پیدا شدن یک بیماری ناشناخته مغزی در کانادا

راجر الیس و پسرش - راجر دو سال پیش ناگهان به این بیماری مرموز مبتلا شدبی بی سی :پزشکان در کانادا با بیمارانی با علائمی شبیه بیماری کروتزفلدت-جاکوب یا سی جی دی مواجه شده‌اند که یک بیماری کشنده نادر است که به مغز حمله می‌کند. اما معاینه دقیق‌تر مبتلایان آنها را سرجایشان میخکوب کرد.

تقریبا دو سال پیش، راجر الیس در چهلمین سالگرد ازدواجش در خانه گرفتار تشنج شد و به زمین افتاد.

او که در اوایل دهه ۶۰ زندگی بود، در مناطق مسکونی دلپذیر روستایی شبه جزیره آکادیای در برنزیک متولد و بزرگ شده و تا ماه ژوئن همیشه سالم بود و پس از چند دهه کار به عنوان مکانیک صنعتی، دوران بازنشستگی خود را می‌گذراند.

استیو الیس، پسرش، می‌گوید پس از آن روز سرنوشت ساز، وضع جسمی پدرش به سرعت رو به وخامت گذاشت.

او می‌گوید: "پدرم دچار توهم، هذیان، کاهش وزن، پرخاشگری و تکرار گفتار شده بود."

استیو می‌افزاید: "یک بار هم حتی نتوانست راه برود، بنابراین ظرف سه ماه بیمارستان ما را خواست تا اطلاع دهد که پزشکان معتقدند او در حال مرگ است - اما کسی نمی‌دانست چرا."

پزشکان راجر الیس ابتدا به بیماری سی جی دی مشکوک شدند که یک بیماری پریون مغز انسان است که یک عارضه کشنده و نادر تخریب کننده مغز است و بیماران علائمی مانند ضعف حافظه، تغییرات رفتاری و ناهماهنگی در حرکت را از خود نشان می‌دهند.

یکی از انواع شناخته شده سی جی دی از طریق خوردن گوشت حیوان آلوده به بیماری جنون گاوی انسان را مبتلا می‌کند و این بیماری به گروه وسیعی از اختلالات مغزی مانند آلزایمر، پارکینسون و ای ال اس تعلق دارد.

اما آزمایش سی جی دی آقای الیس مانند آزمایشات دیگری که پزشکان روی او انجام دادند، منفی بود.

پسرش می‌گوید تیم پزشکی تمام تلاش خود را برای کاهش عوارض مختلف بیماری پدرش انجام داد اما علت بیماری همچنان نامعلوم مانده و مشخص نشده است که دلیل اینکه ناگهان سلامت او رو به افول گذاشت چه بود.

در مارس سال جاری، آقای الیس جوان به یک پاسخ احتمالی، هرچند ناقص، دست یافت.

رادیو کانادا، که رادیو دولتی آن کشور است، به نسخه‌ای از یادداشت اداره بهداشت عمومی دست یافته بود که برای پزشکان متخصص محلی ارسال شده و هشدار می‌داد که چند نفر با نشانه‌های ابتلا به یک بیماری ناشناخته به مراکز درمانی مراجعه کرده‌اند که علامت مشخصه آن تخریب ناگهانی مغز است.
مونکتون بزرگترین شهر منطقه استاو به خاطر می‌آورد که: "اولین چیزی که به مغز خودم خطور کرد این بود که مثل بیماری پدر من است. "

اکنون اعتقاد بر این است که راجر الیس یکی از مبتلایان به همین بیماری است و زیر نظر دکتر آلیر مارورو قرار دارد.

این متخصص مغز و اعصاب مرکز دانشگاهی جورج ال دومونت در مونکتون می‌گوید که پزشکان برای اولین بار در سال ۲۰۱۵ با این بیماری مرموز روبرو شدند. وی می‌گوید در آن زمان فقط یک بیمار با این عوارض دیده شده بود و این بیماری "یک مورد منحصر به فرد و غیرمعمول" محسوب می‌شد.

اما از آن زمان بیماران بیشتری با همان علایم مشاهده شده‌اند و تعداد مبتلایان در حدی است که پزشکان آن را یک بیماری یا عارضه خاص و جدید تشخیص می‌دهند.

