ناتوانی جسمی و روابط عاشقانه: چرا مردم فکر می‌کنند من از دوست پسرم پرستاری می‌کنم؟

بی بی سی :داشتن یک رابطه عاشقانه به طور کلی پیچیده است. اما رویکرد منفی جامعه موجب می‌شود که درباره رابطه عاشقانه با افراد دارای معلولیت، کمتر صحبت ‌شود. رابطه هانا با شین برکا که از صندلی چرخدار استفاده می‌کند، در شبکه‌های اجتماعی بازخوردهایی منفی دریافت کرد و این زوج آشکارا و با صدای بلند از این نحوه برخورد انتقاد کردند. ما هم تصمیم گرفتیم با چند زوج دیگر درباره تجربیات مشابه آنها صحبت کنیم.

هانا و شین بعد از مراسم ازدواجشان، عکسی را از این روز در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک گذاشتند.

هانا زیر عکسش نوشته بود: "ما زن و شوهریم! خیلی خوش‌شانس هستم که حالا با بهترین مردی که می‌شناسم ازدواج کردم."

اما این خبر، با پیام‌هایی این چنین مواجه شد:

"حتما پولداره."

"خدای من...این عکس حتما فتوشاپ شده."
شین و هانا که از فعالان شبکه یوتیوب هستند معتقدند که دلیل این بازخورد مخاطبانشان این است که شین دارای معلولیت است و هانا این طور نیست. شین به آتروفی عضلانی نخاعی مبتلا است و از دو سالگی از صندلی چرخدار استفاده می‌کند.

این زوج که در مینیاپولیس، در ایالت مینه سوتای آمریکا زندگی می‌کنند، به بی‌بی‌سی گفتند که این واکنش ناخودآگاه نشان می‌دهد که تعداد زیادی از مردم هنوز در مورد ناتوانی‌های جسمی و روابط عاطفی بسیار بی اطلاع هستند.

هانا می‌گوید: "جامعه به ما می‌گوید که افراد دارای معلولیت شریک زندگی نالایقی هستند. در رسانه‌های ما، از ناتوانی‌های جسمی یا روابط عاشقانه با افراد دارای معلولیت، تقریبا هیچ بازنمایی مثبتی نمی‌شود. عده زیادی فکر می‌کنند که افراد دارای معلولیت نمی‌توانند یک رابطه سالم و بسیار خوب داشته باشند. این به این معنی است که وقتی من و شین را با هم می‌بینند برای اینکه بتوانند رابطه ما را با آنچه از رسانه‌ها یاد گرفته‌اند تطبیق دهند، داستان‌های متفاوت و عجیبی را در ذهن خود می‌سازند."
رسانه‌ها ناتوانی جسمی را ناخوشایند نشان می‌دهند
یک نظرسنجی در سال ۲۰۱۴ نشان می‌دهد که ۴۴ درصد بریتانیایی‌های شرکت کننده در این مطالعه آماری، حاضر نیستند با فرد دارای معلولیت رابطه جنسی داشته باشند. اما ۵۰ درصد از شرکت‌کنندگان احتمال داشتن این رابطه را مستقیما رد نکردند.

شین ۲۸ ساله در این‌باره می‌گوید که نبود یک بازنمایی مثبت اغلب باعث می‌شد که فکر کند هرگز شریکی برای زندگی پیدا نخواهد کرد. او در ادامه گفت: "چیزهایی که در رسانه‌ها می‌دیدم باعث می‌شد معلولیت برای من بسیار ناخوشایند به‌نظر بیاید. این موجب شده بود که فکر کنم اکثریت مردم حاضر نیستند با فرد دارای معلولیت رابطه دوستی برقرار کنند."

هانای ۲۴ ساله می‌گوید با اینکه معلولیت شین هیچ وقت برایش مسئله‌ای نبود، اما تا آن زمان هرگز فردی با ناتوانی جسمی یا کسی که از صندلی چرخدار استفاده کند را نیز ندیده بود.
مسئله مطرح دیگر این است که افراد دارای معلولیت و افراد بدون ناتوانی جسمی، رابطه خود را چگونه خطاب می‌کنند.

