زاکاری همه را دوست دارد و ندارد

+15
رأی دهید
-0
‌پنجشنبه ۲۷ فروردین ۱۳۹۴ - ۱۶ آوریل ۲۰۱۵
زاکاری به همراه دبی، مادر، آلکسیا، خواهر و دو برادرش برندن و سام در ایالت ویرجینیا زندگی می‌کنندامیر پیام - بی بی سی
آوریل ماه اطلاع رسانی درباره اوتیسم
از هشت سال پیش، روز دوم آوریل به عنوان روز جهانی آگاه‌سازی درباره اوتیسم نام گرفته است. به همین مناسبت، در آمریکا که اوتیسم سریع‌ترین اختلال یادگیری در حال رشد در آن است، ماه آوریل به ماه اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم اختصاص یافته است
 
زاکاریبی بی سی :آدرس روی نقشه نشان می‌داد خانه زاکاری در کوچه‌ای بن بست واقع شده است.
خیابان‌بندی‌ این محله در حومه شهر واشنگتن خیلی شبیه محله نارمک در تهران بود. کوچه‌ها اگر چه راه به جایی نداشتند، اما میدانگاه کوچکی که در انتهای هر کدام قرار داشت، اجازه می‌داد بدون این که از به "بن‌بست" رسیدن احساس ناکامی کنی، دور بزنی و به خیابان اصلی بازگردی.
 
وقتی رسیدیم، به دِبی (مادر زاکاری) تکست کردم "ما اینجاییم". فورا جواب داد: "در نزن. اگر سر زده بیایی زاکاری به اتاقش می‌ره و شاید دیگه بیرون نیاد."
 
بیست دقیقه‌ای پشت در ماندیم تا دِبی خبر داد "ما آماده‌ایم، بیایید". تصمیم گرفتیم قبل از شروع فیلم‌برداری، گپی کوتاه با همه اعضای خانواده بزنیم شاید هم آنها و هم زاکاری با حضور دوربین مانوس شوند.
 
دبی، زاکاری و آلکسیا در اتاق نشیمن بودند. تلویزیون کارتون "شگفت‌انگیزهای ۲" (The Incredibles) را نشان می‌داد ولی زاکاری بیشتر با آپی‌پدی (لوح رایانه) که در دستش داشت مشغول شده بود.
 
لامپ‌های نورپردازی را که روشن کردیم، توجهش جلب شد؛ به ویژه به آلن، فیلمبردار. به سمت او رفت و در آغوشش کشید. شروع کرد در مورد دوربین بزرگ و تجهیزات وصل شده به آن پرسیدن.
 
زاکاری ۱۰ سال دارد. مادر و پدرش قبل از تولد او، دو نوزاد پسر به نام‌های بِرَندِن و سَام را به فرزند خواندگی قبول کرده بودند. این دو الان چهارده ساله‌اند.
 
وقتی زاکاری دو ساله بود، آنها همچنین سرپرستی آلکسیا را قبول کردند تا او تنها دختر خانواده شود.
"زاکاری چهار ساله بود که پزشکان تشخیص دادند مشکلات او در یادگیری و ارتباط برقرار کردن، در طیف اختلالات اوتیسم تعریف می‌شود."
 
مشکلات میان دبی و همسرش بعد از آن تشخیص شروع شد.
"چون زاکاری هیچ نشانه ظاهری از وجود نوعی اختلال ندارد، اغلب مردم من را نکوهش می‌کنند که به اندازه کافی روی تربیت او کار نمی‌کنم و برای همین او 'رفتار اجتماعی مناسب' را نیاموخته است. پدرش قبل از طلاق همیشه می‌گفت 'با این روشی که تو او را بزرگ می‌کنی، عاقبت یک هیولا می‌شود.'"
دبی و شوهرش دو سالی است که به علت همین اختلاف نظرها از هم جدا شده‌اند. او فعلا به طور موقت به خانه پدرش بازگشته و با چهار فرزندش آنجا زندگی می‌کند.
موضوعی که نه تنها خلوت پدر بازنشسته را بر هم زده، بلکه گاه و بی‌گاه بقیه ساکنان این "محله آرام" را هم تحت تاثیر قرار می‌دهد.
"زاکاری تقریبا هر نیمه شب از خواب بیدار می‌شود. ناراحتی می‌کند. بارها نیمه شب از خانه زده بیرون. هر بار هم که درها را قفل می‌‍کنیم، بالاخره راهی پیدا می‌کند و بیرون می‌زند. بارها همسایه‌ها را نیمه شب بیدار کرده. برای همین هم من و زاکاری شب‌ها در یک اتاق می‌خوابیم. این تنها روشی است که برای کنترل او در طول شب به عقلم می‌رسد. سالهاست که یک شب را بدون بی‌خوابی و وقفه به صبح نرسانده‌ام."
آلکسیا، خواهر زاکاری. کلاس دوم دبستانزاکاری کم‌کم به بودن ما در خانه عادت کرده بود. مشغول بازهای کامپیوتری که روی آی‌پدش داشت شده بود. ما هم از فرصت استفاده کردیم و آلکسیا را روبروی دوربین نشاندیم تا بگوید تعریفش از اوتیسم چیست. آلکسیا کلاس دوم دبستان است.
 
