داستان یک مادر؛ پسر من اوتیسم دارد

بی بی سی فارسی : "این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم. مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد..."

این بخشی از صحبت‌های ناهید، مادر سینا است، پسر ۹ ساله‌ای که مبتلا به اوتیسم است.

اوتیسم یا "بیماری نافذ رشد و نمو" یا "درخودماندگی" نوعی ناتوانی ذهنی است که در آن فرد مبتلا در خیال پردازی، تعاملات اجتماعی و برقراری ارتباط با محیط اطراف مشکل دارد. حساسیت‌ها و دلبستگی‌های غیر معمول، حرکات تکراری و در مواردی نیز خودآزاری و پرخاشگری از جمله خصوصیات افراد اوتیستیک است.

مبتلایان به اوتیسم درگیر طیفی از علائم بیماری و مشکلات آن هستند. در حالی که برخی از آنها حتی قادرند زندگی نسبتا غیروابسته و مستقلی داشته باشند، برخی دیگر قدرت تکلم و یادگیری ندارند و همه عمر نیازمند حمایت های ویژه هستند. اوتیسم می‌تواند ضعیف یا شدید باشد. حالات و وضعیت هر کودک یا فرد اوتیستیک با کودکان یا افراد دیگری که مبتلا به همین بیماری هستند، متفاوت است.

آنچه مسلم است، تعداد افراد اوتیستیک روندی رو به رشد دارد. اگرچه به اعتقاد برخی کارشناسان، این روند نه فقط به خود موارد ابتلا بلکه به افزایش موارد تشخیص هم مربوط می‌شود. دلیل هر چه باشد، این روند صعودی، نشان می دهد که این بیماری نیازمند توجه بیشتری است.

اوتیسم در ایران

    در ایران تحقیق قابل استنادی درباره شیوع اوتیسم وجود ندارد اما متخصصان به طور متوسط شیوعی حدود یک درصد را در نظر می‌گیرند.
    تشخیص غلط، نبودن امکان تشخیص زودهنگام، ناآگاهی خانواده‌ها، نگاه منفی اجتماع و نبود پوشش بیمه از مشکلات بیماران اوتیستیک در ایران است.
    به گفته اتابک وثوقی، عضو هیات مدیره انجمن گفتاردرمانی ایران تا به حال حدود ۲ هزار بیمار مبتلا به اوتیسم در ایران شناسایی شده‌اند.
    به گفته اتابک وثوقی، هزینه ماهیانه نگهداری یک بیمار اوتیستیک در ایران ماهانه پانصد هزار تا دو میلیون تومان است.

در جامعه و فرهنگی که ما در آن رشد کرده‌ایم، والدین و اطرافیان فرد اوتیستیک به راحتی در باره فرد مبتلا و بیماری او صحبت نمی کنند. جامعه بیش از آنکه تلاش کند با واقعیت کنار بیاید، به پاک کردن صورت مسئله و انکار آن عادت دارد.

سینا اوتیستیک است. ناهید، مادر سینا، تعریف می‌کند چطور تلاش کرده بپذیرد که فرزندش با دیگران متفاوت است و چطور در این راه گاه موفق بوده و گاه احساس ناتوانی بر او چیره شده است. در مطلب زیر چالش روزمره زندگی آنها را از زبان ناهید می‌خوانید. شما هم اگر فرزند اوتیستیک دارید یا یکی از افراد خانواده، بستگان و دوستانتان اوتیستیک است، می توانید تجربه‌تان را با بی‌بی‌سی فارسی و با مادر سینا در میان بگذارید.

