متفاوت بودن (۱)؛ رایحه‌ها و موسیقی را می‌بینم
ایدو کدار، نوجوان اوتیستیکی که نمی‌تواند حرف بزند از خود می‌گوید
«من یک فرد اوتیستیک هستم که پیامی برایتان دارم. نیمی از عمر من کاملا در زندان سکوت گذشت و اکنون آزادی خود را از این زندان به دست می‌آورم.»
نقل از وبسایت «ایدو در اوتیسم‌لند»
احسان عابدی
ظاهر ماجرا این است که «ایدو کدار» قادر به تکلم نیست، حتی یک کلمه، وضعیتی که اوتیسم شدید توضیح آن است.
اوتیسم. این واژه هر روز بیشتر از گذشته شنیده می‌شود. تعداد افراد اوتیستیک مدام افزایش می‌یابد. چرا؟ فرضیه‌ها بسیارند. اما اوتیسم، روابط اجتماعی فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد و گاه ابزار رابطه اجتماعی را بی‌رحمانه از انسان می‌گیرد، ابزاری مثل زبان اشاره و قدرت تکلم.
افراد اوتیستیکی که نمی‌توانند حرف بزنند کم نیستند و «ایدو» هم یکی از آنهاست، اما ایدو توانسته بر این زندان غلبه کند با نوشتن و تایپ کردن، چیزی که یکی دو دهه قبل غیرقابل باور می‌نمود. هنوز خیلی‌ها برچسب‌های ظالمانه‌ای به آن دسته از افراد اوتیستیکی می‌زنند که قدرت تکلم ندارند. اما ایدو انکار این نوع تفکر است. خودش هم می‌گوید که تسلط کاملی بر بدنش ندارد. ویدیوهایی که از ایدو در اینترنت است، نشان می‌دهد برخی حرکات دست و پایش غیرارادی است یا خنده‌هایش، اما ایدو آنجا که شروع به نوشتن می‌کند، تفکر نابی از خود به نمایش می‌گذارد که جامعه انسان‌های متفاوت و خانواده‌های آنان را به حرکت وا می‌دارد، حرکت در مسیر شکستن قید و بندها و مبارزه با باورهای کهنه و اشتباه. ایده‌های ایدو کدار را می‌توانید در وبلاگش به طور مرتب دنبال کنید و کتابی که نوشته است: «ایدو در اوتیسم‌لند».
اولین صفحه از مجموعه «متفاوت بودن» در وبسایت رادیو فردا، در برگیرنده گفت‌وگو با این نوجوان آمریکایی است که رایحه‌ها و موسیقی را می‌بیند، نوعی دیگر از بودن.
ایدو، تو زندگی و ایده‌های خودت را در کتاب «ایدو در اوتیسم‌لند» نوشته‌ای. اوتیسم‌لند؛ واژه غریبی‌ست، ابداع خودت. برای ما بگو اوتیسم‌لند چگونه جایی‌ست.
من اوتیسم‌لند را ابداع نکرده‌ام، فقط آن را توصیف کرده‌ام. از بعضی جهات جای سوررئالی است و می‌تواند به نوعی بسیار ناامیدکننده و حتی ترسناک باشد. به نظرم محدودیت‌هایی که این وضعیت ایجاد می‌کند، باعث می‌شود به آدم احساس درماندگی دست بدهد، چرا که ناتوانی ما در تسلط بر بدنمان، فرمان‌بری بدنمان از ذهن، باعث می‌شود خیلی از مردم این‌طوری فکر کنند که ما کم‌هوش هستیم. تصور کن که درون خودت گیر کرده‌ای، نمی‌توانی حرف بزنی و آن وقت با تو مثل یک نوزاد رفتار می‌کنند. این زندگی هزاران آدمی‌ست که نمی‌توانند حرف بزنند.