در ایالات متحده، به‌خصوص افراد دارای معلولیتی که مانند شین ویدیو بلاگر هستند، برای اشاره به زوجی که یکی از آنها دارای معلولیت است از لغت "اینترایبلد" استفاده می‌کنند.

اما از این لغت به صورت گسترده استقبال نشده است. بعضی‌‌ها احساس می‌کنند این کار نگرش‌های متعصب و جهت‌دار را تقویت می‌کند.

میک اسکارلت، یک سخنگو و فعال کارزارهای ناتوانی جسمی می‌گوید: "این لغت نامناسب است و روی تفاوت‌های جسمی یا ذهنی دو نفر (یا بیشتر) در یک رابطه متمرکز می‌شود. افراد دارای معلولیت، زمان زیادی را صرف می‌کنند تا به اکثریت جامعه نشان دهند که "ناتوانی ما از جسم ما نیست، بلکه از نحوه برخورد جامعه با ما است." بنابراین وقتی نگرشی مانند "اینترایبلد" وارد جامعه می‌شود، بخش بزرگی از این تلاش‌ها را از بین می‌برد."

بی‌بی‌سی همچنین با زوج‌های جوان دیگری درباره تجربیات مشابه آنها صحبت کرده است.

"مردم فکر می‌کنند ما بردار و خواهر هستیم."
چارلی و جیناچارلی می‌گوید: " در ۱۰ هفتگی، به دلیل نرسیدن اکسیژن به مغزم دچار فلج مغزی شدم. از آن‌جایی که در حفظ تعادل و کنترل نیمه پایینی بدنم با مشکل مواجهم، معمولا از صندلی چرخدار استفاده می‌کنم.

جینا و من کمی بیشتر از سه سال است که با هم هستیم. ناتوانی جسمی من هرگز برای جینا مسئله‌ای نبوده است. او روزهای اول آشنایی ما، سوالات زیادی می‌پرسید. اما این برای من آزار‌دهنده نبود. از آن‌جایی که از ابتدا جینا از شرایط من آگاه بود و دوستی خود را در فضای مجازی شروع کرده بودیم، زمانی‌که برای اولین‌بار همدیگر را حضوری ملاقات کردیم، تا حد زیادی به‌هم متعهد بودیم و این مسئله دیگر اهمیتی نداشت.

از نظر بازخورد جامعه، جالب است که مردم اغلب تصور می‌کنند که ما خواهر و برادر هستیم. درست است که موی هردوی ما قرمز است، اما به نظرم برای مردم راحت‌تر است که فرض کنند یک فرد دارای معلولیت با خانواده خود می‌گردد تا با شریک زندگی‌اش.

افراد زیادی هم هستند که جینا را تحسین و تشویق می‌کنند. انگار به نوعی غیرمستقیم به او تسلی می‌بخشند. زیرا به‌نظر با اینکه او لایق فرصت‌های بهتری است، به دوستی با من قانع شده است.

مردم فکر می‌کنند که این رابطه بسیار یک‌طرفه است و جینا تمام کارهای من را انجام می‌دهد. در صورتی‌که این‌طور نیست. مانند روابط بقیه مردم، این یک رابطه دو طرفه است. درست است که جینا از لحاظ فیزیکی در کارهای روزانه کمک می‌کند، اما من هم از لحاظ روحی در چالش‌های زندگی از او حمایت می‌کنم.

اگر بخواهم مردم را متوجه یک نکته کنم، آن این است که همه روابط عاشقانه مثل هم هستند. بالا و پایین دارند. یک زوج نسبت به‌هم مسئولیت دارند، همدیگر را درک و از هم مراقبت می‌کنند. معلولیت این را عوض نمی‌کند. اگر کسی با فرد دارای معلولیت دوست است، به این دلیل است که به‌هم علاقه دارند. نه چیز دیگری."
جینا می‌گوید: "وقتی اول با هم آشنا شدیم، از چارلی سوال‌های زیادی در مورد زندگی پرسیدم. از او هم خواستم که این کار را بکند و این سوال و جواب‌ها را به یک بازی جالب و احمقانه تبدیل کردیم.