براساس یادداشت اداره بهداشت محلی، د حال حاضر ۴۸ مورد از ابتلای به این بیماری ثبت شده و بیماران به طور مساوی زن و مرد در سنین ۱۸ تا ۸۵ سالگی هستند. این بیماران از ساکنان شبه جزیره آکادیان و مناطق مونتکتون در نیوربرانزیک بوده و تا کنون شش نفر بر اثر این بیماری درگذشته‌اند.

بیشتر بیماران از سال ۲۰۱۸ به بعد علائم این بیماری را بروز داده‌اند اگرچه اعتقاد بر این است که یکی از آنها در اوایل سال ۲۰۱۳ این علائم را داشته است.
راجر الیس در شهر باثهرست زندگی می کرددکتر ماررو می‌گوید علایم بیماری متنوع است و می‌تواند در بیماران مختلف متفاوت باشد.

این بیماری در ابتدا تغییرات رفتاری مانند اضطراب، افسردگی و تحریک پذیری همراه با درد غیر قابل توضیح عضلانی و اسپاسم را در افرادی که قبلا سالم بوده‌اند ایجاد می‌کند.

غالبا بیماران دچار مشکلات بی خوابی شدید یا پرخوابی و ضعف حافظه می‌شوند. ممکن است اختلالاتی در گفتار با پیشرفت سریع وجود داشته باشد که برقراری ارتباط و مکالمه روان را دشوار می‌کند، از جمله لکنت زبان یا تکرار کلمات.

علائم دیگر عبارتست از کاهش سریع وزن و آتروفی عضلات و همچنین اختلال در بینایی و مشکلات هماهنگی حرکات و کشیدگی غیرارادی عضلات به نحوی که بسیاری از بیماران به واکر یا صندلی‌های چرخدار نیاز می‌یابند.

بعضی از آنها با رویاهای توهم آور و ناراحت کننده یا توهم شنیداری از خواب بیدار می‌شوند.

چند بیمار عارضه کاپگراس گذرا را نشان داده‌اند که یک اختلال روانپزشکی است که در آن فرد اعتقاد دارد یک فرد شیاد جایگزین یکی از افراد نزدیک به آنها شده است.

دکتر مارو می گوید "این کاملا ناراحت کننده است زیرا به عنوان مثال، یک بیمار به همسرش می‌گوید: خانم متاسفم اما شما نمی‌توانید در رختخواب من بخوابید چون من یک مرد متاهل هستم و حتی اگر زن اسمش را هم درست بگوید، جواب این است که دروغ می‌گویی و واقعی نیستی!"

دکتر مارورو متخصص مغز و اعصاب مستقر در مونتکتون در راس یک تیم تحقیقاتی و کارشناسان آژانس بهداشت عمومی فدرال تحقیقات در مورد این بیماری را هدایت می‌کند.

بیماران مشکوک تحت آزمایش‌های پریون و خصوصیات ژنتیکی قرار می‌گیرند. همچنین اعضای گروه تحقیق به بررسی اختلالات در سیستم ایمنی یا انواع سرطان می‌پردازند و بیماران را از نظر ابتلای به ویروس‌ها، باکتری‌ها، قارچ‌ها و احتمال مسمومیت با فلزات یا وجود و پادتن های غیر عادی آزمایش می‌کنند.

از آنها در مورد عوامل محیطی، سبک زندگی، سفر، سابقه پزشکی و منابع غذا و آب سوال می‌شود. آنها برای تشخیص احتمال عفونت‌ها تحت آزمایش های نخاعی قرار می‌گیرند.

البته بیش از کمک به کاهش ناراحتی بعضی از علایم، هیچ درمانی برای این مرض وجود ندارد و نظر بر این است که این بیماری ژنتیکی نیست بلکه اکتسابی است.

دکتر ماررو می گوید: "اولین نظر مشترک ما این است که یک عنصر سمی در محیط باعث آغاز این بیماری و تحلیل مغزی این بیماران می‌شود."

دکتر نیل کشمن، متخصص مغز و اعصاب در دانشگاه بریتیش کلمبیا یکی از محققانی است که در پژوهش برای کشف این بیماری مرموز شرکت دارند.

