روز جهانی سندروم داون؛ تلاش برای تغییر نگاه جامعه به یک بیماری


روز جهانی سندروم داون؛ تلاش برای تغییر نگاه جامعه به یک بیماری

امروزه مبتلایان به سندروم داون می‌توانند تحصیل کنند و مثل همه شغل داشته باشند

بیست و یکم مارس از سوی سازمان جهانی بهداشت به نام روز جهانی سندروم داون اعلام شده است.

سندرم داون نوعی بیماری ژنتیکی است که ناشی از ماده اضافی در کروموزوم ۲۱ است و به نام پزشکی انگلیسی شناخته می‌شود که این بیماری را نزدیک به ۱۵۰ سال پیش توصیف کرد.

فکر ایجاد روز جهانی سندروم داون برای اولین بار در سال ۲۰۰۵ در اسپانیا به وجود آمد و هدف از ایجاد آن، افزایش آگاهی مردم جهان در باره این بیماری و یافتن پشتیبانی بین‌المللی در دستیابی به شان انسانی، حقوق برابر و زندگی بهتر برای این بیماران در جهان است.

کشورها و انجمن‌های سندرم داون در مناطق مختلف دنیا در این روز برنامه‌های مختلفی مانند سمینار، بازی‌های ورزشی، کارگاه‌های آموزشی برای ایجاد اشتغال مبتلایان و یا راهپیمایی و مراسم جشن بر پا می‌کنند.

مثلا امسال در بریتانیا قرار است راه‌پیمایی و جشن برگزارشود، در ترکیه سمیناری در این زمینه به پا خواهد شد، در اسپانیا، کارگاه‌های آموزشی فعالیت مهم این روز را تشکیل می‌دهد، در استرالیا گردهمایی علاقه‌مندان و نوشیدن چای همراه با جمع‌آوری اعانه صورت می‌گیرد، در هند راهپیمایی برگزار می‌شود، در آلمان به این مناسبت مسابقه دو برپا خواهد شد و اعانه جمع‌آوری می‌‌شود و حتی در اندونزی برای حمایت از کودکان مبتلا به سندروم داون، کالاهایی به فروش خواهد رسید.

اگرچه در ایران هم انجمن سندروم داون وجود دارد ولی در سال جاری برنامه‌ای ویژه برای این روز در نظر نگرفته است.

سندرم داون، نشانه‌ها وشیوع

اگر چه علت پیدایش این بیماری ژنتیکی هنوز کاملا روشن نشده است اما بروز آن با سن مادر رابطه دارد و با افزایش آن، احتمال بروز آن بیشتر می‌شود.

تشخیص آن معمولا با مشاهده بیمار و با توجه به مشخصات ظاهری او صورت می‌گیرد.

ماده اضافی کروموزوم ۲۱ در رشد کودک تاثیراتی دارد که منجر به برخی ویژگی‌های جسمانی و ذهنی به نام سندرم داون شده است.

مهم‌ترین ویژگی‌های جسمانی سندرم داون در نوزادان عبارت از شل‌شدگی ماهیچه‌ای، صورت مسطح، چشم‌های کشیده، گوش‌های نامنظم، نرمی مفاصل، فاصله زیاد بین انگشت بزرگ پا و انگشتان دیگر و بزرگ بودن زبان در مقایسه با دهان هستند.

ویژگی‌های ذهنی این افراد نیز با تاخیر در یادگیری مشخص می‌شود؛ که در این مورد نیز مطالعات جدید نشان می‌دهد این کوکان می‌توانند با داشتن کلاس‌های کمک‌درسی اضافه در کنار بقیه به یک مدرسه بروند.

براساس آمار سازمان جهانی بهداشت، میزان شیوع این بیماری یک در ۱۰۰۰ یا ۱۱۰۰ نفر است.

تقریبا ۶۰ تا ۸۰ درصد این کودکان دارای کاستی شنوایی هستند و ۴۰ تا ۴۵ درصد آن‌ها بیماری قلبی مادرزادی دارند. نابهنجاری‌های روده‌ای ، مشکلات تغذیه‌ای مانند چاقی، مشکلات مربوط به اسکلت بدن و نیز نابهنجاری تیروئید هم در این کودکان معمول است.

در حالی‌که در اوایل قرن بیستم این بیماران معمولا کمتر از ده سال عمر می‌کردند، در حال حاضر تقریبا ۸۰ درصد افراد بالغ مبتلا به سن ۵۰ سالگی و بالاتر هم می‌رسند.

پابلو پیندا، هنرپیشه اسپانایی برنده جایزه جشنواره فیلم سن‌سباستین از جمله مبتلایان به سندروم دون است.

برخورداری اندک آموزشی کودکان مبتلا به سندرم داون

کودکان و نوجوانان مبتلا به سندروم داون در نظام‌های آموزشی پیشرفته در کنار هم‌سالان خود درمدارس عادی تحصیل می‌کنند.