«ایدو در اوتیسم‌لند» نقش جدیدی به تو بخشیده؛ مدافع حقوق انسان‌های اوتیستیک، صدای اعتراض همه آنها. چه چیز تو را وادار به حرکت می‌کند؟
احساس می‌کنم نیاز شدیدی برای کمک به آدم‌هایی دارم که هنوز نمی‌توانند با کسی ارتباط برقرار کنند. من به خیلی از خانواده‌ها کمک کرده‌ام که زندگی‌شان را تغییر بدهند و همین مسئله حس فوق‌العاده‌ای به من می‌دهد.
آیا متفاوت بودن ترسناک و ناامیدکننده است؟ این متفاوت بودن چه ابعادی به زندگی تو و خانواده‌ات بخشیده؟
من دبیرستان عادی می‌روم. دیگر به متفاوت بودن عادت کرده‌ام. این مبارزه‌ای واقعی‌ست که برای همیشه با آن درگیر خواهم بود اما با تمرین و گذر زمان، مسائل ساده‌تر می‌شود.
فکر می‌کنی واژه «اوتیسم» می‌تواند خصوصیات تو را توضیح بدهد؟ در یکی از مصاحبه‌هایت با این برچسب مخالفت کردی. چرا؟ اوتیسم اصلا وجود خارجی دارد؟
به نظرم آن‌چه اوتیسم نامیده می‌شود، حالات و شرایطی‌ست مربوط به سیستم اعصاب. گستره این حالات بسیار است و در عین حال با هم متفاوت هستند. هنوز ناشناخته‌های بسیاری درباره آن شکل از اوتیسم وجود دارد که قدرت تکلم را از افراد می‌گیرد. خیلی از تئوری‌ها، اشتباهند یا عجیب و تاکنون هیچ کسی نتوانسته درست بگوید که این مشکل مربوط به سلسله اعصاب دقیقا چیست. واقعیت این است که اصطلاح «اختلالات طیف اوتیسم» در برگیرنده شرایط عصب‌شناختی بسیار متفاوتی است. ما در مورد بیماری‌ها چنین کاری نمی‌کنیم. اچ‌آی‌وی و سرماخوردگی، هر دو ویروس هستند، اما آنها را «اختلالات طیف ویروسی» نمی‌نامیم.
هنجارها شکل بازی کردن ما را تعیین می‌کنند، شکل رفتار ما را در جمع، شکل نشستن، راه رفتن، تفریح. تو در خیلی از موارد این هنجارها را می‌شکنی و احتمالا مورد قضاوت هم قرار می‌گیری. با قضاوت‌ها چگونه کنار می‌آیی؟
دارم تمرین می‌کنم که روی خودم تسلط داشته باشم و در طول این سال‌ها، پیشرفت هم کرده‌ام، اما هنوز برخی رفتارهایم دست خودم نیست. این مسئله را دوست ندارم و می‌دانم که اگر بخواهم از این نظر پیشرفت کنم باید خیلی بیشتر از این‌ها کار کنم.
وقتی از آدم‌های متفاوت حرف می‌زنیم، در وهله اول تفاوت‌های ظاهری و رفتاری آنها به ذهن می‌آید. اما به نظر می‌آید که حتی ذهن و شیوه فکر کردن تو هم متفاوت است. برای من عجیب بود که خواندم تو رایحه‌ها را می‌بینی و آدم‌ها را با رنگ تصور می‌کنی، مادرت را با رنگ آبی، خواهرت را با رنگ سبز و آنهایی را که دوست‌شان نداری با رنگ قهوه‌ای. این تفاوت از چه چیزی ناشی می‌شود؟ اوتیسم؟
نوع فکر کردن من متفاوت نیست، اما به خاطر محدودیت‌هایم، این مهارت‌ها را در خودم پرورش داده‌ام. من همه چیز را خیلی سریع به یاد می‌آورم و اطلاعات را به خاطر می‌سپارم که همین مسئله در مدرسه کمکم می‌کند. من درباره مسائل عمیقا فکر می‌کنم. ذهن من مثل زیرنویس عمل می‌کند، یعنی هر کلمه‌ای را که بیان می‌شود، می‌بینم، اما در عین حال می‌فهمم که برخی افراد اوتیستیک هم این‌طوری نیستند. به نظرم رایحه‌هایی که می‌بینم نتیجه یک‌جور درآمیختگی حس‌هاست، ترکیب شدن حواس پنج‌گانه. این مسئله جالب توجهی است چرا که خیلی از کسانی که اوتیسم دارند این حس را به شکلی قوی دارند. ما این رایحه‌ها را با رنگ‌هایی می‌بینیم که با آنها وفق می‌کنند.
