بامی برای 2 پرستوی شکسته بال

روزنامه ایران : شانه‌های زن سال‌هاست که بار سنگین زندگی را به دوش می‌کشد. مشکلات و سختی‌ها کمر او را خم کرده اما هیچ‌گاه به زانو در نیامده و دست به سوی کسی دراز نکرده است. 60 بهار را پشت سر گذاشته اما بهار زندگی‌اش سال‌هاست که خزان شده است. مرد خانه او سال‌ها پیش هر روز صبح زود لباس به تن می‌کرد تا گردو غبار و زباله را از چهره شهر پاک کند. مشکلات اقتصادی شرایط را برای آنها سخت می‌کرد اما زن هیچ‌گاه لب به شکایت باز نکرد و از اینکه سایه مرد بالای سرش بود خدا را شکر می‌کرد. صدای خش خش جاروی محمد صمدی برای ساکنان منطقه 8 تهران آشنا بود. کسی که قبل از طلوع آفتاب خیابان‌ها را جارو می‌زد تا لقمه نانی را برای همسر و فرزندان ببرد. ابرهای تیره کم کم آسمان زندگی آنها را فرا گرفت. بیماری لاعلاج ژنتیکی فرزندان، آنها را مانند شمعی مقابل دیدگان شان آب کرد. بچه‌ها پس از تب و تشنج فلج می‌شدند. با گذشت ماه‌ها و سال‌ها همه عضلات آنها از کار می‌افتاد تا سرانجام تسلیم مرگ می‌شدند.

این روزها مادر خانه‌ای را اداره می‌کند که دو دختر جوان سال‌هاست  ساکنان همیشگی دو تخت آهنی شده اند دوسالی است که مرد خانه او و بچه‌ها را تنها گذاشته است. رفتگر زحمتکش شهر پس از 7 سال دست و پنجه نرم کردن با بیماری پارکینسون تسلیم مرگ شد. بعد از مرگ او همه بار زندگی بر دوش صغری نجفی افتاد. او سال‌هاست که واژه مادر را به زیبایی در قاب زندگی‌اش به تصویر کشیده است. ‌تر و خشک کردن دو دختر معلول و صبر و تحمل مرگ دو فرزند دیگر زندگی‌اش را با تلخی‌های زیادی همراه کرده است. «لیلا» و «مریم » چند ماهی است از خانه بیرون نرفته‌اند. بزرگترین آرزویشان داشتن ویلچر مناسب و فرستادن مادر به زیارت خانه خداست. بیماری قامت آنها را خم کرده است اما همچنان خداوند را از داشتن چنین مادری شکر می‌کنند تا زمانی که پدر زنده و سرحال بود در آغوش او مسیر خانه تا مدرسه را طی می‌کردند. پدر مثل کوهی بود که به او تکیه زده و به مدرسه می‌رفتند اما وقتی پدر زمینگیر شد با درس و مدرسه خداحافظی کردند. لیلا دختر 27 ساله خانواده که سال‌هاست چهار فصل زیبای خدا را از پشت پنجره لمس کرده، می‌گوید: «از مردم و مسئولان بهزیستی می‌خواهم که به مادرم کمک کنند. او بیمار است و نگهداری از ما برای او بسیار سخت شده است.» لیلا که دست و پاهایش توان حرکت ندارند با بغض در گلو می‌گوید: «برادر و خواهر بزرگترم سال‌ها قبل به همین بیماری مبتلا شدند و پس از چند سال زمینگیر شدن چراغ عمرشان برای همیشه خاموش شد. 7 خواهر و برادر بودیم اما بهناز و داوود در 21 و 27 سالگی تسلیم مرگ شدند. مرگ تدریجی آنها هنوز هم در خاطرم است. یک بیماری نادر ژنتیک به نام دیستروفی ماهیچه‌ای بتدریج عضلات قلب و عضلات تنفسی آنها را از کار انداخت و مرگ دردناکی را برای آنها رقم زد. وقتی آنها فوت کردند من و خواهرم کوچک بودیم. پدرم رفتگر بود و با درآمد کمی که داشت نمی‌توانست ما را نزد پزشکان متخصص ببرد. من شاهد زحمات و تلاش‌های مادرم برای خواهر و برادرم بودم. همه عضلات بدن آنها کم کم فلج می‌شدند به طوری که فقط می‌توانستند حرف بزنند و ببینند. مادرم مانند پروانه دور آنها می‌چرخید و آنها را‌تر و خشک می‌کرد.»