داستان سینا از زبان مادرش:

تا حدود یک سالگی، همه چیز سینا طبیعی به نظر می رسید، اما به تدریج، عدم توجه او به محیط دور و بر و اطرافیانش، سکوت دائمی او، اشاره نکردنش به چیزهایی که معمولا برای بچه های این سن جالب است، و تمرکز طولانی مدت و غیر طبیعی او به بعضی چیزها از جمله ورق زدن بی وقفه مجله یا کاتالوگ یک فروشگاه، اینکه در آن سن من و پدرش را هیچگاه صدا نمی زد، و بیش از همه اینکه هیچوقت چیزی از ما طلب نمی‌کرد، همگی این حس را به ما می داد که سینا با بقیه هم‌سالانش متفاوت است. با این وجود شاید خودمان را گول می زدیم که به هر حال بچه‌ها همه به نوعی با هم متفاوتند، شاید نیازهایش را به کمک خواهرش برآورده می‌کند، پسرها دیر به حرف زدن می افتند... و دکتر عمومی هم به نوعی این توجیه ها را تایید می‌کرد.

در همان زمان‌ها، یکی از دوستان نابینای من هشدار خیلی جالبی به ما داد؛ وقتی سینا یک سال و نیمه بود، به من گفت حواست بیشتر به سینا باشد، سینا با بچه های دیگر فرق دارد، این گوشه‌گیری‌ها و ساکت بودنش را به حساب سلامت کامل او نگذار.

اما با ادامه این وضعیت، زمانی که سینا دو سال و نیمه بود، به پزشک متخصص مراجعه کردیم. در ارزیابی دوم، تشخیص کامل اوتیسم برای او داده شد.

در این دوره، دنیایی پر از ابهام پیش روی ما شکل گرفت؛ اینکه آینده او چگونه خواهد بود، ما چه باید بکنیم؟ آیا او حالت طبیعی پیدا خواهد کرد یا نه؟ آیا هیچگاه می تواند زندگی مستقلی داشته باشد؟

اینجا در بریتانیا وقتی به پزشک مراجعه می‌شود، اطلاعات گسترده‌ای می دهند. سازمان های غیر دولتی فعال در زمینه بیماری های خاص هم جای خود را دارند. بگذریم که در دنیای مدرن با شبکه اینترنت و رسانه‌ها هم بمباران اطلاعاتی می شوی. با اینحال اینکه همه این داده ها را کنار هم بگذاری و نتیجه بگیری که تو و کودکت کجای کار هستید، سال ها طول می کشد.

قبل از همه باید می پذیرفتم که سینا با بقیه فرق دارد، دچار ناتوانی ذهنی است و علیرغم ظاهر بسیار طبیعی، مبتلا به بیماری اوتیسم یا به عبارتی "بیماری نافذ رشد و نمو" است. باید می پذیرفتم که سینا فاقد بسیاری از توانایی های دیگر بچه هاست. یک بچه طبیعی وقتی یک گل را می بیند، یاد می گیرد که تمام گل ها با هر رنگ و شکلی گل هستند. ولی سینا قادر به عمومیت دادن اجسام و پدیده ها نیست. کیفیت را تشخیص نمی‌دهد. تشخیص خوب و بد، مال من مال تو و تمیز و کثیف ندارد. مثلا هر نوع آب، برای او آب است. آب باران، آب داخل سیفون توالت، آب شیر یا آب حوض برای او همگی یک مفهوم را دارند: رفع تشنگی.

بعد از اینکه با خودم کنار آمدم و موضوع را پذیرفتم، باید اعضای خانواده و فامیل را متقاعد می کردم. پدربزرگ ها و مادربزرگ‌ها، عمه و خاله و عمو و دایی و... قبول نمی کردند، به نذر و نیاز متوسل می‌شدند، و به طور مستقیم راجع به آن با من حرف نمی زدند و فکر می کردند باید رعایت مرا بکنند. از همه تلخ‌تر و زجرآورتر این بود، و شاید هنوز هم هست، که هر یک از دوستان، آشنایان و افراد فامیل که به آدم می‌رسند، می‌گویند این حق تو نبود. یا در گوشه و کنار در مجالس از اطرافیانت و حتی از نزدیک‌ترین دوستانت می‌شنوی که تنبیه خدا یا دنیا برای آدم نادرست، داشتن یک بچه معلول است. واقعا با شنیدن این حرف‌ها، رنجش آدم صد چندان می‌شود.