من موسیقی را هم می‌بینم. توضیحش سخت است، اما باعث می‌شود گوش سپردن به موسیقی بسیار پربار شود.
فکر می‌کنی بدون اوتیسم زندگی‌ات چطور می‌شد؟ شادتر؟ موفق‌تر؟
اگر من اوتیسم نداشتم، می‌توانستم هر کاری که می‌خواهم بدون کمک دیگران انجام بدهم. می‌توانستم حرف بزنم، ورزش کنم و دوست و رفیق داشته باشم. مردم قدر زندگی عادی خودشان را نمی‌دانند. عاشق این بودم که می‌توانستم از این علائمی که دارم خلاص بشوم.
نقشی که الان داری آیا برایت راضی‌کننده است؟ صدای جمعیت زیادی از انسان‌های اوتیستیک که نمی‌توانند حرف بزنند و از خودشان دفاع کنند؛ معنای زندگی‌ات را پیدا کرده‌ای؟
زندگی من پرمعنی‌ست. کاری که می‌کنم موثر است. بسیاری از مردم هیچ معلولیتی ندارند، اما تلاش می‌کنند که زندگی‌هایشان معنادار باشد. اوتیسم من دشوار است، اما در هر حال چالشی‌ست که با آن سر و کار خواهم داشت.
یک وجه انتقادات تو متوجه سیستم‌های آموزش کودکان با نیازهای ویژه است. شیوه‌های مرسوم و معمول را به شدت نفی می‌کنی. با این بچه‌ها به چه طریق باید کار کرد؟
در کتابم نوشته‌ام شیوه‌های آموزش کودکان اوتیستیکی که نمی‌توانند حرف بزنند، باید تغییر کند. قبل از هر چیز اگر تصور کنی که کودکی هوش پایینی دارد یا مشکل فهم کلام دارد، آن وقت آموزش‌هایی که به او می‌دهی بسیار ابتدایی خواهد بود. سو‌ءتفاهم این جاست که حرف نزدن را به معنای نداشتن تفکر بدانیم. وقتی که کوچک بودم در برنامه‌هایم هیچ وقت کسی به ما آموزش نمی‌داد که چطوری با دیگران ارتباط برقرار کنیم. این مسئله خیلی ملال‌آورتر از آن است که در تصور بگنجد؛ من درون خودم اسیر شده بودم و هیچ وسیله‌ای نبود که بتوانم هوش خودم را نشان بدهم. شیوه‌های آموزشی زنی به نام سوما این توانایی را به من داد که بتوانم بدون کمک‌های محسوس دیگران با انگشت اشاره‌ام تایپ کنم. سال‌ها تمرین لازم بود تا به جایی برسم که الان هستم.
وقتی که توانستم ارتباط برقرار کنم، ثابت کردم که مستحق آموزش عادی هستم. من در مدرسه کسی را دارم که کمکم می‌کند، چرا که نیاز به پشتیبانی دارم، اگرچه همه کارهایم را خودم انجام می‌دهم. من هر روز مدرسه، تمام روز سر کلاس‌های ممتاز و پیشرفته‌ای حاضر می‌شوم که افراد عادی در آن هستند.
انتظاراتت اگر اندک باشد، امیدت هم اندک خواهد بود و کمتر نتیجه می‌گیری.
چند نکته درباره اوتیسم
-اوتیسم ناشی از تفاوت‌هایی در سیستم اعصاب است که بر شیوه ارتباط برقرار کردن افراد با دیگران تاثیر می‌گذارد. همچنین باعث می‌شود که افراد اوتیستیک ادراک متفاوتی نسبت به جهان اطراف خود داشته باشند. برخی از آنها ذهنشان به شدت تصویری است و از آن‌چه می‌بینند در ذهن خود عکس برمی‌دارند.