"من فکر می کنم اوتیسم چیزیه که می‌تونه به آدم ها آسیب برسونه. آسیب خیلی جدی. من زاکاری را دوست دارم. اون هم خیلی من رو دوست داره. اما بعضی وقت‌ها که از کوره در می‌ره و شروع می‌کنه به اشیاء دو رو برش آسیب زدن، ناراحت می‌شم. حتی ترجیح می‌دم اون آدم‌های دور برش رو بزنه تا اشیاء رو."
 
بعد از آلکسیا سراغ برندن رفتیم. پسر بزرگ خانواده. او از برادر دوقلویش سَام فقط چند ساعتی بزرگتر است. چهارده سال دارد. در اوج نوجوانی است. پیراهنی که بر تن کرده تبلیغ باشگاه هواداران تیم هاکی روی یخ واشنگتن را بر خود دارد. بسیار تودار نشان می‌دهد. از او پرسیدم بزرگترین چالشی که با اوتیسم دارد چیست؟ جوابش کوتاه بود.
"راستش را بخواهید نمی‌دانم!"
 
از آن دست پاسخ‌ها که جایی برای طرح سوال دوم باقی نمی‌گذارد.
بعد از ضبط مصاحبه‌ها از دِبی خواستم چناچنه مقدور است برای ناهار همگی به پارک محله برویم.
 
یک دوربین کوچک هم در داخل خودرو دِبی نصب کردیم تا رفتار و گفتار زاکاری را در حالتی طبیعی و بدون حضور ما ضبط کند.
برندن، برادر زاکاری. چهارده سالهاز روی موبایل آلن، فیلم‌بردار، می توانستیم دوربین کوچک را کنترل کنیم اما صدای مکالمات را نمی‌توانستیم بشنویم.
 
به پارک محله که رسیدیم، دِبی پیغام داد: "اینجا خیلی شلوغ است، برویم به پارک دیگری که معمولا خلوت‌تر است".
این موضوع گویا به مذاق زاکاری خوش نیامده بود. در تصاویر معلوم بود که اعتراض می‌کند و حتی با بطری پلاستیکی آب که در دستش بود به پهلوی برندن زد. برندن جلو کنار دِبی نشسته بود.
 
بعد که تصاویر دوربین کوچک را در استودیوی تدوین دیدیم متوجه شدیم زاکاری اعتراض می‌کرده "چرا به همین پارک نمی‌رویم". و در پاسخ برندن که گوشزد می‌کرده "این پارک شلوغ است و مناسب نیست" زاکاری گفته "اینجا خیلی هم مناسب است".
آن طور که مشخص است یکی از بزرگترین مشکلات این خانواده بیرون زدن از خانه بود.
این همان موقعیتی است که دِبی می‌گوید باید چهارچشمی مراقب زَک بود.
"وقتی به اماکن عمومی و شلوغ می‌رویم، باید مارقب زک باشیم تا به طور ناگهانی سراغ غریبه‌ها نرود. آنها را بدون مقدمه در آغوش نکشد. آنها را نبوسد."
وارد پارک که شدیم، احساس کردم زاکاری کمی عصبی است. دو بار رو به دوربین کرد و با خشم به آلن گفت: "از من دیگه فیلم نگیر."
معلوم بود که می‌داند علت توقف نکردن در پارک قبلی "او" بوده است و همچنین شاید از این که در خارج از خانه معمولا به طور محسوس تحت نظر مادرش و برادرش سَام قرار می‌گیرد، مضطرب بود.
از زمان وارد شدن به پارک احساس کردم سَام سایه به سایه زاکاری حرکت می‌کند. با او داوطلبانه هم بازی می‌شود و به نوعی گویی "بادی‌گارد" زاکاری است.
از سَام پرسیدم تعریفش از اوتیسم چیست؟
"به نظر من اوتیستیک کسی است که به نوعی با بقیه فرق داره اما به نوعی هم مثل همه است. من زاکاری رو دوست دارم. اون خیلی متفاوته. به علت همین تفاوت هم زندگی رو جور دیگری تجربه می‌کنه."
سَام، برادر بزرگتر زاکاری. چهارده سالهبعد از کمی تاپ و سرسره بازی و با سنگ‌ریزه‌ها تپه و قلعه ساختن، من و آلن و همه اعضای خانوداه دور یک میز نشستیم و ناهار مختصری خوردیم. در میزهای کناری هم چند گروه دیگر نشسته بودند که گهگاه زیر چشمی زاکاری را نگاه می‌کردند.
 