این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم، مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد. حالا که بخشی از دنیا هستم باید به نوعی، از بیرحمی‌های آن سهم داشته باشم. در داستان بقا، آنقدر تصادف و غیرطبیعی بودن زیاد است که وقتی چیزی طبیعی است جای تعجب دارد نه آنچه غیر طبیعی است...

برای تربیت بچه های اوتیستیک روش های مختلف و مکتب های مختلفی وجود دارد. بعضی ها معتقدند که باید دنیا را برای آنها آماده کرد و بعضی ها هم معتقدند که باید با صبر کودک را تغییر داد تا با دنیا تطبیق پیدا کند.

اما به نظر من باید تغییر در هر دو جهت باشد. هم باید کودک را تغییر داد هم محیط را تا بتوان به تعادل دست یافت. نقش مادر در این بین مانند نقش یک بندباز است، چون این تعادل مثل یک خط است و ریسک اینکه از این خط به این طرف و یا آن طرف بیفتی و تعادل خودت، بچه و محیطت، اطرافیانت، و بچه های دیگرت را به هم بزنی خیلی زیاد است.

به طور کلی وقتی بچه اوتیستیک بزرگ می‌شود، مثل همه بچه های دیگر، مشکلاتش هم بزرگ‌تر می‌شود و هر روز مشکل جدیدی را برای خودش و اطرفیان به وجود می آورد. یادم هست روزی که سینا شروع کرد به خاراندن و زدن خودش. اوایل فکر می کردم که این مسئله یک مسئله فیزیکی است و مثلا در خانه ساس داریم که باعث خارش او می شود، یا مشکلی از این نوع. شروع کردم به عوض کردن همه چیز در خانه؛ مواد شوینده، تشک، لحاف و هر چیزی را که فکر کنید عوض کردم، اما چیزی تغییر نکرد و این علائم خودزنی و علائم خاراندن و امثال آنها بیشتر و بیشتر و بیشتر شد تا اینکه متوجه شدم که همه این علائم، علائم به اصطلاح خودآزاری، یک جور خودتحریکی و به عبارتی قسمتی از کل مشکل اوتیسم است.

چیزی که در این راه خیلی به من کمک کرد، صحبت با دیگران بود؛ با پدر و مادرهای دیگر، با افرادی که به صورت حرفه‌ای با این مسئله برخورد می کنند، با روانشناس‌ها، با روانپزشکان، با گفتار درمان‌گرها و افراد دیگری که می‌توانستند کمک کنند.

از گفتگو با آنها و مخصوصا پدر و مادرها متوجه شدم که من تنها نیستم، همه مشکلات فقط برای من نیست. پدر و مادرهای دیگری هم هستند که مشکلاتشان به مراتب بیشتر از من است. این همدردی در جمع به آدم کمک می‌کند که آرامش پیدا کند و نگرشش به دنیا عوض شود.

تفکر متداول در بریتانیا، معلولیت را عامل شرمساری و شرمندگی برای خود فرد معلول یا اطرافیانش نمی‌داند و پدر و مادرها بسیار راحت‌تر از مشکلات خود صحبت می‌کنند و بیشتر از هر چیزی به توانایی‌های فرزندانشان فکر می‌کنند تا به ناتوانی‌های آنها. به همین دلیل هم هزاران انجمن محلی و شهری و ملی برای انواع معلولیت‌ها وجود دارد که اعضای آنها از هم حمایت کنند.