-اوتیسم طیف‌های مختلفی دارد. یک‌سر طیف نابغه‌هایی مانند تمپل گراندین، استاد دانشگاه ایالتی کلرادو آمریکا قرار دارند، چهره‌ای که علی‌رغم اوتیسم شدید و کلاسیک خود دستاوردهای علمی بسیاری کسب کرده و در حوزه صنایع مربوط به دامداری اختراعات بسیاری را به نام خود ثبت کرده است. سر دیگر طیف اما ماجرا تفاوت دارد و گاه به افراد اوتیستیکی برمی‌خوریم که در رابطه با امور ساده روزانه خود به کمک نیاز دارند.
-محدودیت‌های ناشی از اوتیسم امری ثابت نیست که نتوان هیچ تغییری در آنها ایجاد کرد. تجربه خانواده‌های افراد اوتیستیک نشان می‌دهد که با کار شدید و گسترده و در طول چند سال گاهی می‌توان تغییر زیادی در معادله ایجاد کرد.
-افراد اوتیستیک به دلیل تفاوتی که در سیستم عصبی آنها وجود دارد، گاه رفتار متفاوتی نسبت به جمعیت نرمال دارند، پریدن‌های غیرارادی، خیره شدن به چیزهای مدور یا حتی حساسیت شدید نسبت به تماس بدنی نمونه‌هایی از این تفاوت است. البته این نشانه‌ها در مورد همه افراد اوتیستیک صادق نیست. یکی از کتاب‌های فوق‌العاده‌ای که علت این رفتار غیرمعمول را شرح می‌دهد، کتابی است با عنوان «چرا من می‌پرم» که نویسنده آن خود اوتیستیک است و در واقع دنیای خودش را توصیف می‌کند.
-شمار افراد اوتیستیک در جهان روز به روز بیشتر می‌شود که یکی از دلایل آن افزایش شناخت نسبت به اوتیسم است. فرضیه‌های دیگری هم البته مطرح است که اثبات شده نیستند. در هر حال در جایی مثل بریتانیا حدود ۷۰۰ هزار فرد اوتیستیک زندگی می‌کنند (به نقل از وبسایت جامعه اوتیستیک ملی بریتانیا) که تا همین چند سال قبل هم کسی تصورش را نمی‌کرد.
ایدو مثل همه بچه‌های اوتیستیک در سال‌های اول زندگی رشد معمول و نرمالی داشت.
شیطنت و علاقه‌مندی‌های معمول بچه‌ها را ایدو هم داشت که از یک جا ماجرا تغییر کرد و خانواده او متوجه شدند که ایدو اوتیسم دارد.
ایدو حالا خودش را با نوشتن بیان می‌کند و بیشتر از طریق آی‌پد. یک صفحه ساده لمینیت‌شده هم دارد که یک طرف آن اعداد نوشته شده و یک طرف هم حروف. ایدو با اشاره به حروف، جمله می‌سازد و افکار و خواسته‌هایش را منتقل می‌کند.
آی‌پد ایدو صدای او شده است.
یکی از نقاط عطف زندگی ایدو نگارش و انتشار کتاب «ایدو در اوتیسم‌لند» است، کتابی که در آن از دنیای خودش، نشانگان اوتیسم و شیوه‌های آموزش به بچه‌های اوتیستیک سخن می‌گوید. او همچنین تصورات رایج را درباره افراد اوتیستیکی که نمی‌توانند حرف بزنند به شدت به چالش می‌کشد.
سخنرانی ایدو کدار در جامعه اوتیسم آمریکا
ایدو از بچگی با حیوانات خانگی و به‌ویژه سگ مانوس بوده. او در یکی از پست‌های وبلاگش می‌نویسد که افراد اوتیستیک باید حتما حیوان خانگی داشته باشند.
ایدو در صفحه فیس‌بوک خود زیر این عکس نوشته است: با دوستم پونی.
لینکهای مرتبط:
متفاوت بودن (۱)؛ رایحه‌ها و موسیقی را می‌بینم
متفاوت بودن (۲)؛ می‌خواهم همین‌طور که هستم زندگی کنم