تصویر شاد و خندانی که آنها از این خانواده در آن لحظات می‌دیدند با آن چه من تنها ظرف یک روز شاهدش بودم احتمالا خیلی تفاوت داشت.
برای پی بردن به آثار بی‌خوابی مداوم در چهره تک‌تک اعضای این خانواده باید به صورت‌شان نزدیک‌تر شد.
 
برای دانستن در مورد مخارج هنگفت درمان‌های مرتبط با اوتیسم که در آمریکا سالانه حدود ۶۰ هزار دلار برآورد می شود، باید آن قدر با آنها صمیمی شد تا جرات کنند بگویند به خاطر زاکاری از چند آرزو و خواسته گذشته‌اند.
 
مشغول ضبط آخرین تصاویر بودیم که پلیس پارک خیلی مودبانه به ما نزدیک شد و گفت برای فیلمبرداری مجوز نگرفته‌ایم. کمی گپ زد و گفت باید برای آینده ابتدا از شهرداری ناحیه اجازه بگیریم.
 
پیش از خداحافظی از دِبی پرسیدم آیا نگران آینده زاکاری در روزگاری که او دیگر نیست، نیست؟
"خیلی نگران نیستم. از رفتار فرزندانم پیش‌بینی می‌کنم آلکسیا در نبود من به زاکاری عشق و محبت خواهد داد. برندن بیشتر از نظر مالی حامی او خواهد بود و سَام از زاکاری در برابر بی‌مهری‌های دیگران محافظت خواهد کرد."
اوتیسم در آمریکا
    هم اکنون از هر ۶۸ کودک در آمریکا یکی با اختلالات طیف اوتیسم زندگی می کند. این نسبت در میان پسران یک به ۴۲ است
    پسران پنج برابر دختران در معرض اوتیسم قرار دارند. علت مشخص نیست.
    هزینه درمان‌های مرتبط با اوتیسم برای یک خانوادهآمریکایی حدود ۶۰ هزار دلار برآورد شده است
    اوتیسم درمان ندارد اما با تشخیص زودهنگام و به کارگیری درمان های جانبی نظیر گفتاردرمانی، می توان نشانگان آن را تخفیف داد.
علت اوتیسم
هنوز دانشمندان علت قطعی برای بروز اوتیسم پیدا نکرده‌اند اما اکثریت آنها در آمریکا موافق‌اند که:
    عامل ژنتیک در بروز اوتیسم دخالت دارد
    کودکانی که خواهر با برادر اوتیستیک دارند بیشتر در معرض آن هستند
    تحقیقات نشان می‌دهد کسانی که وضعیت خاص ژنتیکی دارند نظیر توبروز اسکلروزیس (تصلب تکمه‌ای) یا سندروم کروموزوم ایکس شکننده، بیشتر در معرض اوتیسم هستند
    تحقیقات نشان می‌دهند بروز اوتیسم با استفاده از داروی ضد صرع "والپروات سدیم" و یا داروی آرامبخش "تالیدومید" در هنگام بارداری مرتبط است
    تحقیقات نشان می‌دهند دوره‌های زمانی پیش از تولد، هنگام تولد و ساعات اولیه بعد از تولد نقش مهمی در شکل‌گیری اوتیسم دارند
    نوزادانی که از والدین مسن‌تر به دنیا می آیند بیشتر در معرض اوتیسم قرار دارند منبع: سی‌دی‌سی. مرکز کنترل بیماری‌های آمریکا
+15
رأی دهید
-0

نظر شما چیست؟
جهت درج دیدگاه خود می بایست در سایت عضو شده و لوگین نمایید.