اندومتریوز؛ تمام شکم و لگن پریود می‌شود

اندومتریوز بیماری‌ای است که تاکنون درمان موثر و قطعی برای آن پیدا نشده و بیش از یک صد میلیون زن در سراسر جهان با این بیماری زندگی می‌کنند.
 
اندومتریوز یعنی بافت رحم در جایی بیرون رحم وجود دارد، ممکن است درهر جایی از حفره لگنی وجود داشته و فعالیت کنند، بر روی تخمدان ها، لوله های فالوپ، دیواره لگن، واژن، روده، مثانه در موارد نادر بر کلیه و آپاندیس و ریه هم ممکن است وجود داشته باشند.
 
این بیماری باعث دردهای بسیار شدید به ویژه در دوره پریود می شود. درد حین رابطه جنسی و هنگام دفع ادرار و مدفوع، تهوع و سردرد و دردهای عضلانی از دیگر علایمی است که برای این بیماری برشمرده می شود. اگر این بافت نابجای رحمی در تخمدان باشد منجر به تشکیل کیست‌هایی پر از خون و عفونت می شود که به آن کیست شکلاتی می گویند و در صورتی که پاره شود و محتویات آن وارد شکم شود مشکلات بسیار جدی برای بیمار ایجاد می کند.
 
افسردگی و خستگی مفرط از دیگر عوارض این بیماری است.
 
من هم یکی از دو میلیون زنی هستم که در بریتانیا با این بیماری زندگی میکنم.
 
پریود بسیار دردناک و خونریزی شدید سالها گریبانم را گرفته بود.
 
بارها درطول سالیان به پزشک چه در ایران چه در لندن مراجعه کردم، اما هر بار پاسخ یکی بود، 'بیشتر زنها از درد پریود رنج می برند، کاری نمی‌شود کرد با مسکن تحمل کن.'
 
سال ۲۰۱۴ بود که به دلیل تب بالا و تهوع به بیمارستان منتقل شدم. تشخیص عفونت آپاندیس داده شد. از اتاق عمل که بیرون آمدم، جراح بالای سرم حاضر شد و گفت: 'اندومتریوز داری، میدانی چیست؟'
 
من متعجب نگاهش کردم و او گفت: 'بیماری که درمانی براش وجود ندارد، باید تحت نظر باشید، متاسفم.'
 
از آن زمان تا کنون یک بار تحت جراحی لاپارسکوپی قرار گرفتم و لایه های درگیر برداشته شد.
 
لاپارسکوپی نوعی جراحی است که بدون باز کردن شکم، با ایجاد سه سوراخ و فرستادن دوربین و وسایل جراحی به درون بدن، جراحی انجام می‌شود.
 
پزشک در بیمارستان به من گفت که بیماری ام بسیار پیشرفته است. گفت ممکن است برای مدتی این جراحی بتواند به کاهش درد کمک کند، اما مجدد دردها و مشکلات بر خواهد گشت.
 
دردها برگشت، افسردگی هم به همراهش.
 
حس ناامنی این بیماری یکی از عمده مشکلات مبتلایان به اندومتریوز است. دل پیچه ای در خیابان می تواند دنیا را تیره کند، تهوع و سردردی که باعث از حال رفتن شود.
 
یک بار به پزشکم گفتم: "اگر سرطان داشتم می دانستم دوره ای تحت شیمی درمانی هستم و دارو و بیماری ممکن است از بین برود ولی با این بیماری همیشه نگرانی و استرس دایمی دارم ."
 
لبخند تلخی زد و گفت: "فقط می توانم بگویم متاسفم."
 
چندی پیش گروهی از زنان مبتلا به اندومتریوزدر مجلس بریتانیا نسبت به عدم رسیدگی موثر پزشکی به این بیماران اعتراض کردند.
 