لیلا با یادآوری روزی که او و مریم به این بیماری مبتلا شدند گفت: «یکی از شب‌های سرد زمستان سال 74 بود. دوسالی بود که خواهر بزرگترمان بر اثر این بیماری جان داده بود. آن شب من و خواهرم سرما خوردیم و تب کردیم، مادرم نیمه‌های شب تلاش کرد تا تب ما پایین بیاید اما لحظه به لحظه تب ما بالا می‌رفت. پدرم به خاطر بی‌پولی نتوانست ما را به بیمارستان ببرد و فردای آن روز تشنج کردیم. همین تشنج پایان زندگی عادی ما بود. بیماری در وجود من و خواهرم ریشه زده بود و کم کم عضلات دست و پاهای ما فلج شد به طوری که قدرت تکان دادن انگشتان دستانمان را نیز از دست داده بودیم. پدرم ما را در آغوش می‌گرفت و به مدرسه می‌برد. به هر سختی که بود تا کلاس سوم راهنمایی درس خواندیم اما بیماری پارکینسون پدرم را زمینگیر کرد. لرزش بدن پدر روح ما را خراش می‌داد. روز پدر، دستان زمخت او را که سال‌ها خیابان‌های شهر را جارو کشیده بود، بوسیدم. بعد از 5 سال برادرم داوود که سال‌ها بود بر اثر این بیماری زمینگیر شده بود تسلیم مرگ شد. بعد از مرگ برادرمان نگرانی‌های مادر بیشتر شد. حقوق کارگری پدرم را پس‌انداز می‌کرد و ما را نزد دکتر می‌برد. از آنجا که نمی‌توانستیم فیزیوتراپی برویم هفته‌ای سه بار فیزیوتراپ در خانه عضلات پا‌ها و دستان ما را ورزش می‌داد.»لیلا و مریم سال‌هاست که در بستر بیماری افتاده‌اند. لیلا می‌گوید: «پدرم بسیار غریبانه جان داد. بعد از مرگ او با حقوق بازنشستگی‌اش زندگی می‌کنیم. سه برادرم ازدواج کرده و رفته‌اند.
 آنها هم با مشکلات مالی زیادی در زندگی دست به گریبان هستند. به خاطر فلج شدن عضلات ریه با کمک دستگاه تنفس می‌کنیم. با وامی که از شهرداری به ما دادند پس از سال‌ها مستأجری خانه‌ای در جنوب غرب تهران خریدیم و ماهانه یک میلیون تومان اقساط پرداخت می‌کنیم اما چند ماهی است که توان پرداخت آن را نداریم. به خاطر فلج شدن عضلاتمان باید از ویلچرهای مخصوص استفاده کنیم اما هزینه خرید آنها زیاد است.»
وقتی قرار شد لیلا از آرزوهایش بگوید بغض راه گلویش را گرفت، این بار  اشک از چشمان دوخواهر جاری شد. تنها آرزوی لیلا کمک بهزیستی برای داشتن پرستاری بود که بتواند به مادرش کمک کند  لیلا گفت: مادرم توان جابه‌جا کردن ما را ندارد، شب‌ها با خدا راز و نیاز می‌کنم و بارها گلایه کرده‌ام که چرا من و خواهرم باید به این بیماری مبتلا شویم اما سریع از حرف‌هایم پشیمان می‌شوم. آرزو می‌کنم همه بیماران شفا بگیرند و شرایطی برای ما مهیا شود تا پرستاری بتواند به مادرم کمک کند.  ماهها  است که من و خواهرم نتوانسته‌ایم از خانه بیرون برویم. آخرین بار مرداد ماه به مطب دکتر رفتیم. دکترمان برای من و مریم آزمایش ژنتیک نوشته است تا نوع دقیق بیماری مشخص شود اما به خاطر بالا بودن هزینه این آزمایش نتوانسته‌ایم آن را انجام بدهیم. تنها کمک بهزیستی به ما ماهانه مبلغ 50 هزار تومان است. این پول به اندازه ویزیت پزشک معالج‌مان نیست. این روزها تنها نگرانی‌مان مادر است، اگر اتفاقی برای او بیفتد نمی‌دانیم چه کسی از ما پرستاری خواهد کرد.
مادر که در زمان حرف‌های دخترش با چشمانی پر از اشک او را نگاه می‌کرد گفت: بعد از مرگ همسرم برای بچه‌ها هم مادر بودم و هم پدر. مخارج درمان دخترانم و هزینه‌های سنگین زندگی مرا در تنگنا قرار داده است. خودم مشکلات جسمی زیادی پیدا کرده‌ام اما ناچار به رسیدگی از دخترانم هستم. حمام کردن آنها برایم با مشکلات زیادی همراه است اما بیشتر از آن مشکلات مالی و هزینه‌های درمان دخترها به تلخی زندگی مان افزوده است. وضعیت جسمی آنها روز به روز وخیم‌تر می‌شود در خلوت اشک می‌ریزم. نمی‌دانم چرا تقدیر برای من این‌گونه رقم خورد. من یک مادر هستم و نمی‌توانم درد و رنج فرزندانم را ببینم. دنیای من در چهاردیواری خانه خلاصه می‌شود و شب و روز کنار بستر دخترانم می‌نشینم و هر شب دعا می‌کنم که صبح روز بعد دوباره لبخند آنها را ببینم.