بسیاری از سوال‌های من در مورد ناتوانی جسمی او بود. اما به چارلی گفته بودم که اگر سوال احمقانه‌ای پرسیدم و یا اگر تمایلی به جواب دادن ندارد، اجباری به پاسخ نیست. این کار به ما کمک زیادی کرد و باعث شد در اولین ملاقات حضوری معذب نباشیم.

سه سال بعدتر، وقتی با هم بیرون می‌رفتیم و می‌گفتم دوست پسرم از صندلی چرخدار استفاده می‌کند و یا من به او در انجام بعضی کارها کمک می‌کنم، دیگر به نگاه‌های متعجب و ترحم‌آمیز عادت کرده بودم. مردم می‌گویند: "حتما فشار زیادی روی دوش تو است. باید خیلی سخت باشد که تصمیم بگیری که می‌خواهی به این رابطه ادامه بدهی."

پاسخ من منفی است. در جواب معمولا از چارلی تعریف می‌کنم و یا توضیح می‌دهم که رابطه ما یک طرفه نیست و زحمتی روی دوش من نیست. من با چارلی هستم چون او فردی دوست‌داشتنی، فوق‌العاده و با محبت است.

به نظرم بسیاری از این برداشت‌های نادرست ناشی از این است که مردم فکر می‌کنند کمک به فرد دارای معلولیت تنها می‌تواند وظیفه یک پرستار باشد.

آنچه که این افراد درک نمی‌کنند این است که وقتی به چارلی کمک می‌کنم، رابطه ما آسیبی نمی‌بیند و عشق ما کمرنگ نمی‌شود. در واقع برعکس، آن را قوی‌تر می‌کند. به همین دلیل من هیچ وقت از لغت پرستاری استفاده نمی‌کنم. من از همه جوانب شریک زندگی چارلی هستم."

"درباره ناتوانی جسمی و رابطه جنسی تابویی وجود دارد"
لوسی و آرونلوسی می‌گوید: "من به فیبرومیالژی مبتلا هستم که یک سندرم درد اسکلتی-عضلانی مزمن است. علائم این بیماری، درد مزمن، گنگی، خستگی و چیزی که بیشتر از همه روی من تاثیر می‌گذارد، اختلال در حرکت است. من معمولا برای حرکت به عصا یا تکیه‌گاه دیگری نیاز دارم.

من و آرون دو سال پیش در یک برنامه بورس دانشجویی در لس آنجلس با هم آشنا شدیم. من بسیار بی تعارفم و آرون با وجود مشکل من عاشقم شد. آرون درک می‌کند که بدن من بسیار متفاوت و غیرقابل پیش بینی است. او بسیار با محبت‌ و پشتیبانی فوق العاده است.

من معمولا برای حرکت به کمک زیادی نیاز دارم. استفاده از وسایل نقلیه عمومی برای من سخت است. نمی‌توانم زیاد پیاده راه بروم و متاسفانه فعلا شرایط رانندگی کردن را ندارم. خیلی خوش‌شانس هستم که آرون رانندگی می‌کند و به من در انجام کارهایی مانند خرید کمک می‌کند.

از آنجایی که بیماری من در ظاهر مشخص نیست، معمولا مردم از شرایط من ناآگاهند. این باعث می‌شود که برای بعضی از مردم، رابطه ما شوک بزرگتری باشد.

سوال‌های زیادی که از آرون می‌شود کلافه‌کننده است. بیرون از خانه و در جمع، معمولا من این سوالات را نادیده می‌گیرم. ولی آرون بعضی مواقع عصبی می‌شود. برعکس، در محیط خانه این من هستم که بیشتر افسرده و دچار حملات عصبی می‌شوم. این شرایط طاقت‌فرسا است. دوست داشتم مردم بفهمند که ناتوانی جسمی من به آنها این اجازه را نمی‌دهد که در مقایسه با دیگران، از زندگی خصوصی من اطلاعات بیشتری بخواهند.

