش می‌تواند کمک بزرگی برای زندگی مستقل افراد مبتلا باشد.
از سال ۲۰۰۸ سازمان ملل دوم آوریل را روز جهانی آگاه سازی درباره اوتیسم نامیده است. در این سال، مجمع عمومی سازمان با تصویب یک قطعنامه، از جامعه جهانی خواست برای افزایش آگاهی مردم درباره اوتیسم تلاش کنند. مهم‌ترین هدف این نام‌گذاری، آشنایی با مشکلات افراد دارای اوتیسم و دعوت افکار عمومی به همیاری در فرایند رشد و هم پیوندی آنها با جامعه است.

رنگ آبی نیز در این میان، به عنوان نماد جهانی اختلال اوتیسم معرفی شده است. شهرهای بزرگ دنیا برای جلب توجه افکار عمومی در روز جهانی اوتیسم، ساختمان شاخصی را با این رنگ، نورپردازی می‌کنند.

اوتیسم تا چند دهه قبل اختلالی ناشناخته بود و به بیش فعالی، وسواس، ناآرامی، عصبیت یا در خود بودن کودک تعبیر می‌شد

.................

مینو* مادری است که فرزندی ۲۸ ساله و اوتیستیک دارد. همسرش پزشک متخصص است و خودش فارغ التحصیل رشته پرستاری. هومن دومین فرزند خانواده است و آنها وقتی به اوتیسم پسرشان پی بردند که دو سال و نیمه شده بود: «بچه من همه چیز را می‌فهمید اما حرف نمی‌زد. این را به حساب پسر بودن و دو زبانه بودن می‌گذاشتیم و تصمیم گرفته بودیم که فقط با یک زبان با او حرف بزنیم. ما چند مادر بودیم که گروهی پنج نفره برای بازی بچه‌ها تشکیل داده بودیم. او از همه شادتر و شاداب‌تر بود اما می‌دیدم نمی‌تواند درست با دیگران بازی ‌کند. یک سری کلمات را پیوسته تکرار می‌کرد و دست‌هایش را هم تکان می‌داد. کارهایی مثل خاموش و روشن کردن پریز برق را مدام تکرار می‌کرد. در ماشین که بودیم باید از یک مسیر رد می‌شدیم چون او می‌خواست یک جای خاصی را ببیند وگرنه ناآرام می‌شد.»

در آخرین طبقه‌بندی بین‌المللی سازمان جهانی بهداشت، بین «اوتیسم دوران آغازین کودکی»، «سندرم آسپرگر» و «اوتیسم غیرمعمول» تفاوت گذاشته می‌شود. تشخیص تفاوت‌ها اما مشکل است زیرا در همه اوتیست‌ها می‌توان نمودهایی خفیف از علایم هر یک از این سه تقسیم‌بندی را دید. به همین دلیل امروز بیشتر از عنوان عام «اختلال‌های طیف اوتیسم» برای مبتلایان استفاده می‌شود.

هومن "اوتیسم دوران آغازین کودکی" داشت. رئیس"مرکز تشخیص اوتیسم" در شهر بن ‌‌آلمان، به مینو توصیه کرد خودش را درگیر تراپی نکند، صبر داشته باشد و از رشد فرزندش همان‌گونه که هست لذت ببرد: «وقتی ما فهمیدیم موضوع اوتیسم اینقدر روشن نبود. خودم با وجودی که در عرصه پزشکی کار می‌کنم دیر پی بردم. اولین قدمم این بود که هومن به یک مهد کودک خلوت برود تا بیشتر حرکت کند. دور و برش شلوغ نباشد و وقتی خسته می‌شود بتواند خودش را کنار بکشد. تعامل با او را با ورزش شروع کردم.»