طلعت اللهیاری، مدیرعامل انجمن سندرم داون کشور در آذرماه ۸۸ به همشهری گفت که برخورداری کودکان سندروم داون از محیط آموزش عادی بسیار حائز اهمیت است. ولی در حال حاضر این امر در ایران به دلیل وجود نظام قبولی و مردودی و محتوای سنگین و نظری کتب درسی، بسیار مشکل است.

او در بهار ۸۸ هم گفته بود که این گونه افراد می‌توانند در مدرسه‌ عادی درس بخوانند و قدرت کار، ازدواج و بچه‌دارشدن هم دارند.

اما به تحقق پیوستن این توانایی‌ها نیاز به مراقبت‌های لازم از روز اول بعد از تولد دارد که به گفته خانم طلعت اللهیاری این برنامه‌ها در کشور ما از هفت سالگی آغاز می‌شود.

به گفته دکتر نسرین نصری، یکی از اعضای انجمن سندرم داون ایران، اگرچه اولین مدرسه کودکان استثنایی حدود ۴۰ سال قبل در ایران تأسیس شده ولی روند پیشرفت آموزش کودکان مبتلا با وجود تلاش‌های آموزش و پرورش دورنمای مثبتی را نشان نمی‌دهد.

آغاز دیرهنگام آموزش و مراقبت از این گونه کودکان در ایران مربوط به ناآگاهی دست‌اندرکاران و نیز خانواده‌ها است.

مدیرعامل انجمن سندرم داون در این زمینه خواهان فرهنگ‌سازی است چرا که به گفته او هم پزشکان به مادران دارای فرزند مبتلا به سندروم داون توصیه‌های ناامیدکننده می‌کنند و هم خانواده‌ها معمولا شرمنده هستند و از دیگران فاصله می‌گیرند در حالی که کودک بیمار با برنامه‌های توان‌بخشی آموزشی و پزشکی جدید می‌تواند زندگی عادی داشته باشد.

او عملکرد وزارت بهداشت از این کودکان را «خوب» ندانست و گفت که برنامه‌های این وزارت‌خانه‌ و بیمه‌ها از افراد مبتلا به سندروم داون حمایت نمی‌کنند.

به نظر مدیرعامل انجمن سندروم داون ایران، کودکان مبتلا به سندرم داون به دلیل کاستی‌ها و مشکلات همراه با این بیماری باید از جهات مختلف بررسی شوند و به دلیل تامین هزینه درمان و آزمایش‌ها نیاز به بیمه دارند که متاسفانه بیمه خاصی از آن‌ها حمایت نمی‌کند

امروزه بسیاری از کودکان مبتلا به سندروم داون به مدرسه‌های معمولی ‌می‌روند و از بسیاری فعالیت‌های مناسب سنشان بهره‌مند هستند. بسیاری از آنها توانسته‌اند به زندگی نیمه مستقل دست یابند، برخی همچنان در خانه والدین خود زندگی می‌کنند. مطالعات نو نشان می‌دهد که توان مبتلایان به داون در حدی است که می‌توانند تحصیلات و شغل داشته باشند و در اجتماع به موفقیت‌هایی دست یابند؛ طی سال‌های گذشته عده‌ای نیز به دانشگاه راه یافته‌اند؛ یکی از مشهورترین آنها پابلو پیندا، هنرپیشه اسپانیایی‌ست که در سال ۲۰۰۹ از جشنواره فیلم سن‌سباستین نیز جایزه گرفته است.

khosh bavar - ایران - یزد
رابطه جالب 21 مارس با کروموزوم ۲۱ !! در ایران ادم معمولی و عادیش از وجود خودش ناراحته و افسرده است, تا چه برسه به اینطور افراد که انانرا به چشم انسان درجه 2 میبنند و از وجودش خجالت کشیده و او را در زندگی اجتماعیش شرکت نمیدهند ! دشت بی فرهنگی ما ... ! شاد و ادم باشیم .
دوشنبه 1 فروردین 1390

artosh - ایران - تهران
قربون همهء افرادی که به سندروم داون مبتلا هستن بشم من. به خدا به قدری مثبت و مهربان و بی کلک هستن این قبیل افراد که باور کردنش سخته. امیدوارم روزی بتونم سرپرستی یکی از اینگونه افراد را بر عهده بگیرم و لذت زندگی در کنار افرادی ببرم که بی ریا هستن و صفا و صمیمیتشان می ارزه به هزاران انسان سالم و مکارررررررر.... بر خلاف ظاهرشان که شاید با اکثریت انسان ها کمی فرق کنه. دل بزرگ و روح لطیفی دارند. در ایران خودمون که زیاد رفتار درستی نمیبینم با این قبیل افراد. اما شما رو به خدا اگر دور و برتون سندروم داونی دارید یه گفتگوی کوتاهی بکنید باهاشون و سعی کنید یکی ۲ساعتی باهاشون گپ بزنید و نشستی داشته باشید تا ببینید چقدر به زندگی علاقه تان بیشتر میشود.
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