علاوه بر این، درباره ناتوانی جسمی و رابطه جنسی تابویی وجود دارد. مردم فکر می‌کنند که این دو کنار هم شدنی نیست.

با اینکه ممکن است این مسئله در بعضی موارد درست باشد، من فکر می‌کنم که افراد دارای معلولیت قدر رابطه جنسی و عاشقانه را بیشتر می‌دانند و درک بهتری از آن دارند. رابطه جنسی فقط درباره سکس نیست، بلکه به نظرم بیشتر راجع به احساسات، عواطف، لذت و عشق‌بازی است. تجربه‌ای است که به نظرم در همه روابط وجود ندارد.
"مراقبت از یکدیگر باید در تمام روابط عاشقانه وجود داشته باشد"
لورنا و رابلورنا می‌گوید: "یازده سال است که با راب هستم و چهار سال پیش ازدواج کردیم. حدود هفت سال از دوستی ما می‌گذشت که من به ME یا سندرم خستگی مزمن مبتلا شدم. از علائم این بیماری خستگی شدید است که باعث می‌شود اغلب از صندلی چرخدار استفاده کنم و بیشتر وقت‌ها در خانه بمانم. همچنین در بعضی از کارهای شخصی مانند حمام کردن و کارهای معمول روزانه به کمک راب نیاز دارم.

به نظرم این بیماری ما را به هم نزدیک‌تر کرده و می‌کند. فکر می‌کنم که در یک رابطه، مراقبت و نگهداری از هم می‌تواند کاری عاشقانه باشد.

البته که عادت به شرایط جدید برای هردوی ما سخت بود. به‌خصوص برای من چون زندگیم بسیار تغییر کرده است. مجبور شدم شغل معلمی را کنار بگذارم و این روی عزت نفس من تاثیر منفی بسیاری گذاشت. اما خوشبختانه به کمک مشاوره روی این مسئله کار کردم. یکی از نکات کلیدی که به من کمک کرد این بود که باید ذهنیت خود را راجع به معنی "مفید بودن و کمک کردن" تغییر دهیم.

بنابراین با اینکه نمی‌توانم آشپزی کنم یا خانه را جارو کنم، اما وقتی آرون از لحاظ روحی تحت فشار است، پای حرف‌هایش می‌نشینم و به او گوش می‌دهم. یا اینکه برای وعده‌های غذایی برنامه‌ریزی می‌کنم تا هردو رژیم مناسب و سالمی داشته باشیم.

به نظرم در همه رابطه‌های عاشقانه، نوعی مراقبت و نگهداری از هم باید وجود داشته باشد.
خستگی مزمن و شرایط بی‌ثبات من باعث می‌شود که نتوانیم برای محیط بیرون از خانه برنامه منظمی داشته باشیم. مسلما همچنان بعضی مواقع کلافه هم می‌شویم. اما به نظرم این شرایط به ما آموخته که در زندگی انعطاف و آرامش بیشتری داشته باشیم. بیشتر در لحظه زندگی کنیم و قدر چیزهای کوچکی را که هنوز در دسترس ما است بدانیم.

به‌علاوه، آرون شیفته من است! کنار من بودن او را خوشحال می‌کند. رابطه جنسی ما هم به‌دلیل گفتگو و تعاملی که داریم عالی است.

در جامعه هنوز افراد دارای معلولیت را به چشم انسان‌های کاملی نمی‌بینیم که مثل سایر مردم، نیازهای عاطفی و جسمی یکسانی دارند. این نگرش باید تغییر کند. من همه اعتماد به‌نفسم را از دست داده بودم و نگران بودم که همسرم به من دیگر تمایلی ندارد. اما کاملا اشتباه فکر می‌کردم.

در ضمن هنوز به شدت عاشقش هستم که خب، کمک بزرگی است.