یکی از انتقادهای مطرح شده این است که شناسایی و تشخیص بیماری بسیار کند است و معمولا ده سال طول می‌کشد تا بیماری تشخیص داده شود و بعد از آن اقدامات درمانی تاثیر قابل توجهی در بهبود بیمار ندارند. هورمن، مسکن و کیسه‌های آب گرم، برای کنترل دردهای این بیماری در ایران نیز این بیماری چند سالی است که مورد توجه قرارگرفته است.
 
آمارها حاکی است که بیش از سه میلیون زن در ایران با اندومتریوز دست و پنجه نرم می کنند.
 
وزارت بهداشت ایران در سال ۱۳۹۱ کلینیک اندومتریوز در پژوهشگاه ابن سینا راه اندازی کرد.
 
یکی از بیمارانی که برای درمان به این مرکز مراجعه کرده است می گوید: 'سالهاست پریود دردناک دارم، پس از ازدواج به مرکز مراجعه کردم برای اینکه نمی توانم جنین را نگه دارم. اینجا متوجه شدند اندومتریوز دارم، بعد از یک سال تحت نظر بودن، حامله شده ام و همه چیز تحت کنترل است. هر چند پزشک گفته احتمال اینکه بعد از زایمان بیماری بازگردد وجود دارد، اما از اینکه توانستم بچه داشته باشم خوشحالم.'
 
یک بیمار دیگر که در تلاش است برای رسیدگی به بیماری‌‌اش به آمریکا برود، می گوید: "دو بار جراحی کرده‌ام، زندگی‌ام کاملا مختل شده است، یکی از اقوام که پزشک است به من گفت آمریکا توانسته به موفقیت‌هایی در زمینه کنترل بیماری برسد، می خواهم به آنجا بروم شاید کمی از مشکلاتم کم شود."
 
این بیمار یک سال است که به دلیل بیماری‌اش استعفا داده است.
 
به گفته دکتر شاهین خزعلی، مدیرکلینیک اندومتریوز مرکز درمان ناباروری ابن سینا درتهران و عضو هیات علمی دانشگاه رویال هالوی لندن 'بیماری اندومتریوز از جمله بیماری های زنان است که به جز باروری، زندگی خانوادگی و اجتماعی زنان را تحت الشعاع قرار می دهد.'
 
برخی از زنان مبتلا به این بیماری شاغل هستند و نگرانی از امنیت شغلی یکی از مشکلات پیش روی این زنان است. شاید تصویب قوانینی حمایتی در قانون کار بتواند کمی از استرس آنها بکاهد و کارفرما موظف باشد در مواردی که تشخیص بیماری قطعی شده شرایط خاص این زنان را در نظر بگیرد.
 
زنان مبتلا به اندومتریوز نیازمند درمان های طولانی و در مواردی جراحی های مکرر هستند بنابراین پوشش و حمایت بیمه برای این که کمی از درد و رنج این زنان کاسته شود اهمیت اساسی دارد.
 
در عین حال کمبود مراکز حمایتی از این بیماران از انتقادهای مطرح شده مبتلایان اندومتریوز است.
 
هر چند در لندن چندین مرکز برای حمایت از بیماران فعالیت می‌کند، اما از آنجایی‌ که گردانندگان اصلی این مراکز مبتلایان هستند، برخی مواقع به دلیل مشکلات این بیماری فعالیت این مراکز غیر دولتی متوقف می‌شود.
 
در ایران انجمنی برای حمایت از زنان مبتلا به اندومتریوز وجود دارد اما نیازمند حمایت است تا وبسایتی فعال را راه اندازی کند و مطالب آموزشی در اختیار این زنان قرار دهد، به پرسشهای آنها پاسخ دهد و برای بهبود کیفیت زندگی به آنها کمک کند. حتی راه اندازی خدماتی مثل صدای مشاور برای سه میلیون زن ایرانی هم کاری معقول به نظر می رسد.
 
اندومتریوز درمان قطعی ندارد، اما حمایت از مبتلایان به این بیماری در سطوح مختلف می‌تواند راهی برای کاهش مشکلات این بیماران باشد.