او می‌گوید با وجودی که در بیماران هیچ اثری از بیماری پریون شناخته شده مشهود نیست اما این احتمال به طور کامل رد نشده است.

نظریه دیگر این است که مبتلایان به مدت طولانی در معرض مواد "اکسیتوتوکسین" مانند اسید دوموئیک قرار داشته‌اند که در سال ۱۹۸۷ عامل مسمومیت غذایی ناشی از استفاده از نوعی صدف مسموم در جزیره پرنس ادوارد در مجاورت این محل دانسته شد.

در آن مورد، همراه با ناراحتی دستگاه گوارش، حدود یک سوم از مبتلایان علائمی مانند از دست دادن حافظه، سرگیجه و اختلال حواس داشتند. برخی از بیماران به کما رفتند و چهار نفر درگذشتند.

دکتر کشمن می گوید که تیم تحقیقاتی به دنبال وجود سم دیگری به نام بتا-متیل آمینو-ال-آلانین (BMAA) است که به عنوان یک عامل محیطی در ایجاد بیماری‌هایی مانند آلزایمر و پارکینسون نقش دارد.

بی‌ام‌آآ توسط سیانوباکتریوم تولید می‌شود که به نام جلبک سبز-آبی شناخته می‌شود.
وضع راجر الیس ثبات پیدا کرده استبرخی از محققان همچنین بر این باورند که بی‌ام‌آآ با نوعی بیماری تخریب عصبی مرتبط است که در اواسط قرن بیستم در جمعیت بومی ساکن جزیره گوام متعلق به آمریکا در اقیانوس آرام ثبت شد و در دانه‌هایی وجود داشت که بخشی از رژیم غذایی آنها بود.

دکتر کاشمن هشدار می‌دهد که فهرست فعلی علل احتمالی "کامل نیست".

او می‌گوید "ما باید به اصول اولیه برگردیم، به مربع اول برگردیم چون در این مرحله اساسا هیچ چیز قابل چشم‌پوشی نیست."

اما چند نفر دیگر ممکن است به این بیماری مبتلا شوند؟

دکتر ماررو می‌گوید این امکان وجود دارد که این پدیده به شکل گسترده‌تری در خارج از این دو منطقه یافت شود. در حال حاضر این بیماری در شبه جزیره آکادیان، جوامع ماهیگیری و سواحل و مونکتون و مرکز شهر مشاهده شده است.

او می‌گوید "آیا ما شاهد نوک کوه یخ هستیم؟ شاید باشیم" و می‌افزاید: "من امیدوارم که بتوانیم عامل این بیماری را خیلی سریع کشف کنیم تا بتوانیم جلوی این را بگیریم."

در حالی که کسانی که در جوامع آسیب دیده زندگی می‌کنند طبیعتا نگران هستند، دکتر ماررو از مردم می‌خواهد "با امیدواری به زندگی ادامه دهند و نه با ترس زیرا ترس انسان را از کار می‌اندازد."

پسر راجر الیس می گوید که در اول بیماری، پیشرفت آن در پدرش سریع بود اما حالا وضعیت او تقریبا ثبات پیدا کرده است.

او در یک مرکز مراقبت ویژه تحت نظر است و برای کارهای روزمره به کمک نیاز دارد و با مشکلات گفتاری و بیخوابی دست و پنجه نرم می‌کند.

استیو الیس یک گروه فیسبوک برای حمایت از خانواده‌های بیماران راه انداخته و می‌گوید که از مقامات دولتی می‌خواهد به کشف علت و شفافیت در مورد آن متعهد باشند.

بیش از همه، او می‌خواهد بداند عامل بیماری پدرش چه بود و می‌گوید: "من می‌دانم که پزشکان در حال کار در این مورد هستند اما این سؤال برایم مطرح است که چگونه این اتفاق افتاد؟"

او می‌گوید که "به عنوان یک خانواده، ما این واقعیت را قبول کرده‌ایم که او احتمالا از این بیماری جان به در نمی‌برد فقط امیدواریم که قبل از مرگش بدانیم علت چه بوده و آیا می‌شود جلوی آن را گرفت؟"