عسل کوچولو چشم انتظار مهربانی نیکوکاران

روزنامه ایران : «عسل» 6 سال دارد اما نه می‌تواند مانند هم سن و سالانش راه برود و نه توان دویدن دارد. تنها شیطنتش غلت زدن روی زمین است و گاهی هم به سختی می‌نشیند تا غذایی بخورد؛ دختر کوچولوی تهرانی یکی دیگر از قربانیان بیماری «اس‌ام‌ای» است...
وقتی از بیماری «آتروفی عضلانی ستون فقرات» یا «اس‌ام‌ای» (نوع یک تا سه) نام می‌بریم تنها خانواده‌هایی که عزیزشان به این بیماری مبتلاست معنای درد و رنجی را که در آن نهفته است درک می‌کنند. پدر و مادرهایی که فرزند دلبندشان ذره ذره مقابل چشمانشان آب می‌شود و جز تحمل این عذاب طاقت فرسا چاره‌ای ندارند. هر چند از زمانی که داروی «اسپینرازا» ساخته شد، روزنه امیدی برای نجات این بیماران به دست آمد اما با این حال هزینه بالای تأمین این دارو و غیرقابل دسترس بودن آن در ایران هنوز نگرانی را در دل این خانواده‌ها زنده نگه داشته است. این در حالی است که وزارت بهداشت نیز کمک مؤثری برای درمان این بچه‌ها انجام نمی‌دهد. حالا خانواده‌های این افراد که از کمک‌های دولتی ناامید شده‌اند برای رهایی عزیزانشان از درد و رنج به سوی گلریزان‌های مردمی در شبکه‌های مجازی چشم امید دوخته‌اند. اما افسوس که با وجود لطف مردم نیکوکار، مبلغ میلیاردی هزینه این دارو و اعزام بیماران به خارج از کشور براحتی به دست نمی‌آید و خانواده‌ها در بسیاری موارد باید تنها شاهد ذره ذره آب شدن فرزندانشان و در سخت‌ترین حالت مرگ عزیزانشان باشند...
مبتلایان به این بیماری سخت سه دسته هستند. گرچه نوع اول حداکثر 2 سال، نوع دوم حدود 14 سال و نوع سوم سال‌ها درگیر این بیماری می‌مانند اما تمامی این بیماران بدون دسترسی به این داروی 750 هزار دلاری هر روز وضعیتشان وخیم‌تر می‌شود. این در حالی است که براساس آمار غیررسمی در کل ایران در حال حاضر کمتر از 200 نفر به این بیماری مبتلا هستند.
«عسل» کوچولو نیز مانند «محمد پرهام»، «نورسا» و بسیاری دیگر قربانی این بیماری سخت شده است. این دختر خردسال تنها 6 ماه داشت که افت شدید و ناگهانی وزنش باعث نگرانی خانواده‌اش شد. 7 ماهی طول کشید تا پزشکی در تهران با توجه به نسبت فامیلی پدر و مادر «عسل»، پس از چندین آزمایش دریافت این کودک به «اس‌ام‌ای» نوع دوم مبتلا شده است.
از همان سنین کودکی کاردرمانی و فیزیوتراپی در کنار تجویز چندین دارو در دستور کار درمان «عسل» قرار گرفت اما با وجود همه این تلاش‌ها، دختر کوچولو دیگر هرگز نتوانسته روی پایش بایستد و این حسرت بر دل خانواده‌اش مانده است که راه رفتن کودکشان را ببینند.
پدر «عسل» درباره وضعیت دخترش به خبرنگار «ایران» گفت: «سال 91، حدود 6 ماه پس از تولد «عسل» ما متوجه مشکلات جسمانی او شدیم و بعد از ماه‌ها دوندگی بیماری‌اش تشخیص داده شد. هرچند در طول این سال‌ها بیماری او پسرفت نداشته اما خوشبختانه پیشرفت هم نکرده اما حرکت ندارد و فقط می‌تواند غلت بخورد و به سختی بنشیند. درمان بیماری اس ام‌ای (هر سه نوع آن) تنها با داروی «اسپینرازا» انجام می‌شود. البته وضعیت بیماران نوع اول با توجه به زمان کمتر کمی وخیم‌تر است اما مشکل تأمین هزینه این دارو برای همه مبتلایان وجود دارد. ما هنوز کاری برای اعزام دخترم به‌خارج از کشور برای درمان نکرده‌ایم چون ابتدا باید پول تأمین شود. تا آنجا که از خانواده‌های کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای خبردار شدیم، یکی از بچه‌هایی که این دارو را در بلژیک دریافت کرده بهبود پیدا کرده و در روند بهبودی قرار دارد. امیدوارم نهادهای مربوطه دولتی و وزارت بهداشت نیز در این رابطه کمک کنند تا این بیماران که بیشترشان کم سن و سال هستند بتوانند از درد و عذاب خلاص شوند. در شرایط فعلی ما امیدمان بعد از خدا به کمک مسئولان و مردم عزیز است تا بتوانیم سلامتی دخترمان را به چشم ببینیم.»
افرادی که می‌توانند برای کمک به تأمین هزینه‌های درمان «عسل» کوچولو خانواده وی را یاری کنند با گروه جویندگان عاطفه به شماره 88500100 تماس حاصل کنند.