ali bidin - ایران - تهران
artosh - ایران - تهران- قربون دل پاکت برم. من این شانس رو دارم که با یکی از این افراد خویشاوند هستم و تمام حرفهای شما رو تایید می کنم. پاکی و سلامت روح به معنی واقعی کلمه در افراد سندروم داون وجود داره و انسانهای بسیار فداکار، بی آزار و نجیبی هستند. متاسفانه ما ایرانیها به غلط و بخاطر فرهنگ بدمون نام اشتباه منگل رو این افراد گذاشتیم و از این واژه حتی در فیلمها و برنامه های تلویزیونی بعنوان ناسزا استفاده می کنیم که واقعا زیبنده نیست. متاسفانه دولت در حال حاضر کوچکترین و کمترین خدماتی به این افراد ارائه نمی دهد که البته از این دولت کثیف و ضد بشری اسلامی هم بیش از این انتظار نمی رود.
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

ali bidin - ایران - تهران
فقط بعنوان یک نمونه بگم که در حالیکه در تمام دنیا کودکان سندروم داون رو تشویق به نامنویسی در مدارس عادی میکنند در کشور ایران خود سازمان بهزیستی که باید مدافع حقوق این کودکان معصوم باشه بزرگترین دشمن اونها شده و بدلایل نامعلوم از نامنویسی این کودکان معصوم حتی در مهد کودکها هم جلوگیری می کنه. آدمهای سالم شاید بتونن حقشون رو از جامعه ناسالم بگیرند ولی این کودکان معصوم و پاک قربانیان واقعی جامعه ای هستند که هیچ ارزش اخلاقی در اون وجود نداره.
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

mashady - انگلیس - منچستر
. artosh - ایران - تهران افکار زیبای شما قابل تحسینه. موفق باشی
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

PARVANE1 - انگلیس - برنموث
من فرزندی دارم مبتلا به AUTISM فقط حالت سوخته دل داند و بس. حقیقتی ست غیر قابل انکار.شادو سالم باشیم بقول خوش باور عزیزمان.
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

aziz iran - دانمارک - کپنهاک
این بیماری ناهنجاری ژنتیکی که قبلاٌ نیز بنام منگلیسم شناخته میشد بر اثر شکایت مغولستان در این زمینه به سازمان بهداشت جهانی این نام از این بیماری برداشته و نام کاشف این ناهنجاری که همان داون باشد بر روی این بیماری گذاشته و ممنوعیت استفاده از نام قبلی بیماری به تمامی کشورها از طرف سازمان اعلام شد . اینک همانطور که می بینیم هنوز در ایران در لفظ عامه و گاهاٌ در کلام مسئولین بیسواد مملکتی کلمه ی قبلی شنیده میشود حاکی از بیشعوری عمیق این افراد در شناخت روحیه و ضربه ئی روانی استکه به این دسته از انسانها وارد میشود .
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

aziz iran - دانمارک - کپنهاک
در تائیدحرفهای دوستانمان ارتوس و علی باید بگویم این کلام کاملاٌ صحیح میباشد اگر توجه کرده باشید تاکنون در هیچ کشور جهان گزارشی از جنایت و یا عملی ضد بشری از هیچ یک از این افراد که کاملاٌ برابر با بقیه ی افراد جامعه نیز هستند گزارش نشده است و مهمتر از همه اینها با اینکه بسیاری از آنان دارای تحصیلات و مدارک عالیه هستند بهیچعنوان یکی از آنان آخوند و یا ملا تا بحال نشده و گزارشی از این بابت در دست نیست . پس درهمین جا به پروانه ی 1 عزیز تبریک میگم که فرزندی داردکه میتواند بطور صد در صد در پاک و سالم و بی آزار و نجیب و درنهایت صفا و صمیمت و در یک کلام انسان واقعی بودنش افتخار و به خود ببالد و این نعمت بهرکسی عطا نمیشود ای هموطنم که نوروزت را با کودکی این چنینی جشن میگیری و شادیت را با او تقسیم میکنی هر روزتان نوروز و نوروزهایتان در ایرانی که دیگر هیچ تبعیضی بین فرزندان این میهن نباشد یعنی ایرانی آزاد آباد و رنگارنگ ...شادتر باد .
سه‌شنبه 2 فروردین 1390

+0
رأی دهید
-0

نظر شما چیست؟
جهت درج دیدگاه خود می بایست در سایت عضو شده و لوگین نمایید.