شاید وقتی که من خاطره تعریف می کنم به صورت مثبت به قضیه نگاه می کنم ولی همیشه هم این طور نبوده، یعنی زمان هایی بوده که من خودم را ضعیف‌ترین آدم دنیا می‌دیدم که حتی در مقابل گریه بچه‌ام نمی‌دانستم باید چکار کنم. سینا خودش را می‌زد و من نمی دانستم باید چکار کنم، در بدیهی ترین چیزها مثل ارتباط چشمی، کلامی یا جسمی واقعا خودم را عاجز می‌یافتم.

می دانم که تمام آن لحظات، تمام آن ساعت ها، تمام آن روزها می گذرد، اما تمام نمی‌شود و حتما زمان دیگری به سراغم می آید. حتی زمان هایی هست که خیلی احساس می کنم همه چیز خوب است، همه چیز خوب دارد پیش می رود، اما چند ثانیه بعد می‌بینم که دوباره دنیا دگرگون می شود و توفان جدیدی از راه می‌رسد و ناتوانی در برقراری ارتباط باعث می شود که آرامش دنیای من دوباره به هم بریزد.

بعضی روزها بیشتر احساس ناتوانی، عجز و ناامیدی می کنم. با بزرگ شدن سینا و گذشت زمان می بینم که برای ارتباط برقرار کردن با او و برای اینکه مفاهیم را درک کند و احساس و وجودش را از راه منطق و کلام بیان کند، هر کاری را که ممکن بوده کرده ام و هر راهی را که وجود داشته طی کرده‌ام، اما راهی باز نشده است. همه تلاشم را کرده‌ام اما باز هم احساس ناامیدی کرده‌ام از اینکه چیزی تغییر نکرده است. بچه از نظر فیزیکی و جثه با گذشت زمان بزرگ می شود و می تواند هر لحظه برای خودش، برای دیگران و برای من خطر ساز باشد.

گاهی اوقات از احساس شرمساری کردن خسته شده‌ام و از اینکه دائم باید در مقابل دیگران در موضع ضعف باشم و برای کارهای سینا از بقیه عذرخواهی کنم و توضیح بدهم، طاقتم طاق شده است. گاز گرفتن بچه های دیگران، زدن خواهرش، چنگ زدن به من، با سر به دیوار کوبیدن، گاز گرفتن معلم های مدرسه، گاز گرفتن راننده‌ای که مسئول رفت و آمد اوست، همه و همه یک فشار عصبی عمیق در من به وجود آورده، طوری که هر لحظه که او از خانه بیرون می رود و یا من پیشش نیستم، این حس را دارم که ممکن است همین الان به من زنگ بزنند تا خبر جدیدی به من بدهند.

به طور کلی بی ثباتی رفتاری سینا، باعث بی ثباتی رفتاری و فکری من هم شده است. یک لحظه می توانم ناامیدترین و لحظه بعد می توانم امیدوارترین آدم باشم. برای لحظه ای خستگی مفرط تمام وجودم را بگیرد و لحظه بعد احساس کنم که شادی عمیقی در تمام وجودم هست. و همه اینها می تواند فقط با یک تغییر حالت سینا ایجاد شود، مثلا از یک گریه ناامیدانه به یک خنده همراه با شعف.

خیلی وقت ها کارهای تکراری و صداهای تکراری سینا که هیچ مفهوم و هدفی ندارند، بسیار آزاردهنده است. گاهی می توانم مغزم را خاموش کنم و آن صداها را نشنوم اما انجام این کار به طور دائم و برای همیشه، بسیار سخت است.

همان دوست نابینا که زمانی به من هشدار داده بود و من را به مشکل سینا واقف کرده بود، چند سال بعد گفت والدین یک بچه معلول همیشه از وضعیت او زجر می‌کشند اما شاید برای خود بچه، آن نوع معلولیتی بهتر باشد که به آن واقف نباشد و زجر دائمی نکشد. در جواب او گفتم "یعنی فکر می‌کنی که سینا معلولیت بهتری از تو دارد؟" جواب داد: "بله."

در آن موقع به این فکر افتادم که همیشه بدتر هم وجود دارد.